«La Generalitat está atrasada en la atención a los pacientes de ELA»

«Ha llegado el momento de que la Comunitat se tome en serio esta enfermedad, tanto en el sector público como el privado». Una de las actuales tareas de Francisco Luzón es la de tratar de concienciar a las Administraciones sobre la realidad de esta enfermedad y las necesidades que tienen los pacientes. Esta semana, Luzón y sus colaboradores han presentado a la Generalitat un documento con la visión de la fundación de la situación de la ELA en la región, informe elaborado por los Hospitales La Fe y el Clínico y por la asociación de pacientes, y auspiciado por la propia fundación.

«Este trabajo lo hemos hecho también en Andalucía, Madrid, Cataluña y País Vasco. Y estamos ahora concretando con estas comunidades las medidas de mejoras de asistencia socio sanitaria y de investigación de la ELA. Y la receptividad que estamos recibiendo es muy positiva. Eso nos gustaría hacer también con la Generalitat, que se encuentra atrasada en este proceso, así como con la sociedad civil valenciana (fundaciones, instituciones, universidades, empresas y otras) para que la ELA empiece ya a ser atendida como se merece». «No hacerlo acabará significando que la sanidad pública valenciana trata a los enfermos de ELA peor que otras comunidades de España».

En la actualidad, en la Comunitat hay unos 480 enfermos de ELA, pero se detecta un centenar de nuevos casos al año.