Darse a conocer es vital. Y por extraño que parezca en estos tiempos de redes sociales, cuando creemos que todo está a la vista, todavía hay realidades que se ven obligadas a luchar contra la invisibilidad. Ahí están para confirmarlo las familias con hijos que sufren las consecuencias del Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF), un universo que trabaja de manera conjunta a través de la asociación Visual TEAF.
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La concienciación social empieza por dedicar un día a este fin. Fue ayer. La fachada del Ayuntamiento se iluminó de verde a las 21 horas. Un símbolo, una imagen para llamar la atención y explicar que este trastorno «es una causa de discapacidad intelectual que se puede prevenir». La prevención radica, como expone la asociación, «en evitar la ingesta de alcohol durante el embarazo». Advierten de que no se trata de más o menos, sino de que «los expertos están de acuerdo en que no hay cantidad segura».
Abordar estas realidades sociales conduce a responder varios interrogantes. ¿Qué es el Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal? ¿Qué les ocurre a los niños que lo sufren?
Desde la asociación explicaron a LAS PROVINCIAS que el TEAF es un daño «congénito» en los niños como consecuencia de la «ingesta de alcohol durante el embarazo». Señalaron, además, que «causa daños irreversibles orgánicos y no se cura». Las fuentes consultadas hicieron especial hincapié en la gravedad que comporta la afectación del cerebro. «Las personas con TEAF se enfrentan a importantes desafíos de salud mental resultado de su daño cerebral, de las dificultades asociadas al mismo y del estigma que rodea a este trastorno».
Algunos de los problemas de salud mental más comunes son los trastornos del estado de ánimo y ansiedad, déficit de atención con hiperactividad y trastorno de conducta. Además, advierten de que las personas con TEAF «experimentan tasas más altas de enfermedades mentales que el resto de la población, tienen un mayor riesgo de pensamientos suicidas y son más propensas al abuso de sustancias, con tasas hasta 5 veces más altas que la población general».
De todo ello no sólo se derivan problemas de salud que comportan vidas complicadas, también problemas de estigmatización social contra los que las familias luchan en un entorno que no ofrece demasiadas respuestas a sus reivindicaciones, ya que la invisibilidad es su compañera. Tanto es así que aseguran que no pueden facilitar datos de afectados porque no existen estudios en España.
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¿A qué realidades se enfrentan las familias y sus hijos enfermos? El primer obstáculo que tienen que superar es conseguir la «detección temprana», apuntan. Ese paso es «crucial en salud mental, especialmente cuando se discuten las necesidades, apoyos y recursos para estas personas». De la detección temprana que y el diagnóstico depende recibir la atención adecuada, pero también que se puedan evitar otros problemas sociales derivados de la culpabilización social por algunos comportamientos. «Sus conductas, derivadas de su daño cerebral, son muy a menudo malinterpretadas, por lo que, si no están diagnosticados, se les etiqueta negativamente, se les culpabiliza a ellos y a sus familias». Tienen muy claro que la visibilización es la clave. Por eso luchan.
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