Concierto a beneficio de la Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores

El colegio Sagrado Corazón Vedruna de Valencia celebra mañana un concierto solidario en favor de la investigación sobre las enfermedades de los neurotransmisores y la asociación De Neu. La iniciativa pretende recaudar fondos para mejorar la calidad de vida de los niños con este tipo de trastornos. El dinero se va a destinar al proyecto: 'Aproximaciones terapeúticas en pacientes: estudios de conectómica cerebral y neuromodulación', que se lleva a cabo en el Hospital Sant Joan de Deu, en colaboración con el grupo de investigación iNTD (International Working Group on Neurotransmitter Related Disorders)

Como señala Purificación Ríos, presidenta de la asociación De Neu, "además de recaudar fondos, se pretende concienciar a la comunidad educativa y a la sociedad en general de la existencia de este tipo de dolencias, que al ser consideradas enfermedades raras, porque afectan a un número muy reducido de pacientes, son poco conocidas y en muchas ocasiones no cuentan con el apoyo suficiente.

Otro de los objetivos de este concierto es educar y fomentar valores como la solidaridad y el respeto. En el concierto actúan niños y niñas del colegio, exalumnos, profesores, personal no docente y padres y madres, además de la banda de rock Liberty Valance. Miguel Muñoz, profesor del colegio y coordinador de la Xarxa Solidaria del centro, explica: Con un evento de estas características conseguimos plasmar nuestro particular modo de entender la educación, que hace especial hincapié en incluir a todas las personas, en especial a los alumnos y alumnas que necesitan una atención específica. Además continúa Miguel Muñoz- como participa toda la comunidad educativa, transmitimos un mensaje claro a nuestro alumnado: juntos podemos conseguir mejorar la vida de las personas que tenemos cerca.

La idea del concierto surgió porque una de las alumnas del colegio, Irene Peñarrubia, hija de Purificación Ríos, padece Aciduria 4 Hidroxibutírica, una enfermedad de los neurotransmisores que produce debilidad en el sistema motor, trastornos cognitivos y del comportamiento. Irene es la única persona que padece este trastorno en la Comunitat Valenciana y una de las diez de toda España. Irene, en los últimos años, ha conseguido mejorar de forma significativa su estado físico a pesar de que en un principio a su familia no le dieron muchas esperanzas con respecto a su evolución. Esta mejoría se ha conseguido gracias al apoyo de su familia y al tratamiento y a la terapia específica que realiza; pero también debido a la labor que se realiza con ella en el colegio Sagrado Corazón Vedruna. Como señala Purificación: En el colegio están muy concienciados con las necesidades de las personas con diversidad funcional y se lleva a cabo un trabajo muy concreto con Irene, pero además sus compañeros la entienden, tienen paciencia con ella y se adaptan a su forma de ser, ya que viven día a día los valores de la educación inclusiva. El concierto se celebrará en el patio del colegio Sagrado Corazón, concretamente en la calle Muro de Santa Ana, número 5 de Valencia, mañana viernes (día 27 de enero) a las 17.30 horas. La entradas pueden comprarse en la secretaría del colegio o puede realizarse una reserva en la dirección de correo info@deneu.org. Quienes no puedan asistir pero deseen colaborar tienen a sus disposición una fila cero con este número de cuenta: ES94 3159 0018 1523 8089 2428.