Convivir con un 'lobo' interior

«Te cambia la vida. De repente no podía exponerme al sol ni llevar a mi hija a la playa o a la piscina. La fiebre iba y venía, los dedos se me engarrotaban y necesitaba la ayuda de mis padres para todo». El testimonio de Fany Molino muestra sólo una de «las mil caras» del lupus, una enfermedad crónica que, además de afectar a las articulaciones y a los músculos, puede dañar la piel y casi todos los órganos del cuerpo. La gravedad de la dolencia reside en que un fuerte brote puede costarle la vida al paciente. «He estado en coma, me ha dado un ictus... el lupus me ha tenido varias veces al borde de la muerte», relata Pilar González, otra afectada.

«Por razones desconocidas, el sistema inmunológico ataca al propio organismo en lugar de defenderlo», explica la presidenta de la Asociación Valenciana de Afectados de Lupus, Isabel Colom, que añade que «tiene procesos de actividad y de remisión» y que «a cada persona le puede atacar de un modo diferente». Según explica, el lupus sistémico puede afectar a órganos como los riñones, los pulmones o el corazón. «Provoca una inflamación en el tejido conjuntivo, que es el que recubre el órgano, y deja de funcionar correctamente», detalla.

Debido a «las graves complicaciones» que provoca la enfermedad, «la mortalidad está presente», según Colom, cuya asociación, que opera en las tres provincias, nació en 1996 para asesorar a los afectados en la Comunitat, más de 5.000. «Nosotros aportamos la experiencia, tanto a ellos como a sus familiares, para que sepan afrontar la enfermedad», cuenta. «Es como un lobo que habita dentro de ti y que hay que saber manejar. Cuando ataca, cuando hay un brote, no hay que plantarle cara, porque si lo haces se te come», apunta Molino.

El lupus no es una enfermedad rara, «pero sí huérfana», comenta González, en referencia a la «escasa investigación existente». La dificultad en su diagnóstico también es habitual entre los afectados. «Tienen un largo peregrinar de especialista en especialista hasta que por fin son diagnosticados», señala la presidenta, que considera que la repetida mención de la dolencia en la serie televisiva 'House' «ayudó mucho a darla a conocer».

Lejos de caer en el desánimo, los afectados, que son mujeres en nueve de cada diez casos, se enfrentan con energía a los síntomas. Algunas de sus principales reivindicaciones son la demanda de que los protectores solares no sean considerado un cosmético para ellos, puesto que lo necesitan «a diario», o que se les permita adoptar niños sin perjuicios «por estar enfermas», ya que la enfermedad tiene como síntoma frecuente el aborto no deseado. «El cuerpo rechaza al bebé, lo considera un cuerpo extraño», cuentan. Mañana instalarán una mesa informativa con motivo del Día Mundial del Lupus, que será el próximo viernes 10 de mayo.