Aferrados al fármaco de la vida

«¿Por qué a nuestras vidas le ha puesto un precio?». Ésta es la pregunta que lanzan seis alicantinos, enfermos de hepatitis C, que están en la plataforma provincial. Un colectivo que lucha por acceder a los nuevos tratamientos (el Ministerio y las consejerías de Sanidad están ahora acordando la vía de financiación). Se estima que 3.800 personas en la provincia tienen la patología, según la plataforma, pero solo «hay 119 tratamientos confirmados por el señor Llombart (el conseller de Sanidad)», explica Armando, vicepresidente, quien añade que en algunos hospitales no se ha dado ninguno. Cuando se les pregunta a los seis pacientes por la vía de contagio, todos comentan que «ni se drogaron ni nada de eso». Una prueba del estigma social hacia esta enfermedad. Algunos prefieren omitir su apellido aunque no se oponen a realizarse fotografías. Y es que dicen que están en lucha. Van a por todas. Cansados físicamente por su patología, pero fuertes para reivindicar, sienten que por parte de los medios de comunicación están cayendo en el olvido.

«Cada semana que pasa siguen sin dar el tratamiento, aunque dicen que los están dando. Mienten, nos engañan y juegan con nuestras vidas y nuestro dinero. ¿Qué clase de sociedad y de sanidad queremos en este país? Que la gente no se equivoque. Peleamos porque estamos enfermos, pero por la sanidad se pelea cuando estás sano. Ahora no les tocará, pero no se sabe qué les pasará mañana», afirma el vicepresidente, quien advierte de los casos que aún están sin diagnosticar.

«Estaba recién casada»

Silvia (38 años)

Nació sin defensas y le hicieron transfusiones. Esta parece ser la vía de contagio de Silvia, que se enteró en el año 2005 que tenía hepatitis C. «Estaba recién casada», recuerda. Permaneció trece días ingresada hasta que dieron con el diagnóstico. Pruebas y más pruebas. «Tienes un gran desconocimiento, piensas en algo contagioso, en drogas..». Y la doctora se lo soltó a bocajarro, «con poca empatía». Aquí empezó el calvario de Silvia, que durante un año estuvo con el fármaco interferón, cuyos efectos secundarios le pasaron factura. «Cogí una depresión bastante fuerte», pero terminó la terapia porque quería tener hijos (es madre de dos niños libres de la enfermedad). Con úlceras por piernas y boca y hasta con dificultad para moverse acabó «consumida» y con antidepresivos y ansiolíticos. El último mes le dieron la mejor noticia: había negativizado. Una alegría que duró poco tiempo. Las pruebas volvieron a dar positivo. «Todavía no he levantado cabeza», comenta.

Está en la fase menos avanzada de la enfermedad (F1) y su médico le ha aconsejado que luche por el nuevo fármaco. Sabe que, ahora mismo, su caso es el menos prioritario para Sanidad y teme que tras la celebración de las elecciones acaben en el olvido. «Si tenemos una enfermedad y hay una solución, ¿por qué no lo aplicamos?», se pregunta.

«Quería cuidar a mis hijos»

María del Carmen (57 años)

En 1991 se quedó embarazada y le preguntaron si había pasado una hepatitis. «Les contesté que no, pero cuatro años después me hicieron una biopsia y entonces ya me dijeron si alguna vez me habían puesto sangre o si me había pinchado con droga. Lo único que había pasado era por una operación de la vista». Le enviaron al médico digestivo y tras las pruebas, el diagnóstico.

«Yo no entendía de cargas virales y me iban haciendo ecografías», apunta. Hasta que conoció las nuevas terapias y se lo pidió a su médica. «Me respondió que tenía que hacerme todas las pruebas de nuevo porque no sabía cómo estoy. ¿Después de veinte años me dice eso? Le contesté que iba a hablar con un medio de comunicación (este periódico) y entonces me respondió que no sabe cómo estoy porque no quise el interferón». El motivo por el que lo rechazó es «porque yo quería cuidar de mis hijos y no sabía si me iba a sentar bien o mal porque me dejaron claro que ellos no podían hacerse cargo de las consecuencias». Está cansada, con ardores, casi no puede comer y le duele mucho la cabeza. Síntomas de la patología que otros muchos también sufren.

