Elena, que tiene narcolepsia, fue diagnosticada en la Unidad del Sueño de La Fe. Jesús Signes

«Dormía tanto que no vivía»

Elena tiene narcolepsia y es una de los muchos pacientes que recibe tratamiento en la Unidad del Sueño de La Fe donde luchan con una gran variedad de trastornos como los que se producen con la vuelta al trabajo

Miércoles, 23 de agosto 2023

El sueño es un proceso biológico durante el cual descansamos pero también es un periodo en el que procesamos nueva información, nos mantenemos saludables, fijamos ... los recuerdos e incluso rejuvenecemos. Dormir es sumamente importante para la supervivencia pero ¿qué ocurre cuando no podemos dormir bien? Según un estudio de la Sociedad Española de Neurología entre el 25 y el 35% de los españoles sufrimos insomnio lo que dificulta la conciliación del sueño y por tanto el descanso. Esto ya de por sí es una molestia importante pero hay enfermedades relacionadas con el sueño todavía más graves.

Es el caso de Elena. Una valenciana de 39 años que tras encontrar el diagnóstico y tratamiento adecuado lleva una vida perfectamente normal pero no siempre fue así. «En mi caso todo empeoró con una depresión. Antes trabajaba y vivía bien aunque siempre estaba cansada. Siempre. Con la depresión todo fue a peor y empecé a dormir una media de 20 horas al día y cuando despertaba, estaba agotada, como si no hubiera pegado ojo. Dormía tanto que no vivía. Tras dos años con tratamientos a base de vitaminas, le dije a mi médico de cabecera: Esto no es algo normal. Hay algo que no va bien y las vitaminas no lo arreglan. Así fue como llegué a la Unidad del Sueño.» Este patrón se repite en muchos pacientes de esta unidad, personas con problemas relacionados con el descanso sin un diagnóstico claro y que llevan mucho tiempo recibiendo tratamientos diversos.

Equipo de la Unidad del Sueño de La Fe durante la realización de una prueba diagnóstica. Txema Rodríguez

La Unidad del Sueño de La Fe de Valencia es un equipo formado por la Dra. Pilar Rubio, Jefa del Servicio; la Dra. Irene Teresí, facultativa especialista en neurofisiología clínica, tres residentes de esta misma especialidad y el personal de enfermería. Por su consulta pasan gran cantidad de pacientes con todo tipo de dolencias. No es de extrañar. La última encuesta de la Conselleria de Sanitat muestra una gran prevalencia de enfermedades directamente relacionadas con el sueño entre los valencianos. Son patologías crónicas que impiden llevar una vida plena y que necesitan tratamiento o medicación.

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Estas enfermedades derivan en que los que las sufren no puedan descansar convenientemente y esto puede ocasionar problemas más graves. Dormir de siete a nueve horas al día es la recomendación estándar pero los especialistas nos advierten de que tampoco hay que obsesionarse con ello ya que cada persona tiene unas necesidades y algunos necesitamos dormir más o menos que otros.

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La cantidad y la calidad del sueño cada vez preocupan más por lo que no es de extrañar que en la Unidad del Sueño de la Fe tengan una amplia lista de pacientes como transtornos diversos. «Tenemos personas con patologías que vienen producidas por causas físicas y otros con causas psicológicas: insomnios, apneas, hipersomnias idiopáticas, narcolepsias, parasomnias, síndrome de piernas inquietas y un largo etcétera», relata la doctora Teresí que nos explica el funcionamiento de la Unidad del Sueño. «Cuando llegan aquí intentamos ver qué factores están predisponiendo a que el paciente no se duerma o que se duerma, se despierte y no se pueda volver a dormir. Para ello hacemos las pruebas de sueño», continua.

Las pruebas del sueño consisten en observar la actividad cerebral, ocular, muscular, cardíaca y respiratoria del individuo a diagnosticar mientras está durmiendo. Para ello se realizan dos tipos de exploraciones.

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Tanto el polisomnograma como el test de latencias múltiples miden las ondas cerebrales en cada momento del sueño. Estas ondas varían según la fase en la que nos encontremos ya que el descanso es un proceso con una estructura definida, aunque no es rígida y cambia según los sujetos.

La fase más conocida es la REM cuyas siglas en inglés significan movimiento rápido de los ojos. Es donde se desarrollan los sueños como historia, la actividad cerebral se dispara y la motora se 'desconecta'. Pero también hay otras tres fases de sueño no REM en las que ocurren procesos biológicos esenciales.

