Covid persistente, una tragedia silenciosa

Los afectados por el Covid persistente son en su mayoría personas que sufrieron la afección a causa las primeras cepas de la pandemia y sus efectos se manifiestaron meses después de la infección provocando una incapacidad para desarrollar su actividad personal y laboral con normalidad. En los casos graves, los que nos ocupan en este reportaje, han ido agotando los periodos de baja laboral hasta llegar al límite establecido y al llegar al tribunal médico de la Seguridad Social se encuentran con que reciben el alta porque el sistema considera que son aptos para el trabajo, personas que a duras penas pueden andar media hora, hablar sin perder el hilo (a menudo balbucean o pierden la voz), seres que no duermen y sufren dolores inexplicables, ven borroso y han de guardar reposo durante días. Una situación en la que que, como explica un informe al respecto del CDC (U.S. Centers for Disease and Prevention), «No hay pruebas de laboratorio que permitan determinar si sus síntomas sin causa aparente se deben a las afecciones persistentes al Covid. Las personas con estos síntomas a veces pueden sentirse incomprendidas o estigmatizadas; esta situación puede demorar el diagnóstico y la recepción del cuidado o tratamiento adecuado». Novoa, como enfermera, sabe bien de estas complejidades porque cada médico al que acude un paciente hace una valoración desde su especialidad y aquí están implicadas muchas, «pero no hay nadie que lleve a cabo una desde una perspectiva integral y la que atiende más esos síntomas es la enfermera, la que identifica a esas personas y puede saber a qué obedecen sus molestias, mientras que el médico no puede encontrar una patología en la que clasificarlo», explica.

Sobre el asunto de las incapacidades laborales, Novoa considera que lo ideal sería que se llevara a cabo una adaptación de los puestos de trabajo, aunque eso no es algo que dependa de la Seguridad Social sino de cada empresa y, obviamente, no es lo mismo trabajar en una oficina que conduciendo un camión, «se trata de una situación muy delicada y compleja de gestionar, está claro que hay un área importante de mejora en los profesionales de la Sanidad porque estas personas están siendo diagnosticadas mal» y, al final del proceso, cuando pese a los informes de médicos de todo tipo que se presentan ante el tribunal reciben el alta, los enfermos se quedan en una clara situación de desamparo y, en muchos casos, sin trabajo porque sus empresas deciden prescindir de sus servicios incapaces de asumir que ahora tienen un empleado que, en el mejor de los casos, puede realizar una parte de su tarea anterior durante un breve periodo de tiempo. «El sistema sanitario los expulsa porque no está preparado, porque antes tenía muchas carencias y ahora tiene más, todo el sistema se encuentra en una situación límite», dice Novoa. Y, al final del proceso, aquellos que padecen Covid persistente acaban necesitando la ayuda de psiquiatras y psicólogos, sin ingresos económicos y traumatizados porque nadie les cree. Por ello, desde Reicop se reclama la adaptación de los puestos de trabajo, mayor formación para los sanitarios, aplicar protocolos de valoración teniendo en cuenta los síntomas y reconocer «la discapacidad de los afectados para evitar situaciones de vulnerabilidad y exclusión socio-laboral».

Nieves trabajada como conserje en unas instalaciones deportivas de su pueblo, Genovés. Su historial médico daría para llenar esta página, comenzando por una angina de pecho en octubre de 2021 y por haber pasado la tuberculosis cuando era adolescente, algo que no ayuda y que afectó a sus pulmones y su corazón. Nieve defiende que el Covid ha hecho aflorar de modo grave todas sus dolencias conocidas y otras que no se habían mostrado hasta entonces, «en febredo del 22 tuve una pericarditis y no había forma de que me recuperar aunque en principio las pruebas salen bien...pero tú no estás bien». Después llegaron la fiesta la fibromialgia y muchos otros síntomas distintos «como la niebla mental, no puede seguir una conversación, te quedas en blanco. Me pasó una vez que iba conduciendo y, de pronto, al llegar a ua rotonda me di cuenta de que no sabía qué tenía que hacer y, bueno, desde entonces no conduzco». También siente dolores agudos en el pecho, como si fueran anginosos, que no se me van, «la verdad es que cualquier cosa que haya en algún lugar la pillo, si voy a un sitio donde hay mucha gente salgo con algo nuevo...por ejemplo, ahora tengo asma que antes no tenía», dice.

