«Gasto al mes 2.000 euros en mi enfermedad»

Susana Díaz pone rostro al denominado 'medicamentazo', término con el que se conoce la decisión del Gobierno de excluir 417 fármacos de la financiación pública. La salida de algunas medicinas de la cobertura de la Seguridad Social ha provocado que esta valenciana de 40 años esté invirtiendo todo su patrimonio en pagar sus tratamientos. «Me gasto 2.000 euros al mes en mi enfermedad», asegura la paciente, a quien le extirparon el estómago en 2007 tras sufrir una gastroparesia idiopática muy severa, enfermedad que le paralizó el órgano digestivo. «He estado a punto de morir dos veces», cuenta.

Como les sucede a muchos otros pacientes de enfermedades raras, Susana ha tenido que compaginar la lucha contra su dolencia con tareas como infinidad de visitas a especialistas o la búsqueda de medicamentos en diferentes lugares del mundo. «He comprado fármacos en Colombia, Pakistán, Francia, Bélgica, Estados Unidos y Andorra», enumera, aunque subraya que lo que más le preocupa ahora es «la incertidumbre» tras el Real Decreto con el que el Gobierno procedió a «la desfinanciación pública de 417 medicamentos para síntomas menores».

Susana, que también padece una seudoobstrucción intestinal -paralización parcial del intestino- depende de 'Resolor'. El principio activo de este fármaco, que ahora le cuesta alrededor de 100 euros al mes, activa su intestino y le permite digerir alimentos, pero, según explica la afectada, «ha salido de la Seguridad Social y ello puede hacer que el medicamento desaparezca».

La posibilidad de que esto ocurra preocupa a la paciente, porque «cuando una medicina sale del seguro tiende a desaparecer. La gente se decanta por otras y los doctores dejan de recetarla. Pero, por las características de mi enfermedad, sólo me vale ésa». Ella ya se ha quedado de esta forma sin parte de la financiación para su tratamiento.

«Poder comer ha sido un gran avance, como para acabar retrocediendo», afirma Susana, que pesa 36 kilos. Además, la afectada asegura que la administración «ahorraría dinero pagando las medicinas. El coste hospitalario de un paciente mal medicado es mucho mayor que el que supone costear los fármacos».

Entró en el mundo de las enfermedades raras cuando, tras dos años de lucha, médicos, tratamientos erróneos, un cara a cara con la muerte y una calidad de vida ínfima le diagnosticaron gastroparesis, un trastorno estomacal que le ha costado seis años sin comer ni beber y cuatro sin ser capaz de hablar. «La sensación de sed no la he perdido nunca, y es terrible tener sed y no poder beber. Cualquier gesto me producía dolor, así que me comunicaba con una libreta o signos», indica.

El gasto medio en medicamentos de las personas afectadas por enfermedades raras llega a 700 euros al mes, motivo por el cual FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) reclama que se garantice el acceso equitativo de los afectados y se les exima del copago.

Según la Organización Mundial de la Salud, existen cerca de 7.000 enfermedades raras. En España hay más de 3 millones de personas aquejadas de alguna de estas dolencias para las que en muchos casos no existen demasiadas alternativas. Las estadísticas apuntan que la incidencia de estas afecciones es de cinco personas por cada 10.000.