Las ganas de vivir

Resulta muy difícil pillar a Mikel Trueba con la cara seria. Cuando pasea por su pueblo, Santurce, en la costa vizcaína, la sonrisa se le va disparando por tantas causas que parece fija en sus labios: puede ser una gaviota que camina a pocos metros y le mira con interés; o la entrada de un velero a puerto; o la cercanía de su hija Anne, que se encarama a sus rodillas para hablarle bajito; o los paisanos afectuosos que le van saludando por el camino; o quizá, simplemente, la tarde soleada y radiante, un regalo inesperado en estas semanas de semblante invernal. En casa, Mikel sigue igual, imperturbable en su buen ánimo, pese a tener «la pena de muerte adjudicada» con 36 años y al fastidio de vivir día a día con unas extremidades que se han vuelto casi inservibles: para escribir su blog, 'Las sorpresas de la vida', utiliza un teclado virtual que maneja con los mínimos movimientos de los que son capaces sus dedos, apretando letra a letra con el puntero del ratón. «Cada entrada me lleva toda la mañana, pero al final le coges el callo», explica, siempre fiel a su lema: «Lo último que quiero es dar pena».

En ese ordenador colocado en la habitación de su hija, entre un póster de superhéroes y un edredón de Bob Esponja, Mikel va escribiendo sobre su vida, marcada por una anaconda y un colibrí. O, al menos, así se refiere él a esas dos fuerzas que le arrastran, una hacia la oscuridad y la otra hacia la luz. La serpiente, monstruosa y despiadada, es la enfermedad que le diagnosticaron hace seis años: esclerosis lateral amiotrófica, ELA, un mal neurológico que lleva al afectado a perder progresivamente el control de sus músculos. «Es como una anaconda -plantea Mikel-. Se va enroscando en mí, formando anillos con su cuerpo, dejando inmóviles mis extremidades. Pero, por lo general, no es la fuerza de la constricción lo que mata a la presa, sino que le impide respirar, presionando el tórax. Y creo que es su siguiente paso, aunque mis pulmones van resistiendo con entereza sus ataques». El colibrí es Anne, inquieta y ágil como el pajarillo capaz de volar marcha atrás: «La llamo así porque no para, va de un lado a otro a gran velocidad». Hoy, en cambio, ante la presencia de desconocidos, la niña prefiere mantenerse posada sobre su padre, a resguardo de intrusos.

La anaconda y el colibrí llegaron más o menos a la vez. Rosana, la mujer de Mikel, estaba embarazada cuando le diagnosticaron la enfermedad, el 3 de marzo de 2005. Él llevaba un tiempo preocupado: era un joven deportista, que practicaba natación, waterpolo y triatlón y se había aficionado a correr maratones, pero desde el verano de 2004 percibía que algo fallaba en sus piernas. En los entrenamientos se cansaba más de lo normal, aunque después era capaz de completar los 42 kilómetros del recorrido, y empezó a sufrir caídas un poco absurdas. A raíz de una torcedura de tobillo, los médicos empezaron a someterle a pruebas y su conclusión fueron esas tres letras misteriosas, ELA, cuyo contenido Mikel desconocía. ¿Qué diablos era esa enfermedad reducida a unas siglas? Internet le proporcionó una detallada respuesta médica y una estadística brutal: ocho de cada diez afectados duran como máximo cinco años, hasta que su cuerpo cada vez más inerte sucumbe al fallo respiratorio, aunque hay un 10% que logra sobrevivir una década o más. Cuando nació Anne, en agosto, su padre era ya un hombre condenado, a punto de buscar refugio en un agujero sombrío.

Los malos tiempos

Al principio se ocupó de cuidar al bebé mientras Rosana trabajaba, pero sus piernas iban a peor y le entró miedo de caerse con la niña. «Comenzó mi hundimiento. Vi que había muchas cosas que no iba a poder enseñar a mi hija: a nadar, a andar en bici... No iba a poder correr detrás de ella. Esto fue muy fuerte para mí y empecé a entrar en mi propio zulo -explica-. No nos dan instrucciones de uso para saber llevar esto». El jovial Mikel, el tío más gracioso de la cuadrilla, perdió la sonrisa de siempre y se convirtió en un espectro que se quedaba horas mirando las cortinas, amargado y hostil. «Yo ya no quería estar con nadie, ni quería nada de nadie». Se separó de Rosana y se fue a vivir solo, aunque ella seguía ayudándole en todo lo que necesitaba. Fueron dos años dolorosos, de rabia y desesperación, como una muerte anticipada, pero Mikel empezó a escribir el blog y por esa ventana al mundo comenzó a entrar la luz: «Ahí empecé a sacar un poco la cabeza, a olvidarme del 'por qué a mí'», relata. El hombre resentido fue recuperando las ganas de vivir, y lo hizo hasta tal punto que se ha convertido en protagonista de un documental, 'Alma', centrado en su historia de superación.

La película, que se estrena este martes, era al principio una reflexión más amplia sobre los cuidados paliativos, pero ha acabado centrándose en Mikel. «Cuando lo conocí, dije: '¡Este se come el mundo!'. Hay gente con tenedor y cuchillo que no le da ni un bocado, y este en cambio se lo come -recuerda el director, el sevillano José Javier Pérez-. A mí, estar con él me ha servido para afrontar la vida de otra forma, relativizando problemas que en realidad son nimios». En la salita de su casa, Mikel sonríe -cómo no- y asegura que se puede ver el documental sin miedo, porque no es «de tristezas».