Las pruebas del sueño realizadas en la Fe fueron definitivas para dar con el problema de Elena y de muchos otros pacientes que son tratados en esta unidad.

«Me hicieron las pruebas y me dijeron que tenía narcolepsia, que habían detectado que sufría una media de 45 microdespertares durante la noche y eso es lo que hacía que al día siguiente estuviera cansada por mucho que durmiera. Aunque casi todo el día no tenía un sueño reparador. Narcolepsia, dijeron y yo pensé que era imposible. ¡Yo no me voy quedando dormida allá donde voy!», explica Elena mientras sonríe al recordar su sorpresa frente al diagnóstico.

Aunque no se sabe la causa exacta de esta patología los afectados por ella tienen niveles bajos de una sustancia química del cerebro, la hipocretina u orexina y pueden sufrir o no cataplejías. La cataplejía es la falta de tono muscular frente a una situación con un alto estímulo emocional. Elena la tiene como también el famoso periodista Jordi Évole.

La Dra. Irene Teresí, especialista en neurofisiología clínica analiza los resultados de un polisomnograma. Txema Rodríguez

Muchos de las personas que pasan por esta peculiar consulta tienen otras causas de origen físico, como el síndrome de la apnea obstructiva del sueño que tiene una gran prevalencia en la población, como visto en la encuesta de la Conselleria. En este caso, se derivan a neumología y se tratan con una cepap, un dispositivo que administra aire a través de la nariz para evitar que dejen de respirar cuando están dormidos.

La Academia Americana de Medicina del Sueño recoge más de cuarenta patologías relacionadas con el tiempo en el que descansamos.

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La unidad de La Fe ayuda a las personas con esas dolencias cuando se convierten en patologías graves que impiden vivir normalmente. En esta época vacacional las más comunes son las que tienen que ver con las alteraciones del ritmo circadiano.

Pese a la incomodidad evidente para quienes lo padecen estos cuadros no suelen llegar a los equipos especializados porque pueden ser tratados por atención primaria. En el caso contrario están los transtornos respiratorios y el insomnio familiar fatal que puede ocasionar la muerte. En cuanto a las dolencias más llamativas que relatan las doctoras se encuentran las narcolepsias, como la de Elena, y los comportamientos extraños nocturnos, una parasomnia REM que hace que los afectados despierten rodeados de restos de comida u otros objetos y sin recordar nada de la noche anterior.

Pero hay aclarar que no a todos los que sufren trastornos del sueño y son citados se les hacen polisomnografías. El ejemplo más claro son los insomnios. «Para un insomnio damos entre seis y ocho sesiones de terapia cognitivo-conductual. Algunos pacientes piensan que si no duermen 8 o 9 horas les va a pasar algo malo y eso no es así. Cada persona tiene unas necesidades distintas», explica la doctora Irene Teresí que recomienda ante todo tener una buena higiene del sueño ya que no podemos esperar curarnos con una pastilla mágica diagnosticada por el médico. Cambiar los malos hábitos es lo más difícil sobre todo ahora, la era de las pantallas, en la que la mayoría nos vamos a la cama con el móvil en la mano. Las principales recomendaciones en este sentido son:

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El trabajo que realizan estas profesionales es ingente pero tiene una gran recompensa: la opinión de los pacientes que han pasado por la unidad. «Mi vida ha cambiado definitivamente. He pasado de estar durmiendo 20 horas a levantarme a las siete de la mañana, llevar a mi hijo al colegio, trabajar, recogerlo, pasar la tarde con él, cenar y a las diez y media u once nos acostamos. Soy madre soltera y llevo una vida completamente normal. Lo único es que tengo que tomar mi medicación para la narcolepsia como otros se toman la suya para el colesterol», los ojos de Elena se iluminan con otra sonrisa. Realmente se le ve por fin relajada y feliz gracias a la labor llevada a cabo por las profesionales de la Unidad del Sueño de La Fe.

Fuentes

Información elaborada con la colaboración de la Unidad del Sueño de La Fe, de Valencia, con las doctoras Irene Teresí y Pilar Rubio; «International Classification of Sleep Disorders», Academia Americana de Medicina del Sueño; World Sleep Society ; «Bases bioquímicas implicadas en la regulación del sueño», Díaz-Negrillo; «Bases anatómicas y biológicas del sueño», Aguirre-Navarrete, «Informe de situación de salud en la Comunidad Valenciana», Conselleria de Sanitat y Unidad del Sueño Dr. Estivill.

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