La bióloga que juega para investigar

Salir en triquini por la tele era lo de menos. Más le preocupaban los dolorosos moratones que, intuye, dejan esas panzadas cuando caes mal al agua. Y el vértigo que sabe que tiene. Lo de Luisa Botella (Valencia, 50 años, doctora en Biología y en Filología inglesa y francesa) no es miedo a las alturas, es terror a poner los pies en la tierra. La que ella pisa se ha vuelto inestable, sobre todo para los 10.000 españoles que tienen las esperanzas puestas en sus investigaciones. Enfermos con nombres, apellidos y una historia de dificultades detrás como la que relata María Patrocinio Verde (Madrid, 58 años, médico de cabecera). Sufre Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT), una dolencia rara que afecta al aparato vascular y que se traduce en alarmantes y espontáneos sangrados de nariz que pueden derivar en hemorragias internas mortales.

Luisa lleva 15 años trabajando en el diagnóstico y en la búsqueda de un fármaco eficaz contra esta dolencia. Es la única en nuestro país. Pero el recorte de las ayudas del Gobierno a I+D+I (Investigación, Desarrollo e Innovación) amenaza su laboratorio. Los Presupuestos Generales han destinado en este maltrecho 2013 un total de 5.932 millones a este campo, un 7,22% menos que el año anterior y un 34% menos que en 2009. Así que no hay para todos. «Solo me quedan 28.000 euros. Estoy buscando dinero hasta debajo de las piedras. Miré la posibilidad de apuntarme a '¡Splash!' o a '¡Mira quién salta!', pero solo cogían a famosos». También ha llamado a '¡Ahora caigo!', 'Pasapalabra', 'Money time' y 'Atrapa un millón', el programa de Carlos Sobera.

Con él ya estuvo el verano pasado. Concursó con su hermano y aunque fallaron una pregunta sobre la vacuna del tétanos ganaron 15.000 euros, que después de dar cuenta a Hacienda se quedaron en 12.000. Ni ella ni su hermano vieron un euro, el dinero fue a la cuenta de Lucía Recio (Madrid, 30 años), una técnica de laboratorio que lleva cuatro años trabajando en el Centro de Investigaciones Biológicas del CSIC con Luisa, que es funcionaria con plaza fija.

Lucía se quedó sin beca en enero de 2012 y fue al paro diez meses. Hasta que Luisa la rescató con el dinero de 'Atrapa un millón'. Entre los 12.000 euros del concurso y casi otro tanto que puso la asociación de afectados (cada socio paga 100 euros anuales voluntariamente) le hicieron un contrato de un año -925 euros mensuales- que acaba el 15 de octubre. «Aluciné cuando vi a Luisa en la tele, me parecía una locura. Le tengo que agradecer todo. En casa me dicen: 'Ella es más que tu madre'».

Al menos la cuida como si lo fuera. «Lucía es mi mano derecha, la necesito. Antes éramos cinco personas en el laboratorio y nos hemos quedado solo tres. ¿Por qué se hacen recortes en cosas tan básicas y no se toca el número de asesores políticos, las dietas y los viajes en primera?», se enfada la bióloga. Todo menos resignarse. «Llevo meses llamando a los concursos de la tele, pero no me devuelven la llamada. Me iban a dar hora para el casting de 'Money time', el de Luján Argüelles, pero cuando se enteraron de que había estado en 'Atrapa un millón' me descartaron. Yo estoy dispuesta a hacer de todo dentro de lo razonable». De hecho, lo está haciendo.

«Ni sonarme la nariz»

Luisa y la asociación de afectados han abierto una línea de sms solidarios (enviar palabra 'HHT' al 28014) -«nos dan 1,20 euros por cada mensaje»-, Los Gofiones, un grupo del estilo de Los Sabandeños, tocaron gratis en Canarias y donaron los 7.000 euros de la recaudación, han vendido lotería, pedido llaveros y camisetas al Real Madrid y Pedro Almodóvar les ha regalado un póster de la película 'Los amantes pasajeros' para que lo subasten. «Le tenemos que escribir una carta de agradecimiento».