Nieves toma 16 pastillas cada día e intenta ser optimista auque ya ha pasado tres veces por el tribunal para nada, las pruebas son «ponte en pie, levanta los brazos y camina siguiendo una línea recta. No quieren ver la documentación ni los informes que llevas, así que he recibido el alta y el 20 de noviembre tengo que volver a trabajar esté como esté, al menos en mi trabajo están viendo cómo me pueden ayudar porque saben que no puedo». Añade que le cuesta entender «la incomprensión de los médicos» y de mucha gente que te ve y dice «chica, pues haces buena cara, te dan ganas de llorar porque estamos desamparados y el día a día es horroroso».

La voz de Encarni se rompe a menudo por la tos mientras rememora cómo ha sido su vida desde que en 2020 enfermó de Covid, durante aquellos meses de caos en los que intentaba ser atendida y todo lo que pudo recibir fueron unas llamadas de teléfono, «eso fue en febrero y en abril me tuvieron que ingresar, lo he pillado tres veces pero no genero anticuerpos y eso que me han puesto la vacuna siete veces». Relata, poniendo énfasis en que al menos tiene la suerte de contar con el apoyo de su familia, cómo es vivir con los daños de una neumonia bilateral derivada en fibrosis, «tengo los pulmones dañados de por vida» y cómo después de 18 meses de baja (trabajaba en una cadena de supermercados) «en el INSS me dieron el alta, es increíble que estén viendo los tratamientos médicos a los que te estás sometiendo y te manden a trabajar», dice. El resultado, como en otros muchos casos, fue que «en marzo de 2023 me despidieron, porque las empresas no son unas ONGs», explica sin atisbo de malestar hacia sus empleadores, «al final echan la piedra sobre el tejado de los empresarios». Acto seguido, estando ya en paro, comenzó su peregrinaje jurídico que ha llegado hasta el Tribunal Superior de Justicia, cuya resolución negativa a la concesión de una incapacidad ha recurrido. «El caso es que llevo cinco años sin trabajar y dentro de poco se me acaba el paro, las medicaciones que me tengo que tomar son carísimas y cuando se me acabe la prestación por desempleo tendré que pagarlas», narra con su voz entrecortada que a duras penas puede esconder el miedo a un futuro que se plantea incierto. Ella, como casi todos los enfermos en ests situación está recibiendo ayuda psicológica y psiquiátrica por parte de profesinales sin los que no podrían mantener un mínimo equilibrio emocional porque, sigue en su descripción de los daños, «todo esto me afecta también a la musculatura, hoy se me inflama un pie y mañana otro, luego las piernas; también tenía artrosis y se me ha agudizado. Me la tratan con infiltraciones y radiofrecuencia, pero sinceramente creo que con cada medicación que me dan para areglar una cosa se me estropea otra mientras no dejamos de topar con la indiferencia de la Administración».

Aitor Castaño no está para hablar con nadie, de modo que su madre, Rosa, hace las veces de portavoz. Cuenta cómo su hijo comenzó con una neumonía y convulsiones para seguir con dolores de espalda y, tras la segunda dosis de la vacuna, volvió a sufrir un episodio similar pero más grave, también con dolores muy fuertes en la espalda y las caderas. Dice que «todo esto él no lo puede contar porque, entre otras cosas, no se acuerda» y que ha perdido el pelo, el gusto, no duerme por las noches y «no nota cuándo tiene que ir a orinar». Su vida se ha convertido en una visita permanente a médicos de todo tipo de especialidades, «son tantas cosas que ...(resopla), toda su vida ha sido soldador y ha tenido que volver a aprenderlo, perdió toda noción de lo que era su trabajo, no sabía hacer nada, ni usar una herramienta». Aitor sufre una fatiga que le impide llevar a cabo actividades físicas y ahora vive de los ingresos de su madre porque cuando se puso enfermo estaba en paro, «nos dieron un 18% de discapacidad, lo reclamé y nos han subido a un 33% y vo a ir a por la incapacidad, que él no quería porque estaba con la esperanza de recuperarse pero ya se ha dado cuenta de que no».

Rosa intenta que no se le escape ninguna de las dolencias de su hijo, incluyendo la depresión, la pérdida de su casa y también la de su pareja, «lo ha perdido todo y su trabajo porque no puede ejercerlo, porque no lo recuerda. Ahora está conmigo otra vez y yo sacándolo para adelante como pueda». Cuenta que los médicos ya no saben qué hacer y que, como a todos, «se lo van quitando de en medio» e ironiza sobre la situación laboral de su hijo, que «está de baja aún estando en el paro, sin cobrar nada, para que no le lleguen ofertas de trabajo porque no está en condiciones y si le sale algo ¿cómo va a llevar un trabajo o alguien a su cargo si se le olvida lo que está haciendo (...) a veces se olvida hasta de dónde vive».

