Reclaman el fármaco para frenar el síndrome de Morquio

Hernando tiene 11 años y "no puede hacer deporte. En las horas de gimnasia se va con la fisioterapeuta para hacer rehabilitación. Además, se cansa al subir una escalera, necesita apoyo para sus desplazamientos, a veces tiene problemas de respiración y ahora hemos notado que ha perdido visión", explica Dora, la madre de este pequeño a quien con dos años le diagnosticaron síndrome de Morquio, enfermedad rara que en la Comunitat padecen al menos siete personas y en España unas cuarenta, según el registro de la asociación MPS-España, que agrupa a las personas afectadas.

Los enfermos reclaman a las autoridades sanitarias que el medicamento que les puede ayudar consiga la autorización necesaria, "la autorización con precio", para que se les administre, algo que en algunas Comunidades Autónomas se hace con "uso compasivo", pero en la Comunitat no es posible y los enfermos están a la espera, explica Jordi Cruz, presidente de MPS-España.

El síndrome de Morquio es una enfermedad congénita hereditaria originada por la deficiencia de una enzima que se manifiesta en la infancia, incluso al año de vida. Baja talla, deformidades de la columna vertebral, dolores articulares, cansancio, pérdida de audición u anomalías en la visión, son sólo algunas de las manifestaciones de la patología que puede conducir a problemas cardíacos, hepáticos y respiratorios como consecuencia de las deformaciones óseas. La esperanza de vida es corta y padecer el síndrome puede obligar a "infinidad de intervenciones quirúrgicas hasta que en algún momento no se puede hacer nada", apunta Cruz.

Para todos ellos conseguir el medicamento supondría "un apoyo fundamental", señala la madre de Hernando. Y no es la única que alza la voz solicitando la autorización del fármaco. También lo hacen Susana y Carmina Lliso -40 y 42 años-, dos hermanas afectadas por la enfermedad que a Susana le ha lesionado la espalda hasta apartarla de la vida activa y empujarla a necesitar ayuda para sus desplazamientos: "Necesito andador y silla de ruedas".

Susana aclara que los afectados por el síndrome de Morquio "reivindicamos calidad de vida, frenar el avance de la enfermedad. Ya sabemos que no podemos volver a como nos encontrábamos" y afirma con rotundidad que tienen "derecho a todos los medicamentos" que les puedan apartar de los padecimientos y limitaciones que soportan.

Insiste en que hay niños a quienes "les diagnostican la enfermedad con un año" y lamenta que no puedan disponer del tratamiento, pues la experiencia le permite afirmar que si su hermana y ella en su infancia hubieran "tenido una medicación yo no habría llegado a este punto".