«La enfermedad de Crohn te va aislando de tus amigos y de tu vida social»

Sus enfermos tienen como lema 'Somos uno' porque ese es su porcentaje de pacientes. Una de cada cien personas sufren Crohn o colitis ulcerosa, dos enfermedades muy similares y que este domingo se celebra el Día Mundial de ambas. En la Comunitat, a lo largo de 2023 se registraron 1.752 nuevos diagnósticos de Crohn y, a fecha de abril de 2024, hay contabilizados 20.640 pacientes con diagnóstico activo.

El aislamiento social es uno de los aspectos que más golpean en la línea de flotación de estos valencianos, ya que el Crohn se trata de una enfermedad crónica, para la que hay tratamientos pero no una cura definitiva. «Es habitual que los pacientes se vayan quedando con menos amigos, menos vida social. Sobre todo los jóvenes, que empiezan a tener relaciones, todo eso se complica, hay casos de parejas que se han separado por la enfermedad, por desconocimiento del cónyuge. Es un aislamiento progresivo, por tanto un doble síntoma, la patología y el psicológico», señala José Ramón García, presidente de la Asociación de Crohn y colitis ulcerosa de la Comunitat (ACCU).

Cuando tenía 21 años a Almudena Riaza le diagnosticaron Crohn. «No quieres ir a comer por ahí o de fiesta porque dices 'qué vergüenza', te tienes que ir al baño muchas veces. De ir tanto al baño y perder peso, mi madre pensaba que tenía alguna adicción, hasta que supimos la enfermedad. He cambiado mi vida radical, de tener 20 años y salir de fiesta, a no salir, cuidar la alimentación y hacer ejercicio, pero noto que me está yendo muy bien», asegura.

Pero al principio Almudena recuerda esos «dolores horribles, es muy duro, me salían llagas en la boca, la comida no te sienta bien, vas corriendo al baño, estás muy cansado, tienes calambres en la tripa que te duelen, cada vez que vas al baño duele», cuenta la joven de Valencia, que ahora tiene 32 años. «Era muy seguido, todos los días. Son úlceras que se van haciendo en el intestino, hay veces que comes algo que otras veces te sienta bien, pero de repente te da un dolor horrible», añade. Ella trabaja de camarera y se llegaba «a tirar al suelo de la cocina del dolor, o iba al baño y estaba media hora, pero hay que seguir trabajando».

La doctora Pilar Nos es la presidenta de la Sociedad Valenciana de Patología Digestiva, especialista en la enfermedad inflamatoria intestinal, que comprende Crohn y colitis ulcerosa. «En Crohn se localiza más en el intestino delgado y la colitis ulcerosa afecta al colon», señala. «El Crohn tiene una incidencia mayor en gente joven y están en aumento de incidencia en general. Altera la calidad de vida y afecta a todas las capas del intestino delgado, donde se pueden crear fístulas con órganos vecinos como la vejiga, la vagina, la zona perianal y pueden dar lugar a incontinencia», destaca la facultativa.

Se trata de dos enfermedades que están aumentando sus pacientes jóvenes en la Comunitat. "Hay núcleos de población sensibles como adolescentes y jóvenes, que cada vez hay más aparición. Y la población mayor con los años pueden tener mala calidad de vida por los síntomas", indica. "La causa de la enfermedad aun es desconocida. Influyen factores genéticos, familiares, factores ambientales, entre ellos la dieta, que debe ser saludable", expresa la especialista.

El presidente de ACCU padece Crohn desde hace más de 30 años y ha conocido a muchas personas con la enfermedad. "Aparecen brotes, a menudo leves y otros separados pero más agudos, depende de cada situación y del momento. Afecta a situaciones familiares, laborales, sociales, cuando tienes estrés también repercute por exceso de trabajo, exámenes, todo eso afecta mucho, y aparece ese dolor abdominal pero además puede haber diarrea y sangrado", apunta. "Un brote puede ocurrir avisando y otras veces sin avisar. Si no has notado nada, de estar normal, una noche te levantas con vómitos, por una comida que te ha sentado mal, o una situación de estrés que te ha afectado. No todas las veces avisa y al paciente le suele dar bastante reparo y por eso no se tiene suficiente divulgación sobre esta enfermedad", determina García.

Para Riaza "cuando estás muy estresado lo paga más la tripa", señala. "Ahora me tomo la vida con más calma, porque a nivel psicológico cuando con 21 años me dijeron que tenía una enfermedad crónica que no tiene cura, para mí fue muy duro, incluso de plantearme no querer seguir viviendo", admite Almudena. "Luego al final lo vas contando y la gente te entiende. Ahora mis amigos lo entienden si voy al baño, incluso lo tomamos a risa. A veces hasta me tengo que ir a casa por un brote", añade.

Los tratamientos para ambas enfermedades han evolucionado mucho en los últimos años para mejorar la vida de los pacientes. "El arsenal terapéutico con el que se cuenta ahora para combatirlas ha aumentado de forma exponencial. Hasta hace años eran tratados con corticoides, ahora cada vez más se utilizan fármacos biológicos, con anticuerpos y moléculas inhibidoras de la JAK", indica la doctora Nos. "La enfermedad se considera crónica e irreversible, pero con estos fármacos se consiguen periodos de inactividad muy prolongados en los que los pacientes pueden tener calidad de vida casi igual a cualquier persona", explica.

Curiosamente, a la pareja de Almudena recientemente le acaban de diagnosticar la enfermedad de Crohn. "Hemos coincidido los dos con lo mismo, él ahora va muy perdido con lo que le pasa, y yo le entiendo, se lo explico, nos ayudamos bastante porque yo he pasado por ahí. Hasta que te estabilizas pueden pasar dos años, tienes que adaptarte, a mí me faltó alguien que me entendiera", destaca. "Porque hay veces que vas por la calle, tienes un brote y no sabes dónde meterte, te toca ir a un bar, intento resolver la situación muy rápido. Estás bien y de repente el intestino te dice 'tienes que ir ahora mismo', es complicado", indica la joven.