La batalla de Irene

Irene abre las puertas de su casa con una tímida sonrisa en el rostro ante la orgullosa mirada de Puri, su madre. «Esto antes no lo hacía, le decías algo y te volteaba la cara, no era nada sociable, ahora, todo lo contrario». Esta niña de nueve años padece una de las llamadas enfermedades raras. La suya es aciduria 4-hidroxibutirica, un problema de los neurotransmisores que produce debilidad en el sistema motor, trastornos cognitivos y del comportamiento. Es uno de los siete casos que hay en España y el único en la Comunitat Valenciana.

Mientras la niña se sienta a ver la televisión, su madre mantiene la sonrisa después de tantos años de lucha, lidiando con médicos y profesores por el bienestar de su hija y su familia. «Irene está bien gracias a todo lo que nos hemos movido, lleva mucho trabajo encima», reconoce Puri. Sus padres ya notaron que algo iba mal a los cuatro meses de vida de la pequeña. «La llevamos a varios médicos y decían que ya se solucionaría con el tiempo». Tras consultar varios especialistas, al fin dieron con el problema cuando tenía un año y medio. «Nos dijeron que no sabían si hablaría, ni si andaría». No existe ni cura, ni tratamiento. «Nos recomendaron mucha terapia de estimulación y desde entonces no hemos parado». Irene va a rehabilitación dos días a la semana con tres horas cada sesión desde los siete meses de vida, además también acude a terapia ocupacional, logopedia, musicoterapia.

Una enfermedad rara es difícil de conllevar. Por eso Puri, junto con otras familias, fundó 'De Neu', una asociación de enfermedades de los neurotransmisores, para pedir que se investigue, prestar la ayuda que los afectados no encuentran en las instituciones y acompañarles en los malos momentos por los que su familia ya ha pasado. «Hubo dos años terroríficos», dice la madre sobre la temporada en la que tenía que contar cuántas crisis epilépticas sufría Irene para así controlar la medicación. «Cuando llegué a setenta en una hora dejé de contar», comenta con un nudo en la garganta. Una de la espina que Puri todavía tiene clavada fue cuando en el primer colegio le dijeron que Irene nunca tendría amigas sin discapacidad.

«Mi hija se relaciona con todo el mundo, pero hay que entender su situación. En este colegio nos repetían una y otra vez que tenía que ir a un centro especial, pero en estas escuelas nos decían que podía estar perfectamente en un centro ordinario». Cuando al fin encontraron la escuela en la que está ahora, todo mejoró. «Sus compañeros la entienden, tienen paciencia con ella y se adaptan a su forma de ser», afirma.

Irene sufre muchos trastornos del comportamiento, es obsesiva y su juego puede ser más infantil que el del resto, pero la aciduria no le ha impedido las amistades. «Le cuesta correr, pero el año pasado participó en las Olimpiadas del colegio. Todos acabaron la carrera antes que ella, pero volvieron hacia atrás para terminar la prueba con Irene».

Ahora la familia está atravesando un buen momento, pero no han dejado de luchar. Como tantas tardes, Irene se despide con una sonrisa alegre para ir a rehabilitación. «Aunque le cueste más que a los otros niños, lo más importante es que Irene es una niña muy feliz, eso lo hace todo más fácil», resume orgullosa su progenitora.