«La ELA es impredecible, no sabes si te va a incapacitar en seis meses o en cuatro años»

Laria, en una entrevista a LAS PROVINCIAS, explica que la ELA «por desgracia permanece escondida y no acaba de dar la cara». En su caso, los primeros síntomas arrancaron con dificultades al andar, que achacaba a problemas de espalda o a una posible hernia. Pero en 2021 esas dificultades iban a más y se hizo unas pruebas. «Todos los que tenemos ELA recordamos el momento del diagnóstico, es como el 11-S, supone un parón». En estos casos, «el ser médico tiene una ventaja. No tenemos que preguntar nada. No hay tratamiento y sabemos cómo acaba: entre tres y cinco años de supervivencia. El final es ese», asume el doctor. Sin embargo, sí recuerda el «agobio» que le generó tener que darle la noticia a su esposa. «No sabía cómo decírselo para que no fuera un golpe... Me dijo que estaría conmigo lo que hiciese falta». A partir de ese momento, añade, «llegaron las preocupaciones», especialmente a la hora ofrecer una continuidad a sus pacientes «y darle el relevo a otros compañeros».

«Yo ya iba en silla de ruedas, pero podía explorar pacientes y realizar operaciones sentado. Pero llegó un momento en que no mantenía la suficiente estabilidad, no podía dar tres pasos sin ayuda. Ahora soy una persona dependiente, la ELA te va invalidando poco a poco». Pese a ello, Laria asegura que piensa seguir colaborando con la Clínica Baviera «hasta que me echen a tiros, porque la experiencia sí la puedes transmitir. Enseño a mis compañeros los errores que he cometido y sigo ayudando a la Fundación Baviera Responsable». Para este especialista, la medicina es como una droga, una adicción de la que no quiere separarse. «Ver la cara de satisfacción de un padre cuando has recuperado la visión de su hijo, llorar, abrazarse... Eso no tiene precio», subraya emocionado.

En el momento de la conversación con este diario, este médico «tendría que estar dando una charla en Lima, en un congreso latinoamericano, en lugar de estar presentando algo que no hubiese hecho nunca», como escribir un libro de sus vivencias con la enfermedad. 'Volar sin alas, vivir con ELA' es el nombre de su obra (el prólogo lo ha escrito Juan Carlos Unzúe) y los beneficios que generen las ventas irán destinados íntegramente a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA).

El doctor, por otra parte, quiere poner el acento en que esta enfermedad «es tremendamente cara». «Y lo más importante no es la muerte, porque te da tiempo despedirte, es que el final sea digno». Los enfermos de ELA tienen que adaptarse la vivienda, adquirir distintos aparatos para, por ejemplo, poder darse la vuelta en la cama y contar con una persona que les preste ayuda prácticamente las 24 horas del día. «Es una tragedia para la familia», resume.

Laria urge apoyo para estos pacientes, tanto de la sociedad como de las Administraciones. «Hacen falta recursos, ayuda sanitaria y a la investigación, prestaciones económicas... Porque los enfermos necesitamos a alguien que nos acompañe, probablemente asistencia sanitaria a domicilio o residencias especializadas», entre otras cuestiones. También pone el acento en la necesidad de agilizar trámites como las ayudas a la dependencia y critica que los criterios de discapacidad suelen quedarse obsoletos por la tardanza y la evolución de la enfermedad. «Hay que luchar por tener una vida digna y porque esto no esté supeditado a tener recursos económicos, que por desgracia es lo que necesitamos», añade.

Estas experiencias le llevaron a escribir el citado libro que, reconoce, después de terminarlo «no he sido capaz de volver a leerlo». «La ELA te obliga a parar radicalmente, pero no es incompatible con ser feliz, aunque necesitas el apoyo de los demás».