Un blog para ayudar al mundo

Tener una enfermedad rara puede convertirse en un revulsivo para tratar de cambiar el mundo. José Manuel Castillejos es un joven de Paterna que ha decidido contar sus experiencias, asesorar y ayudar a todos los pacientes que estén en una situación parecida a la suya. Y como en eso de ayudar, no hay fronteras, José ha puesto en marcha un blog llamado «raroyo», en el que apoya a pacientes de todo el mundo.

José Manuel está aquejado de dolor pélvico crónico con lesión de nervio pudendo. Apenas hay un centenar de casos como el suyo en España y fue el primer paciente, a nivel nacional, al que se le reconoció esta enfermedad rara por el Instituto Nacional de Salud, sentando jurisprudencia.

Para esta dolencia no hay especialidad médica. Desde que hace cinco años notó los primeros síntomas ha tenido que ir de médico en médico, recibiendo todo tipo de intervenciones y tratamientos, mientras su calidad de vida se degradaba debido al incremento de los dolores y la imposibilidad de llevar una vida normal. «Hay días en los que sencillamente no puedo levantarme y mucho menos caminar», indica. Su caso está catalogado como «crónico irreversible», por lo que «en la sanidad pública ya han tirado la toalla».

Pero José Manuel no se rinde y quiere, a través de su caso, ayudar a los demás. Desde su blog «raroyo» ha recibido más de 150.000 visitas en un año. Se trata de un espacio en el que Castillejos está en contacto con gran cantidad de personas que padecen enfermedades raras, de diversos países del mundo, con el objetivo de apoyarles en este trance. «Les doy mi punto de vista personal, les cuento mis vivencias, les aconsejo sobre dónde deben acudir, como afrontar este problema», explica y añade que «lo más importante es que se den cuenta de que no están solos porque cuando te diagnostican este tipo de enfermedades, lo normal es querer apartarse de todo, encerrarse en uno mismo».

En ocasiones son familiares de enfermos los que se ponen en contacto con él. Artículos de opinión, relatos o poemas son algunos de los contenidos que pueden leerse en este blog, su pequeña ventana al resto del mundo. Castillejos explica que, a través de ella, ha hecho increíbles amistades. «Tengo vínculos que superan la amistad con personas a las que nunca he visto, porque viven a cientos de kilómetros».

Aunque su situación es difícil, este joven paternero no se rinde porque no está solo. Tiene el apoyo de su familia y sus hijos. También el de sus amigos, vecinos y el de su falla en Lloma Llarga, a la que apenas puede acudir, pero cuyo apoyo siente cerca. Recientemente recibió otro estímulo muy especial. El Valencia CF le invitó a presenciar el partido de vuelta de los cuartos de final de la Europa League, entre el Valencia CF y el Basilea. Tras el encuentro, recibió el reconocimiento de la plantilla y recibió dos regalos. Paco Alcácer le entregó la camiseta firmada y Bernat, sus botas. Ahora subastará las prendas para sufragar las infiltraciones que recibe. Cada infiltración tiene un coste superior a 1.000 euros y con los 800 de pensión que recibe, lo tiene difícil. «Es triste que hay que padecer una enfermedad como ésta para darse cuenta de que lo más importante en la vida son detalles, como sentir una caricia o ver crecer a tus hijos, pero por esas cosas vale la pena luchar».