«Me encontraba hecho polvo»

Alfonso (71 años)

«Llevo más de 50 años con la hepatitis», explica. Fue en 1969 cuando le dio «como una taquicardia», se desmayó y en el Hospital Puerta de Hierro, en 1972, se lo diagnosticaron. Medio año tomó interferón, se quedó sin defensas y se lo combinaron con otro. «No me tiré por una terraza porque tengo una nieta y la estoy criando. Me encontraba fatal, malísimo, hecho polvo».

Alfonso probó todo lo que le decían. Estuvo un año y medio en cama sin moverse porque «antiguamente a los enfermos del hígado se creía que con reposo se curaban». Eran, como dice, otros tiempos. Y sobre la vía de transmisión, lo desconoce. «Entonces ponían las inyecciones en casa con un poco de alcohol y ya. Tuve una operación de apéndice y de riñón en el que me pusieron plasma». Hasta ahora no había preocupado por sus cargas virales. Él seguía con sus visitas del médico, pero no preguntaba porque «me como mucho la cabeza». Gracias a la plataforma, a Alfonso le han entrado ganas de luchar. «Ellos tienen esperanzas, te animan y te dicen no te preocupes, que te lo van a dar. Yo nunca he salido de mi casa para ir a una manifestación y si ahora me dicen de ir a la 'Conchinchina', allí que me voy», asegura.

«No sé cuándo me contagié»

Milagros (61 años)

Está en la fase más avanzada (F4) y ha desarrollado en los últimos nueve años una cirrosis. «Si me hubieran dado el medicamento antes...», afirma. Milagros es otra de las pacientes que ignora cómo pudo pasar. «No sé cuándo me contagié, igual puedo llevar veinte años». Dos partos y el dentista. Estas son las únicas posibles vías de riesgo. «Tengo una hija de 37 años y otro de 28, no sé si fue ahí o cuando era pequeña y me llevaron al dentista y te pinchaban con esas agujas que casi no las desinfectaban».

Probó el interferón, pero fue peor. Según recuerda, «estaba como una moto, muy agresiva y todo el tiempo pidiendo perdón, me tocó bastante el sistema nervioso y no me curó la hepatitis». Solicitó las nuevas terapias hace un mes y estos días estaba pendiente de que le dieran una buena noticia. Tiene esperanzas, aunque reconoce que «esto psicológicamente es un calvario».

«Esto no es vida»

Juan (50 años)

«La pillé de nacimiento porque me metieron toneladas de plasma contaminados». Así empieza Juan. Siempre se encontraba cansado. Trabajador en la hostelería, eran los años 90 y le dieron complementos vitamínicos. Nada. Seguía igual. Le hicieron unas plaquetas y en el hospital le preguntaron por su pasado. «Que si bebía, consumía drogas... mi vida ha sido muy plana. Ni he bebido ni fumado». Cuando le dieron el diagnóstico estaba ya en F3 avanzado. Se sometió también al interferón. «Fue devastador, me volvió loco y tuve un intento de suicidio; acabé ingresado en Psiquiatría», reconoce. Ya está en F4 y con otras patologías colaterales que ha desarrollado. Para Juan, «esto no es vida». Tiene una hija que no ha contraído la enfermedad y en cualquier momento puede recibir el tratamiento. «No me fío, hasta que no lo tenga en mis manos».

«Tengo una oportunidad»

Javier (56 años)

Fue hace 30 años cuando se enteró, pero hace cinco empezó a sentirse «verdaderamente mal». Estaba ya en F4 y también se tomó la medicación. «Me destrozó». Enseña sus manos. Todavía se notan los efectos secundarios. Están medio hinchadas y parece que con eczemas. «Si vieras cómo tenía todo el cuerpo, alucinas de verdad». Se lo tuvieron que retirar y hace un mes y medio recibió el nuevo tratamiento. ¿Cómo lo consiguió? «A base de meter presión y he notado muchísima mejoría. Yo iba directo al hoyo y de repente hay una pastilla ahí que te salva la vida. Tengo otra oportunidad y es un alivio importante, ya puedes conciliar el sueño». Aún así, Javier sigue en tensión. Su mujer también tiene hepatitis C, (F4), y sigue esperando. Según comenta, «no tenemos el mismo médico, algunos solo tienen un título colgado en la pared y hay otros que se implican a nivel personal. Estoy convencido de que la mayor parte está por la labor de ayudar y se ven con las manos atadas».