Cuando Álvaro logró ponerse de pie

Desde hoy se les homenajea en el IES La Font de Sant Lluís de Valencia con uno de los murales incluidos en el proyecto 'Dones de Ciència', impulsado por la Universitat Politècnica (UPV) y el centro de innovación Las Naves. Es obra de la artista Sara Mono, y en primer plano aparece él, jugando con una pelota gracias al exoesqueleto. En el fondo está Elena, observando el resultado de un trabajo de diez años y que a día de hoy ya se comercializa, lo que contribuirá a mejorar la calidad de vida de miles de niños.

Álvaro tiene diez años, está en 5º de Primaria y vive en San Sebastián de los Reyes. Ha acudido a la inauguración del mural acompañado de su madre y sus abuelos. Es un maestro del Brawl Stars (un videojuego para móviles muy de moda), es fan de Star Wars (el pomo del mando de su silla es la cabeza de Darth Vader) y acaba de ver la serie Lower Deck de Star Trek. Recientemente ha empezado a pintar (trabaja en una fusión del pokemon Charmander y un personaje de Anime, de estilo japonés) y su pasión es el manga. Es sociable, pero se ha cansado durante el acto, con tanta foto y entrevista. Necesita reposar antes de continuar con el día, que incluye una parada en L'Oceanogràfic.

La atrofia muscular espinal es una enfermedad de origen genético que acaba afectando a los músculos del cuerpo. Para estos niños el hecho de poder andar, de manera artificial, contribuye a mejorar su calidad de vida. Lo explica Elena García, la otra protagonista del mural. Es investigadora del CSIC y fundadora de la compañía Marsi Bionics, que comercializa el dispositivo.

«Es un armazón, como unos pantalones que acompañan las piernas de los niños y suben hasta el tronco. Está pensado para niños que no tienen ninguna fuerza y no pueden controlar el tronco. No tener la capacidad de andar, esa pérdida de la capacidad de marcha, deriva en complicaciones como la escoliosis por la falta de tonificación de los músculos que sustentan la espalda, agravando la disfunción pulmonar, principal caballo de batalla de estas enfermedades«, explica.

«Aportamos la capacidad de andar con un dispositivo que tiene músculos artificiales, que les dan la fuerza que les falta para ponerse de pie y caminar. También puede detectar la intención de movimiento del niño o caminar con la marcha que el médico considere adecuada para el proceso de neurorrehabilitación. Al mismo tiempo tonifica los músculos del tronco, que es muy importante en relación al problema de la escoliosis, y los brazos a través de una rehabilitación lúdica», añade.

La evolución de Álvaro (acude a terapia dos días a la semana) es buena, y ya no necesita sujeción torácica cuando usa el exoesqueleto. «Mejora su estado de salud, la de calidad de vida y la autoestima. En niños con parálisis cerebral sus familias nos indican que también ha mejorado su atención en el colegio y su sociabilidad«, añade.

Álvaro lleva unas semanas sin poder utilizar el dispositivo por un esguince. «Aparte de para andar me da fuerza para hacer cosas», explica cuando se le pregunta qué beneficios le aporta. Sobre qué sintió cuando lo probó por primera vez, recuerda una obviedad en la que no siempre caen los adultos: «No se puede describir, no lo recuerdo porque empecé con dos o tres años».

«Ha crecido con el exoesqueleto, es una cosa más que está en su vida», aclara con sensatez su madre, Ana Rosa García. «No lo recuerda, como ningún niño recuerda cuando empezó a andar, sólo que él lo hizo con ayuda de un exoesqueleto», añade.

Ella sí recuerda. Cuando Álvaro tenía seis meses supieron que algo pasaba. Pensó en una secuela del parto, que fue muy complicado, o una parálisis cerebral. Como todas las madres que deben afrontar una discapacidad en sus hijos transmite fortaleza. Vitalidad. Cuenta las cosas con sencillez, con naturalidad.

«Cuando Álvaro tenía dos años y medio conocí a Elena a través de una charla en el Instituto Cervantes y me dije: yo quiero verle andar, ¿qué hay que hacer? Si tengo que irme al otro lado del mundo pues me voy, aunque no sé nadar. Y lo conseguimos, lo hemos visto andar. Cualquier padre o madre, cuando lo vemos en nuestros hijos nos emocionamos y lo contamos a la familia. Pues yo tardé tres años. Y a mi la alegría no me ha durado unos días, sino años. Y cada vez que lo ves levantarse te emocionas como la primera vez«, explica.

El desarrollo del exoesqueleto con aplicaciones pediátricas llegó a raíz de una petición de una familia con una hija con una tetraplejia. «Trabajábamos con dispositivos para amplificar la fuerza de operarios en la industria e hicimos un cambio de rumbo cuando entendimos la necesidad que había en el ámbito pediátrico, a raíz de la visita de esta familia. En tres años tuvimos el primer prototipo. Rompimos una barrera que había en el conocimiento científico y ahora está en el mercado, ya están apareciendo otras iniciativas parecidas y poco a poco será una tecnología más cotidiana, como pasó con los móviles», dice Elena. También recuerda la aportación de Álvaro, pues su incorporación al proyecto (durante siete años) ayudó, y mucho, al desarrollo de elementos y procesos para niños con atrofia muscular espinal.

García también tiene palabras para el mural y su importante función. «Es un tremendo honor ver reflejado el trabajo de diez años, hasta que hemos conseguido que los niños puedan utilizar esta tecnología. Visibiliza la fuerza y la importancia de la ciencia y la investigación para resolver los problemas de nuestra sociedad», explica, antes de incidir en la necesidad de fomentar vocaciones femeninas en áreas masculinizadas como la ingeniería o la investigación científica. Y por último se refiere a la ubicación en un instituto. «Los estudiantes van a ver diariamente la fuerza de la ciencia: la capacidad para crear algo de la nada que sirva para mejorar la calidad de vida de millones de personas. Ese es el mensaje de esta imagen«, sentencia.

Por otro lado, el próximo martes se presentará el exoesqueleto en las instalaciones de la Fundación Valenciana para la Neurorrehabilitación (Fuvane) en el Parque Tecnológico de Paterna, así como sus posibilidades en niños con parálisis cerebral. El acto contará con médicos y profesionales del sector. La entidad, nacida en 2004, presta cada año tratamiento a alrededor de cien menores.