Un camino por las princesas

Siete hombres en bicicleta, un difícil reto deportivo y un objetivo solidario: dar a conocer las dificultades por las que pasan las familias que tienen entre sus miembros a una niña con Síndrome de rett. Esta es la hazaña cuyo final acogerá la Playa de San Juan de Alicante, esta tarde a las 18 horas, pero que comenzó ayer poco antes de la media noche en la Puerta del Sol de Madrid.

Al inicio, la idea se consolidó con cuatro componentes alicantinos, que se propusieron la larga ruta en bicicleta entre Madrid y Alicante. Pero en los últimos días, el equipo se vio incrementado en tres integrantes por otro alicantino, un valenciano y uno de El Burgo de Osma, en Soria.

El bombero alicantino Germán Torres fue el promotor de la idea, pero pronto se vio rodeado de amigos como Gino Dona, propietario de una promotora de viajes en bicicleta, Carlos Conesa, conductor de autobuses, y Rafael Mateo, funcionario público, además de los tres últimos componentes.

Partieron anoche desde la céntrica plaza madrileña de la Puerta del Sol, sobre las 23 horas, para llegar a Alicante a las 18 horas de hoy. Serán 19 horas de viaje por carreteras secundarias, las más indicadas para el viaje en ciclo, como si de una operación salida vacacional de los años setenta se tratase.

Por el camino, pequeños descansos y cambios de dirección por 22 localidades distribuidas en las comunidades autónomas de Madrid, Castilla-La Mancha, Murcia y Comunitat Valenciana y sólo el alimento específico para deportistas que les ha proporcionado la empresa Overstims. Junto a esta colaboración, los siete aventureros solidarios han contado con el apoyo de otras empresas colaboradoras, como son EBTS Pro Assist, que les proporciona la asistencia en carretera, Landsbike, que les ha facilitado el equipaje, Campercas, que les desplazó hasta Madrid y les acompañará en el viaje, junto al Complejo Deportivo y Ochoa Bikes.

La enfermedad de Rett es un desorden neurológico diagnosticado casi exclusivamente en niñas, una de las denominadas enfermedades raras que provoca entre otros síntomas la pérdida del habla, epilepsia, pérdida de habilidad motriz, problemas de respiración y de control de sistema nervioso.

Las niñas con este síndrome suelen tienen un desarrollo normal hasta pasados entre 6 y 18 meses de edad, cuando entran en un periodo de regresión, pérdida del habla y pérdida de habilidades motrices básicas. Debido a esto, desarrollan movimientos repetitivos de manos, patrones irregulares en la respiración, epilepsia y problemas en el control motriz, con lo que las afectadas se ven abocadas a una discapacidad casi total que requiere asistencia máxima en todos los aspectos de la vida diaria.

Además, a esta situación se unen los problemas que suponen los recortes sociales, que merman las ayudas a la dependencia hasta cantidades que resultan humillantes.

Sólo un hospital en España, el de San Juan de Dios, en Barcelona, investiga para luchar contra esta enfermedad, por lo que muchas familias realizan campañas de concienciación y de recaudación de fondos, junto a la Asociación Española del Síndrome de Rett, para inventar combatir sus efectos.

Apenas tienen medios y apenas tienen voz, pero siete ciclistas emprendieron ayer un viaje. Un recorrido desde Madrid a Alicante que en realidad es desde el corazón a la solidaridad, desde el deporte a las familias y desde la enfermedad a la superación. El campaña lleva por nombre 'Retto Princesas', porque pese a la enfermedad, las niñas siempre son las princesas de la casa. Siete valientes en un camino solidario por las princesas.