Más de 300.000 valencianas luchan a diario contra la enfermedad del dolor constante

Además, a los médicos les suele costar mucho llegar al diagnóstico, porque en las pruebas no sale nunca un resultado claro, ya que es un dolor que varía de intensidad y de lugar. «Ahora lo van detectando antes, porque hay mucha gente con fibromialgia y es habitual, pero conmigo tardaron muchos años en dar con ella», lamenta. Reconocida como enfermedad por la OMS en 1992, los síntomas principales son tres: «Un dolor generalizado que va variando de nivel y zona a lo largo del día, fatiga y cansancio incapacitante. También alteraciones del sueño, porque la fase REM, que es la del sueño profundo, no dormimos como toca, pasamos casi toda la noche despertándonos, volviendo a dormir, con posturas que duelen y nos despertamos», indica Morales.

Este dolor «incapacitante» les provoca también problemas laborales y económicos. «Mucha gente no puede hacer su jornada laboral, han tenido que dejar su trabajo o los han despedido. Y si vas a pedir una ayuda pública no están dando la incapacidad, es muy complicado. Pese a que somos personas con limitaciones importantes en muchas ocasiones se solicita la discapacidad y ni te llaman para verte, te mandan la resolución de no apto», comenta.

En la asociación valenciana están inscritos más de 800 afectados y lo que lamentan es que no haya todavía ningún tratamiento eficaz. «Sólo puedes tomarte algún analgésico cuando duela un poco más, tienes que aprender a vivir con dolor y hacer lo que la enfermedad te permite. Tratamientos efectivos no los hay, no da resultados objetivables a respuestas de todas las pruebas que te van mandando, las resonancias salen bien, por eso es complicado para el médico saber qué darte cuando todo lo que te ha pedido sale normal», apunta la presidenta.

Y en estos casi 25 años que lleva con la enfermedad, Minerva no recuerda «ni un solo día sin dolor, nunca», al igual que les ocurre al resto de afectadas. «Depende de cómo llevas el día a día sientes menos dolor o estás menos rígida, pero siempre hay dolor, fatiga y cansancio. Por la mañana las cervicales, a mediodía un brazo y por la tarde los riñones. A eso hay que añadirle el sueño, y nos levantamos mal porque no descansamos, es el pez que se muerde la cola», expresa.

Morales dice que afecta más a las mujeres con hijos pequeños, que tienen que hacer un esfuerzo físico y psicológico constante, «pero también es un error quedarse estático. Es imprescindible llevarla multidisciplinarmente, con un tratamiento psicológico para aceptarlo pero igual de importante es la actividad física, moverse, hacer algo de ejercicio para mantener los músculos y que no se atrofien por falta de actividad», determina. «Y el trabajo depende de cuál sea, si es más físico le va a desgastar y la persona va a estar peor, y si está en un despacho carga más el cuello y el brazo pero no es lo mismo que uno físico».

A partir de los 35 y 40 años es cuando más suele aparecer esta enfermedad, sobre todo en las mujeres, que pasan de encontrarse bien a tener ese dolor siempre. «Muchas mujeres caen en depresión por esta enfermedad. Hay veces que es tan incapacitante que no te puedes levantar. Ves que lo has hecho siempre todo y ahora te ves con esas facultades mermadas, que no puedes ni ducharte porque al levantar los brazos te duelen mucho, y psicológicamente afecta muchísimo», dice la presidenta de la asociación de fibromialgia.

«Mucha gente se ha gastado mucho dinero en tratamientos privados pero te das cuenta de que no funciona. Han probado acupuntura, ozono, un casco especial que te da como radiación, pero en realidad con nada mejoras, la fibromialgia está ahí y el único tratamiento farmacológico es un inductor al sueño, antidepresivo en dosis bajas para regular, y analgésico paracetamol a demanda, poco más hay. Al no ser una enfermedad con inflamación, los antinflamatorio empeoran el hígado o los riñones», argumenta Morales.

Por eso la asociación valenciana aconseja a las afectadas por esta enfermedad que combinen la ayuda psicológica con la actividad deportiva. «La gente busca la mejoría en el fármaco, mucha gente va a médicos privados y se gasta mucho dinero, pero esa no es la solución, sino hacer ejercicio y aprender a vivir con el dolor. No afecta a ningún órgano vital y no es una enfermedad degenerativa, lo que es muy importante. Pero somos personas con limitaciones que debemos intentar hacer una vida normal en la medida que podamos», añade.