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IRENE CALVO
Martes, 14 de junio 2016, 00:03
Por su labor, creatividad e ingenio. Son las tres características que ha llevado a la Asociación Española de Mastocitosis a alzarse con uno de los galardones que el próximo viernes 17 de junio el Club Rotario de Valencia entregará en su cena anual benéfica para reconocer la relevante labor de empresas, instituciones y entidades en la Comunitat.
El ocurrente proyecto educativo llamado 'Conócenos +' ha decantado el fallo del jurado a su favor por «divulgar y normalizar» de una manera didáctica, como cuenta Inmaculada Burguera, vicepresidenta de la Asociación Española de Mastocitosis, esta enfermedad catalogada como rara al presentar una incidencia de 2 afectados de cada 10.000 habitantes, que sufren síntomas tan variados como erupciones cutáneas, diarreas o dolor en los huesos por la acumulación en la piel de unas células llamadas mastocitos.
El proyecto pedagógico de la Asociación Española de Mastocitosis que ha valido el reconocimiento del Club Rotario de Valencia destaca por «normalizar» esta enfermedad, en raras ocasiones grave -puede derivar en leucemia- pero siempre crónica, a través de un cuento infantil titulado 'Constelación Pica Pica', escrito por Isabel de Ron, autora también de otra novela que versa sobre la enfermedad rara del Lupus.
El objetivo de esta obra, que ya se difunde en colegios y casas de cultura de España a través de campañas de cuentacuentos, es «ayudar a explicar a los niños qué es la mastocitosis» y contribuir a superar los complejos de aquellos que padecen alguna alteración en la piel. «Hemos dado un giro importante con esta campaña. Antes los niños se acomplejaban y ahora, a raíz del cuento, muchos cuentan sus manchas en la piel o se las pintan para tener también sus constelaciones», cuenta Burguera.
La iniciativa se fraguó en septiembre de 2014 y ha contado con un gran trabajo y dedicación para sacar adelante una primera edición de mil ejemplares de estos cuentos infantiles, cuyos beneficios van destinados a investigar más sobre esta patología. Ahora la Asociación Española de Mastocitosis sigue trabajando intensamente para llevar a cabo una segunda edición de obras, así como también para promocionar un cortometraje, dirigido por Josevi García, basado en el guion de este libro y llamado 'Contando Estrellas'.
El audiovisual, que se preestrena hoy en la Filmoteca, está protagonizado por María de Paco, Jaime Pujol, Cristina Perales, Federico Aguado , Paula Elena Ramos, Javier Mendo, Yeray Martínez, Patricia Sánchez y Min Hai Hu. Además, cuenta con una introducción de Candela Illán y la colaboración especial de Emilio Gutiérrez Caba.
Junto con este proyecto pedagógico premiado por el Club Rotario de Valencia, también se ha reconocido el trabajo de Pamesa, Consum, el Grupo Tec, la Fundación La Fe y LAS PROVINCIAS.
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