«Lo más duro es no poderse comunicar bien»

María José Solaz Viana, de 36 años y vecina de Caudete de las Fuentes, padece una ataxia de Friedreich, una enfermedad degenerativa que afecta progresivamente a su sistema nervioso y muscular y que le produce desde hace diez años una discapacidad de grado legal máximo. A pesar de la magnitud de sus problemas físicos, afirma que lo más duro ahora para ella está siendo la soledad que nota ante su creciente dificultad para conversar con los demás, que es lo que le encanta hacer. Además, a María José le resulta especialmente difícil en los últimos meses su creciente incapacidad para utilizar el ordenador. Con él escribe, fundamentalmente, reflexiones y meditaciones, la mayoría de ellas espirituales y dirigidas a Dios.

La ataxia que sufre María José no sólo atrofia paulatinamente su musculatura, sino que merma la coordinación de cualquiera de sus escasos movimientos. Sin embargo, el proceso degenerativo no ha afectado a su capacidad intelectual. Desde pequeña ha sido muy inteligente y hoy día su mente sigue siendo una máquina registradora, asevera el padre. María José es, pues, totalmente consciente de su situación, lo que no impide que la afronte con serenidad y entereza.

Esta vecina de Caudete recibió la noticia de su enfermedad con 9 años cuando tomé la Primera Comunión y precisa que el último día que pude andar por mí misma fue el de mi Confirmación, con 15 años. En los meses siguientes, su musculatura se fue atrofiando como consecuencia de la enfermedad que le afecta ya a todo el cuerpo. En 1995, su grado de discapacidad era del 95 por ciento, según los estudios médicos que se le hicieron, y hace ya una década llegó al cien por cien. Además de no poder mover apenas parte alguna de su cuerpo, desde hace años padece graves dificultades para oír, ver y, sobre todo, hablar.

A consecuencia de su enfermedad, María José permanece desde hace dos décadas en una silla de ruedas. Durante los primeros años, utilizó una silla convencional ya que ella misma podía desplazarla. Con el paso del tiempo, tuvo que cambiarla por una eléctrica, que al principio también manejaba autónomamente pero, desde hace unos años, debe ser trasladada siempre por otra persona, al no poder accionar ya el mando de la silla.

Después de comer, su padre la levanta en brazos y, con ayuda de la madre, la colocan en otro aparato especial con unas abrazaderas que la sujetan y la mantienen erguida, para estirar su musculatura y facilitar su digestión. Con él puede permanecer de pie casi dos horas, tiempo que suele aprovechar, además, para leer, una de sus actividades preferidas. Pepe y María Luisa colocan los libros sobre un amplio soporte de madera situado adecuadamente por debajo de los ojos de María José y van pasando las hojas. Leo casi de todo: novelas de misterio o de aventuras, poesía, libros espirituales, biografías, enumera María José, que muestra su sentido del humor al añadir: Me faltan horas para hacer todo lo que quiero.

Los padres, Pepe y María Luisa, ambos de 73 años, se encargan de todo el cuidado de María José en casa. El padre, campesino durante toda su vida, tuvo que vender sus tierras para poder dedicarse por completo a su hija cuando el grado de degeneración de la enfermedad lo requirió. Cuentan con ayudas económicas de la Administración pero, en palabras de María Luisa, que ha ejercido siempre como ama de casa, lo que nos mantiene en pie es, sobre todo, la fe.