Estrechar lazos contra la epilepsia

Uno de los proyectos más importantes de la Asociación de Lucha contra la Epilepsia (ALCE), presidida por Llanos Sólvez, se ha hecho realidad. Y es que ayer la organización fimaba un convenio de colaboración con la Conselleria de Sanidad, en el que se establecía que, en los próximos meses, en el Hospital La Fe de Valencia se comenzará a ofrecer asesoramiento, orientación y apoyo psicológico a las personas epilépticas atendidas en el centro. 'De paciente a paciente' es una iniciativa que, desde la organización, querían llevar a cabo desde hace mucho tiempo.

Para Llanos, a quien se le diagnosticó esta enfermedad hace ya dieciocho años, es fundamental que los nuevos pacientes reciban ayuda y consejos de aquellos que ya llevan tiempo tratándose o luchando contra este transtorno neurológico. La asociación, que nació en 2002, pretende «quitar ese miedo» que las palabras 'padeces epilepsia' pueden provocar.

La presidenta asegura que al ser diagnosticada fue privada de muchas situaciones cotidianas que la gente le aseguraba que no podría hacer por ser epiléptica. «No podrás conducir o no podrás tener niños» son algunas de las predicciones que recibía y que asegura que la «anularon». A día de hoy, Llanos sostiene que es capaz de llevar a cabo todas esas actividades porque «puede hacerlas». Y considera necesario que todo esto sea explicado a los nuevos pacientes para que no pasen por lo mismo que ella pasó. «Me sentí muy sola», asegura.

Fue éste uno de los motivos que le impulsó a crear la asociación, ya que para ella «cuando te diagnostican esta enfermedad no necesitas a un psicólogo, el miedo sólo te lo quita alguien que tenga lo mismo que tú». Además, desde la asociación critican la mala imagen que se da en los medios de esta enfermedad, que en muchas ocasiones sólo refleja una parte, «las convulsiones», y que suele privar a los que la sufren de la libertad de decirlo con naturalidad por miedo al rechazo. Desde la organización quieren prevenir y erradicar, con sus charlas y reuniones informativas, la discriminación que muchos de los enfermos pueden sufrir.

Por este motivo, en todas sus reuniones o jornadas informativas, Llanos asegura que se empeña en explicar que los enfermos de epilepsia «pueden llevar una vida casi normal» como cualquier enfermo crónico, aunque siempre «presentarán algunas limitaciones», pero que éstas no le impedirán «tener una integración normal en el mercado laboral».

En la actualidad, la asociación, que está formada únicamente por voluntarios, cuenta con 125 socios aproximadamente y se encarga de llevar a cabo tareas de información y asesoramiento de los enfermos de epilepsia. La presidenta de ALCE asegura que a lo largo del año reciben cientos de llamadas o correos electrónicos de personas, enfermas o familiares, pidiendo ayuda. Esto es debido, según Llanos, a la falta de información que hay en la sociedad sobre esta afección.

En la Comunitat Valenciana hay actualmente cerca de 40.000 afectados por este transtorno neurológico, de los cuales aproximadamente 10.000 son niños. El 60% de éstos reciben, según el departamento autonómico, tratamiento farmacológico diario.

Desde la asociación de afectados piden a la Conselleria de Sanidad y a la de Educación que trabajen juntos para que se lleven a cabo, de manera obligatoria, charlas en los centros educativos que permitan la detección de diferentes tipos de patologías, como la epilepsia o la hiperactividad, entre otras. Una iniciativa que ya se ha ido desarrollando en algunos colegios de la Comunitat.