Médicos censuran el retraso del plan de Sanidad sobre enfermedades raras

Andalucía, Madrid, País Vasco o Murcia son cuatro de las autonomías envidiadas por la comunidad médica valenciana. En estas comunidades existe ya un Plan Estratégico de Genética Clínica y Enfermedades Raras de la Comunitat. Mientras, los médicos valencianos consideran que «la asistencia en genética humana es francamente mejorable en la Comunitat Valenciana». Así lo manifiestan en una carta enviada por parte de la SVMFiC, la Sociedad Valenciana de Medicina Familiar y Comunitaria, a la consellera de Sanidad, Carmen Montón. En la misiva subrayan la necesidad de «potenciarse los recursos humanos y tecnológicos» que se destinan a una rama sanitaria vital para combatir las enfermedades raras.

La postura de la Conselleria de Sanidad es que ya existe dicho plan, como manifestó el director general de Asistencia Sanitaria en una reunión mantenida hace unos 15 días con los integrantes de la asociación de médicos de primaria. Pero la impresión de los sanitarios es que el protocolo funciona «a muy baja intensidad». Como subrayan en la carta remitida a la Conselleria de Sanidad, «faltan muchos recursos que requieren superespecialización» para atender como es debido a los 300.000 afectados por enfermedades raras que se calcula que hay en la Comunitat y detectar a tiempo la aparición de algún nuevo caso de las 7.000 dolencias raras que hay descritas hoy en día.

Impulso a la asistencia

«Hay que darle un impulso a la asistencia y al Plan Estratégico, como ya se ha hecho en otras autonomías», explica la carta de la SVMFiC, firmada por Aurelio Duque, presidente de la entidad. La comunidad sanitaria lamenta que sólo existe «un centro en nuestra comunidad que se dedica a la genética humana», ello a pesar de que alrededor del 85% de las enfermedades raras tienen un origen puramente genético. El centro al que se refieren los médicos de primaria es la Unidad de Genética del Hospital La Fe. Pero incluso este centro especializado tiene sus pegas. Su principal cometido es el de actuar como laboratorio de genética y no tanto como centro asistencial a pacientes.

Otra de las quejas de los médicos de familia es la presencia de «pocos profesionales» de materias tan especializadas como genética molecular, citogenética o genetistas clínicos, disciplinas vitales para detectar con tiempo las enfermedades raras.

El de La Fe, con todas sus limitaciones, es el único centro especializado en la materia en la Comunitat Valenciana. En el escrito hecho llegar a la consellera Carmen Montón, los facultativos de primaria critican que nada se ha hecho para remediar el cierre del centro de Genética Humana del Hospital Sant Joan, «por lo que la provincia de Alicante se quedó coja en materia de asistencia». Mientras, Castellón «nunca ha tenido un centro público de Genética Humana», tal y como lamenta la SVMFiC.

Agravio comparativo

Los médicos de primaria ponen sobre la mesa el «agravio comparativo» que supone esta falta de establecimientos especializados frente a la existencia en la Comunitat de cuatro centros dedicados al cáncer hereditario: Hospital Provincial de Castellón, La Fe y Clínico de Valencia y Hospital de Elche. «Las tres provincias de la Comunitat tienen al menos una unidad de consejo genético en cáncer hereditario, pero no ocurre lo mismo con el resto de enfermedades y problemáticas genéticas», subraya la Sociedad Valenciana de Medicina Familiar.

Los sanitarios sí destacan la reciente adhesión de la Conselleria de Sanidad a una campaña de apoyo a las enfermedades raras, o el trabajo existente en la Unión Europea «para tener un registro pormenorizado sobre estos problemas de salud. Así lo critican genetistas consultados por este periódico, quienes echan en falta una mayor implicación de la Conselleria de Sanidad en esta materia.

LAS PROVINCIAS ya publicó a comienzos de año el reproche de genetistas valencianos a la falta de una mayor implicación de la Conselleria de Sanidad en esta materia. Los expertos señalaban que la especialidad de Genética Clínica se creó oficialmente en agosto de 2014, pero apenas se ha desarrollado. «En España estamos en el pelotón de cola de Europa en cuanto a los derechos laborales de los genetistas».