Enfermos de ELA buscan visibilidad

valencia. Mejorar el diagnóstico, la investigación y la atención sanitaria y social de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Estos son los pilares sobre los que se sustenta el convenio de colaboración suscrito ayer entre la Generalitat y la Fundación Francisco Luzón, una de las entidades españolas más activas en combatir esta grave enfermedad degenerativa y en tratar de facilitar el día a día de los afectados.

En la lúbrica del acuerdo participaron el president Ximo Puig, la consellera de Sanidad, Carmen Montón, y Francisco Luzón, presidente y fundador de la fundación. El jefe del Consell subrayó que, en definitiva, el convenio ayudará a que esta enfermedad deje de ser «invisible» para la sociedad, mientras que Luzón cree que el acuerdo le da a la Comunitat la posibilidad de convertirse en «un referente de investigación», aunque opina que la valenciana ya es la autonomía más avanzada en este sentido. Montón, por su parte, insistió en que el compromiso del Gobierno autonómico es mejorar y agilizar el diagnóstico de esta enfermedad, así como la asistencia sanitaria y social de los pacientes. En esta línea, concretó que se atenderá, con financiación de la Generalitat, la formación de los pacientes, familiares y cuidadores, y se fomentará la investigación.

El convenio contempla, además, crear líneas de actuación conjunta con la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas para mejorar la atención de los afectados. Precisamente, la rapidez con la que avanza esta enfermedad agrava las esperas de estos enfermos para optar a las ayudas previstas en la ley de dependencia, por lo que se dan casos en los que, incluso, han fallecido sin poder obtener estas prestaciones. Por su parte, la Fundación Francisco Luzón colaborará en el impulso de la visibilidad de la ELA a través de actividades para fomentar la mejora del diagnóstico y del tratamiento clínico así como promover actividades de formación en colaboración con la Conselleria de Sanidad.

En la Comunitat residen en la actualidad 346 enfermos de ELA (de ellos, 41 han sido diagnosticados durante este año), lo que se traduce en una prevalencia de siete afectados por cada 100.000 habitantes. Según fuentes de la Fundación Francisco Luzón, cada enfermo requiere un gasto anual de unos 50.000 euros (tratamientos, fisioterapia, asistencia domiciliaria, dispositivos, etc...) y la Administración sólo cubre el 37%. Su esperanza de vida media es de cinco años.