-¿Qué es lo más importante que has aprendido en estos años de enfermedad?

-A aprovechar cada momento, a no plantearme grandes expectativas y conformarme con las pequeñas cosas. Muchas veces no prestamos atención a lo más importante, nos olvidamos. Lo malo es que nos volvemos conscientes de eso cuando nos pasa algo: mi intención es que la gente se dé cuenta antes.

-En una entrada del blog dices que es posible encontrar la felicidad...

-Yo la he encontrado con los míos. No he hecho nada especial. No hace falta mucho para la felicidad.

-¿Qué significa Rosana para ti?

-Rosana lo es todo. Está conmigo en los momentos buenos y tira de mí en los malos. Ni siquiera se queja.

-¿Qué consideras un buen día?

-Hoy, por ejemplo. Estar aquí y reírnos, salir con Anne a dar un paseo...

-¿Y qué echas de menos?

-Hacer algo de deporte. Y cada vez que veo pasar una moto se me van los ojos. La verdad es que procuro no echar muchas cosas de menos, porque no tiene mucho sentido. Pero una vuelta en moto...

-¿En qué piensas al despertarte por las mañanas?

-...

«¿En un cruasán con mantequilla y mermelada?», propone Rosana. Mikel y su mujer se han vuelto unos expertos en el difícil arte de desdramatizar, de hacer un requiebro a la lágrima y apostar por una alegría que a veces exige trabajo. «No nos preocupamos por el mañana, vivimos el hoy. Cuando Mikel no esté, ya lloraremos. Ahora lo tenemos aquí y vamos a disfrutar de él», resume Rosana. La pareja ha entablado una relación de tanta familiaridad con la ELA y sus funestas perspectivas que puede aludir a la muerte sin rodeos ni estremecimientos. Pero eso, claro, solo se consigue después de sufrir mucho. También lo escribió Mikel: «Detrás de cada sonrisa hay un mar de lágrimas y un valle de frustraciones. No todo es risa y buenos momentos. También hay mucha tristeza, impotencia, rabia y sufrimiento. Lo que pasa es que quizá nos contentamos enseguida, con cualquier cosa. El gesto más insignificante de cualquier vida rutinaria nosotros lo vemos como una grandeza».

La ELA es una enfermedad cruel, en la que un cerebro completamente lúcido asiste a la insubordinación del cuerpo, que deja de responder a sus órdenes. Lo que empezó por la pierna derecha se fue adueñando de todas las extremidades, de forma que Mikel, que era delineante industrial, tuvo que renunciar muy pronto a acciones cotidianas como subirse la cremallera, rascarse -parece una tontería, pero él siempre recuerda que rascarte cuando te pica es uno de los placeres supremos de este mundo- o comer solo. A medida que el mal progresa, la dependencia aumenta y llegan las máquinas, para ayudar a toser o a respirar. Pero lo que peor lleva él son las dificultades para hablar: aunque todavía puede charlar, despacito pero sin mayor problema, su pronunciación suena menos clara, y el gesto de incomprensión en el rostro de algún interlocutor puede dejarle muy frustrado.

Oropesa y AC/DC

En esas condiciones, parecería comprensible que el enfermo se abandonase a la desidia y la autocompasión, que se limitase a dejar pasar el tiempo con la mayor comodidad posible, pero el blog de Mikel da testimonio de mil actividades. La familia no perdona unas vacaciones, pese a lo complicado que resulta organizar un viaje a Oropesa o Lanzarote con un enfermo avanzado de ELA: «Nunca sabemos si el año que viene vamos a poder, así que mejor no lo dejamos para entonces», aclara Mikel, con tajante sentido práctico. En este tiempo también ha ido a conciertos de rock -el mejor de su vida, AC/DC en Barakaldo, fue hace un par de años-, a una etapa del Tour o a un partido de su equipo, el Atlético de Madrid, una rareza de tal calibre en un vizcaíno que ya habría bastado para hacerle un reportaje. Son ya seis años con sus correspondientes «anticumpleaños» cada 3 de marzo, aniversario del diagnóstico, y esa cifra, el seis, alimenta la esperanza de haber caído en el lado menos malo de la estadística.

Los momentos bajos suelen llegar cuando muere algún 'compañero de enfermedad', como Raúl, un alma gemela que regentaba el blog 'Ya no puedo pero... ¡aún puedo!'. «No quiero irme -escribió Mikel tras enterarse de su fallecimiento, hace algo más de un año-. Quiero seguir disfrutando del regalo de la vida y de la compañía de los míos. Tengo asumido que moriré y no será agradable, ojalá sea durmiendo. Lo que me da miedo es dejar a los míos. ¿Cómo lo afrontarán? ¿Lo superarán? Pienso en mi niña y se me arruga el corazón. Sé que no estará sola, pero es mi colibrí y me necesita». Eso sí, después de un punto y aparte, Mikel se recompone y retoma la senda que ha elegido para sí mismo: «Sé que no puedo cambiar mi final, ni alterar mi futuro. Pero lo que sí puedo es seguir viviendo con ganas».