Pulmones llenos de esfuerzo

Afecta a uno de cada 5.000 españoles, es una de las más frecuentes entre las consideradas 'enfermedades raras' y ataca principalmente a los pulmones y al páncreas. «Las mucosas se vuelven como alquitrán, y sólo se despegan con fisioterapia respiratoria o antibióticos», resume el presidente de la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunitat, Rafael Carrión. Afortunadamente, lejos de lo que ocurría en los años 80, cuando «pocos de los afectados llegaban a adolescentes», ahora crece esperanza de vida.

La patología es genética y no tiene curación. Ni siquiera el trasplante de pulmón, que suele ser imprescindible en la mayoría de los casos, detiene su avance. Pero las personas afectadas tienen bien claros los pilares por los que pasa su calidad de vida: «evitar contagios, alimentarse bien y recibir fisioterapia». «Las bacterias te comen. Lo que cualquier persona elimina como si nada puede ser letal para alguien con fibrosis quística», explica Carrión, que añade que «tampoco asimilan bien los alimentos y necesitan comer el triple».

Ante las complicaciones que genera, el principal fin que cumple la asociación es el de asesorar a los afectados. «Cuando de pronto te dicen que tu hijo tiene una enfermedad que no tiene cura y que causa la muerte el impacto es muy fuerte. Entre los padres se desata el pánico y no saben cómo reaccionar», cuenta. Es aquí cuando interviene la psicóloga de la entidad y la voz de la experiencia de los miembros, «para decirles a esas familias que se puede salir adelante», añade.

Un logro importante de los afectados ha sido el de incluir la patología en el cribado neonatal. Se estima que una de cada 35 personas es portadora de la fibrosis quística, pero la afección sólo puede ser desarrollada por el bebé si tanto su padre como su madre son portadores. «Entrar en el cribado fue algo muy importante, porque cuanto antes se detecta la enfermedad antes puede ser tratada y mejor es la perspectiva de futuro del paciente», argumenta Carrión, que lamenta que en España todavía quedan autonomías como Navarra y Castilla la Mancha que no comprueban la presencia de la afección entre los pequeños.

Carrión aprovecha la celebración del Día Nacional de la enfermedad para denunciar que no han recibido apoyo de la Generalitat en este año 2013. «Nos mantenemos gracias a las cuotas, los actos que organizamos y una herencia que recibimos», asegura. La venta del mono de peluche 'Pulmonito' -a seis euros la unidad- es una de las últimas acciones emprendidas para obtener ingresos. Otras de sus reivindicaciones son la de conseguir en Valencia a nivel hospitalario una Unidad de Fibrosis Quística exclusiva, y no integrada en la de Trasplantes, y que se restauren las ayudas y subvenciones a la investigación sobre la dolencia «para tratar de encontrar un remedio».