La vida de Juan, en los personal y lo laboral, ha estado unida al deporte y, en especial, a las bicicletas. Trabajada reparándolas y vendiéndolas en una conocida cadena de tiendas de deporte y, en su tiempo libre recorría en la suya cientos de kilómetros y participaba en competiciones de forma habitual, «hacía deporte desde los cinco años y ahora no puedo andar durante veinte minutos» explica con una voz que evidencia la tristeza y también la angustia en la que transcurren ahora los días. Tiene dos hijos pequeños (4 y 10 años) y su empresa, en la que llevaba 19 años, le despidió el pasado 5 de julio «por ineptitud sobrevenida, ya que la mutua de salud ve riesgos laborales y determina que no soy apto». Antes había estado de baja y de alta en sucesivos periodos, de un 'posible ictus' en mayo de 2022 hasta que en mayo de este año el INSS le da el alta sin restricciones. Pero Juan, que ha de llevar siempre unas gafas que protejan sus ojos de la luz, apenas puede dormir con los dolores que padece (lo hace además conectado a una máquina para evitar la apnea), a menudo le cuesta recordar lo que dice y entender lo que escucha, también en ocasiones balbucea por culpa de los daños que ha sufrido su cerebro, «tengo confirmado en mi expediente la presencia de la proteina Herv-W, que se asocia a una enfermedad neurodegenerativa, ademas de fibromialgia, depresión y ansiedad generada por el proceso, disautonomia, cefaleas diarias, visión borrosa, fatiga crónica, tres parestesias (hormigueos) en la lado izquierdo y falta de fuerza».

Con semejante situación Juan no entiende cómo las pruebas que se realizan para valorar la incapacidad no tienen en cuenta los informes médicos ni se llevan a cabo desde una perpectiva más general e integral del enfermo, «las pruebas son de risa, me hicieron andar tres metros y levantar los brazos», refiere. Juan habla del Covid como una «enfermedad invisible, porque tú me ves y parece que estoy bien, pero lo que me ocurre es algo que viene de repente y tengo que estar horas y a veces días en la cama sin moverme». Emplea una muleta para caminar y espera ganar el juicio que tiene pendiente, justo un mes antes de que se le acabe el paro, mientras piensa en qué será de sus hijos si lo pierde.

Existen algunas sentencias que están dando la razón a los enfermos que deciden recurrir la negativa de INSS a reconocer su incapacidad laboral, incluso alguna llamativa como la de una diseñadora gráfica de Burgos a la que el Tribunal Superior de Justicia de Castilla y León reconoció el pasado 24 de julio la incapacidad permanente. Pero los litigios están teniendo un camino más complejo que otros casos, según explica el abogado Jorge Campmany, cuyo bufete está especializado en este campo, «es un tema muy similar al que ocurrió en su día con la fibromialgia, que no existen biomarcadores que prueben de forma fehaciante la existencia de una enfermedad». Esa dificultad para establecer un diagnóstico, señala Campmany, es la que lleva «al INSS a no acabar de reconocer que estas personas no están en condiciones de trabajar y es la que también plantea después dificultades en los juzgados» por lo que en las sentencias «hay un poco de todo y acaba siendo una lotería». En su despacho, que ahora tiene una veintena de casos abiertos por el Covid persistente, dice que consiguen una resolución favorable en la mitad de los pleitos cuando en otras patologías se obtienen porcentajes de éxito mucho mayores. También señala que hay una crecimiento notable de pacientes porque «hay que tener en cuenta que la avalancha de casos está por llegar, ya que los enfermos se plantean la vía judicial después de los años que han estado de baja y tras haber recibido la negativa del INSS a su petición».

Del mismo modo que ocurriera con la fibromialgia, Campmany señala que haría falta que los graves problemas de salud que causa el Covid persistente fueran más visible y recibieran más atención mediática y social, «lo que ocurrió en su momento con la ex diputada y ex vicepresidenta del PSC Manuela de Madre, que resultó decisivo para que se reconociera», dice. Cabe recordar que la dolencia la obligó también a renunciar la alcaldía de Santa Coloma de Gramanet