Pero todo es poco. «Cada análisis para detectar la enfermedad cuesta 685 euros solo en materiales». Una vez hecho el diagnóstico -ya han efectuado 3.000, de los que 1.500 han dado 'positivo'- e identificado el gen donde se produce la mutación, el historial del paciente es enviado al Hospital de Sierrallana de Torrelavega (Cantabria), el único de España que trata esta enfermedad que todavía no tiene cura, solo paliativos para hacer un poco más soportable el día a día. Aunque lo que cuentan los enfermos es insoportable. «Vengo de una familia modesta de agricultores de La Mancha, de Villatobas (Toledo). Desde que era niña he visto a mis padres, a mis tíos, a mis abuelos... sangrando de la nariz», arranca el relato Patro. «Mi madre nos transmitió la enfermedad. Yo tengo una afectación leve, pero la de mi hermano es severa. El año pasado necesitó transfusiones diarias. Él tiene dos hijos y el pequeño también la ha heredado: cuando le operaron de vegetaciones se puso a sangrar de forma horrible, los cirujanos se asustaron. El mayor no la sufre, el riesgo de transmitirla al feto en el embarazo es del 50%».

Explicado de forma sencilla, a Patro y a buena parte de su familia les falta una proteína que da solidez a la pared de los vasos sanguíneos, por eso los tienen tan frágiles: «Es como si nuestras venas y arterias en lugar de cinco capas tuvieran dos». Eso les impide hacer cosas tan cotidianas que para los demás pasan inadvertidas. «No puedo agacharme a cerrar la bolsa de la basura, ni reírme a carcajadas, ni ir al baño tranquila, ni sonarme la nariz, ni estornudar.... Cualquier movimiento brusco o emoción provoca un sangrado que puede durar una hora. Procuro sentarme cerca de un pasillo, llevo un bolso lleno de pañuelos y de papel de cocina. Mi hermano lleva ropa de recambio porque sangras de repente y te manchas antes de reaccionar. No veas el escándalo que generas».

Corregir con cirugía

Sin cura definitiva, solo hay soluciones de urgencia para casos extremos. «Existen vitaminas para favorecer la coagulación y algo aminoran... pero como si nada. Antes los otorrinos te quemaban la nariz, pero eso es hambre para hoy y pan para mañana. También hay una técnica muy agresiva que es como si te cosieran la nariz, pero pierdes el olfato. Que yo sepa solo hay dos personas intervenidas así en España. Y luego está el taponamiento, te llenan la nariz de materiales para cohibir el sangrado, pero es doloroso y te deforma la cara».

Fármacos no hay porque no se han encontrado ni se han buscado con ahínco. «Las enfermedades raras no son atractivas para la farmaindustria; una vez contactamos con una empresa, pero no fructificó. Con 10.000 afectados -y solo 1.500 diagnosticados aún- las expectativas de ganancia son tan escasas que nadie quiere invertir. No es como sacar una pastilla para el colesterol, que vas a vender millones. Estamos decepcionados y cabreados: somos pocos, pero también contamos, como Teruel», se desespera Patro.

- Pero Luisa Botella sí quiere investigar.

- Es nuestro ángel de la guarda. Con ella nos tocó la lotería, es un referente mundial en el estudio de esta enfermedad que no te mata, pero te hace vivir en una zozobra continua. Yo estuve muchísimo tiempo sin moral para salir del zulo. Mi madre murió a los 83 por complicaciones derivadas de la enfermedad, pero estuvo los últimos ocho años muy mal.

Luisa Botella insiste en que a falta de una solución definitiva, la prevención es hoy el mejor fármaco. «Los síntomas son sangrado, anemia... pero en niños pueden pasar desapercibidos, por eso es importante hacerles un test genético; si tienen la enfermedad se puede corregir con cirugía, es como ponerles una especie de tapón para que no pase la sangre, arreglar una cañería que está mal comunicada. Así se evitan las hemorragias internas, las lesiones cerebrales...».

Pero Luisa sola no puede. «Estoy con la angustia de conseguir el dinero para Lucía y poder seguir investigando». Y la becaria, angustiada con la espera. «No estoy mentalizada para quedarme en la calle en octubre, pero hoy esa es mi realidad. Es una desesperación. Menos mal que mi marido trabaja».

Con un 'agujero' en el CSIC de 100 millones de euros y el laboratorio de Luisa a punto de entrar en números rojos, la solución parece complicada. «En 2007, el Ministerio de Ciencia nos daba una ayuda de 135.000 euros para tres años, la Fundación Ramón Areces nos financiaba con 100.000 euros y el Ministerio de Sanidad pagaba el contrato de Lucía y de otra doctoranda. Ahora todo lo que tengo son 145.000 euros que concedió del Ministerio de Economía para 2012, 2013 y 2014 . Pero solo me quedan 28.000 euros. ¡Me vendrían de bien los 200.000 euros de 'Atrapa un millón! Esta vez prometo estudiar».