«Hemos hecho visibles a las personas con Síndrome de Down»

Asindown nace en 1989 auspiciada por un grupo de padres de hijos con Síndrome de Down. Cuatro años después se constituye como Fundación y de ahí hasta hoy. Su presidenta, Pilar Gadea, nos muestra su satisfacción por haber hecho visibles a las personas con este trastorno, nos desgrana el camino conseguido con mucho esfuerzo y apunta lo que todavía falta por recorrer. Transmite además un mensaje de ánimo a las familias: la Fundación siempre va a estar ahí apoyándolas. LAS PROVINCIAS reconoce su labor y le entregará el próximo jueves, en el Palau de les Arts, el premio Valencianos para el Siglo XXI.

-Uno de cada mil niños en la Comunitat nace con Síndrome de Down. ¿Cómo se actúa desde el momento del nacimiento?

-Tenemos conexiones con todos los hospitales. Desde el momento que ese niño llega al mundo nos ofrecemos a la familia al 100% en la medida que ella quiere. El principio es muy duro. A los padres les damos una respuesta realista pero optimista. Les decimos que sus hijos tienen un handicap, que les necesitan a ellos, que siempre van a estar acompañados y que iremos resolviendo problemas poco a poco.

-El papel de las familias es clave en el desarrollo de la persona con Síndrome de Down ¿no?

-Tanto o más que el niño. El niño ha de ver a su familia contenta y ha de sentirse feliz y acogido. Nunca pensamos que en la vida nos van a pasar cosas que pasan, creemos que los problemas les pasan a otros pero hay que salir adelante. La familia es el eje fundamental. El niño crea su yo a imagen de los que le rodean.

-Ya son dos décadas trabajando con las personas con Síndrome de Down, ¿cuál es el principal logro?

-Sin duda, ver que son visibles en la sociedad. Debemos de ser queridos por lo que somos y no por lo que dejamos de ser. El logro es verlos caminar por la calle, entrar a un bar a tomar café y verlos sonreír. ¿Que son diferentes? Todos lo somos. No hay dos personas iguales. Unos ojos achinados y unas orejas bajitas no significan nada, es solo algo externo. Hay unas limitaciones ¿y quién nos la tiene? Estamos consiguiendo la normalización gracias a las familias, a ellos y a la gente que ha creído en esto. Es tarea de todos.

-Desde que Asindown comenzó a dar sus primeros pasos hasta hoy habrán cambiado muchas cosas...

-Primero seis o siete familias se reunían en un casal fallero. Luego se pasó a un matadero del Ayuntamiento y con la creación de la Fundación, el Consistorio nos cedió el centro actual. Hoy más de 400 padres y atendemos a unos 200 chavales en distintos programas tras la etapa escolar. El objetivo es lograr el desarrollo máximo en su autonomía. Ahora empieza a verse el trabajo hecho, van a la escuela, las familias trabajan con ellos, reciben estimulación desde que nacen y se hace un cuidado exquisito de su salud y las patología asociadas.

-¿Cuál fue el primer programa que se puso en marcha?

-Fue el de estimulación temprana. Era prioritario y en Valencia aún no se hacía. Poco a poco fuimos incorporando nuevos programas. Nos ilusionábamos y veíamos que faltaba mucho por hacer, como el apoyo de la familia.

-Una de las metas es la incorporación laboral de las personas con Síndrome de Down, ¿cuál es la realidad?

-El objetivo es ocupar un lugar como trabajador. La experiencia nos ha demostrado que todos tiene su huequecito y ellos también pueden desarrollar una labor en la sociedad. Y si no puede incorporarse al mercado laboral no importa, hay que intentar que sea feliz con la mayor autonomía posible. Los primeros que entraron a trabajar fueron Ovidi y Carolina en Les Corts hace 17 años y fue un sueño. Hoy hay 80 chavales trabajando y hay posibilidades de más.

-¿Cómo percibe una persona con Síndrome de Down su situación?

-Son conscientes del posible rechazo que puede recibir. Nosotros les explicamos que han de estar por encima de eso. Cuando se les conoce eso no ocurre. Les preparamos y les hablamos de sus derechos. Tienen una gran capacidad para estar por encima. No son nada rencorosos, a lo mejor otro se hunde ante algo malo y ellos caminan en las circunstancias más adversas. Tienen su carácter pero poseen unas capacidades de adaptación, de perdón y de minimizar problemas con compañeros que muchos ya quisieran.

-¿Qué falta por hacer para conseguir la máxima autonomía?

-Ahora trabajamos con la posibilidad de la vida independiente. Tras formarse y sea autónomo, queda que resolverse su día a día, su derecho a tener una vida privada e independiente. También queda el reto de la gente que no va a llegar al empleo. Nos gustaría que el día de mañana haya un centro ocupacional específico para quienes no van a incorporarse al mercado laboral.

-¿Qué mensaje les trasmitiría a estas personas y familias?

-A la sociedad le diría que se dé cuenta de lo maravillosa que es la diversidad, que nos enriquece a todos. Y a las familias, que luchen por su hijo, que tiene muchas capacidades y algunos problemas que se pueden resolver. Nosotros vamos a seguir estando ahí para llegar a donde la familia no llega.