La enfermedad de los brazos y las piernas de corcho

Uno de ellos es Ricardo. «Lo primero que noté fue la mano derecha adormecida, como de corcho, y con los años, más dificultad para andar», asegura. «Ha ido evolucionando a peor, al principio caminaba con un bastón y luego ya en silla de ruedas. Tengo rigidez en los brazos y me fatigo», explica el hombre, mientras realiza ejercicios junto a la fisioterapeuta en la sede de la Asociación Valenciana de Esclerosis Múltiple (ACVEM). Pese a ello, es tenaz y no falla a sus ejercicios físicos, sale de casa «cuatro o cinco veces a la semana» e incluso va a clases de francés. «En esta enfermedad no puedes mirar ni a medio plazo siquiera, tienes que vivir el día a día, disfrutar de una película, una charla y tener la mente activa».

A Pepi Parra el golpe le llegó joven, a los 36 años. Hoy es la tesorera de la ACVEM y camina con un bastón. Pasó 15 años sin síntomas desde el diagnóstico, pero en 2021 empezó a perder movilidad. «Notaba que cada vez podía caminar menos distancia. A los 10 minutos andando la pierna izquierda no funcionaba, como si se agotara la batería», bromea. El primer tratamiento no le funcionó, «fueron seis meses perdidos», pero con este segundo ha habido más suerte. «Me deja vivir», apunta. «Me dicen los especialistas que me tendría que funcionar bien el tratamiento, incluso para dejar el bastón, yo tengo la esperanza de poder caminar sin él», expresa.

Dos de esos especialistas son los neurólogos Francisco Pérez Miralles y Francisco Gascón, que desde los hospitales La Fe y el Clínico, respectivamente, coordinan ambas unidades de Esclerosis Múltiple. Y están trabajando en esa esperanza, con nuevos tratamientos y fármacos que se han descubierto en los últimos meses. «Los fármacos actuales funcionan bien para los brotes, aunque para los casos degenerativos progresivos son menos eficaces. Pero ahora hay uno nuevo que se tiene que aprobar próximamente que ha demostrado eficacia en frenar la progresión de la enfermedad», explica Pérez Miralles.

Una de esas nuevas vías de investigación son las terapias de tipo celular. «La Fe es el primer centro de España en tratar la esclerosis con una terapia celular en la que el fármaco son las células de la propia paciente y tienen un efecto más incisivo sobre la inflamación. Tiene muchas ventajas. Los fármacos actuales no pueden penetrar bien en el sistema nervioso pero las células sí lo hacen y consiguen el efecto que queremos», explica el neurólogo. «Podremos establecer mejor el pronóstico y elegir mejor los tratamientos, como un traje a medida del paciente», añade.

Cada día van a la asociación alrededor de ocho pacientes para sus ejercicios de fisioterapia, que dirige Belén Yáñez. «Lo más importante es que se mantengan en movimiento para no perder fuerza con el sedentarismo. Cada uno tiene una necesidad y capacidades distintas, la intensidad que hagan debe estar en torno al 60% de su capacidad. El ejercicio es el acompañamiento primordial en la esclerosis múltiple, todos los médicos lo recomiendan», apunta, mientras está pendiente de todos los pacientes que están realizando distintas actividades a la vez.

Esta enfermedad afecta a unos 5.000 valencianos, la mayoría mujeres, y Ricardo, que tiene un grado 2 de dependencia y una discapacidad del 70%, hace una reivindicación: «Con el diagnóstico se debería reconocer automáticamente una discapacidad del 33% y deberían incluir la rehabilitación, porque es imprescindible». Y Pepi, que dentro de su casa camina sola «apoyándome en los muebles» para no caerse, destaca que con la esclerosis «siempre hay que estar en movimiento».