La enfermedad de las mil caras que se ceba con las mujeres jóvenes

En el lupus, el sistema inmune, es decir nuestras propias defensas, atacan por error a los tejidos sanos del cuerpo, inflamando las articulaciones, la piel o el cerebro, entre otros muchos órganos. «Se pueden inflamar las articulaciones, los riñones, el sistema nervioso, o sufrir problemas graves a nivel cutáneo. Se le llama la enfermedad de las mil caras porque a cada paciente, según su clínica o sus circunstancias, le afecta de un modo u otro», señala Mar Soler, paciente y presidenta de la Asociación Valenciana de Afectados de Lupus (AVALUS). «Las pacientes se sienten desesperadas, porque puede parecer que eres una persona normal, pero a nivel interno orgánico te causa muchas limitaciones y son enfermedades crónicas para toda la vida», añade.

Las consecuencias más habituales son que la enfermedad provoque artritis, nefritis, afecciones cutáneas y en el sistema digestivo. Incluso una de las manifestaciones más complejas afecta al cerebro y al sistema nervioso central. «Las pacientes que experimentan síntomas neurológicos, como problemas de memoria, concentración y trastornos del estado de ánimo, tienen una reducción significativa en su calidad de vida. Es una enfermedad compleja, los síntomas suelen ser generales, como cansancio, pérdida de peso o fiebre. Cuando ocurre eso, que se puede confundir con otras muchas dolencias, la inflamación está disparada, es una alarma de que algo no va bien», asegura Jorge Fragío, reumatólogo del hospital General y responsable de la puesta en marcha de esa nueva área de lupus que empezó este año en el centro.

Como afecta a cualquier órgano y es crónica, a lo largo de la vida de una paciente le suele ocasionar más enfermedades. «Yo estuve en silla de ruedas unos cuatro años por inflamaciones en la piel. Además el lupus me ha provocado artritis reumatoide, fibromialgia y luego me detectaron Crohn con 24 años, me afectó mucho al sistema digestivo, y por tanto me ha creado otra patología que genera sus consecuencias a nivel orgánico asociada al lupus. Paradójicamente no se considera una enfermedad discapacitante pero sí las que están asociadas al lupus», explica Soler.

«Hay casos que han tenido una afección cutánea tan grande, al atacar las propias defensas a los tejidos, que han perdido parte de la nariz, la boca o los brazos y se han tenido que hacer cirugía estética. A otras les ha afectado al riñón, les ha perforado el intestino. El cuerpo reacciona porque se cree que es un agresor externo», añade la presidenta de la asociación. Y pone el foco también en la tardanza del diagnóstico. «El proceso para determinar si se tiene lupus ahora dura más de seis años, es larguísimo, porque es una enfermedad que se confunde con muchas otras autoinmunes, y en ese tiempo puede crear más complicaciones», lamenta.

En torno a un 98% de las pacientes de lupus son mujeres. «Hay factores hormonales de las mujeres que favorecen su aparición, pero se desconoce exactamente por qué afecta más. Está comprobado que las hormonas y el cromosoma X hace que haya más riesgo de lupus», indica Fragío. Y sostiene que con las nuevas investigaciones «la mortalidad del lupus ha disminuido mucho en los últimos años con los nuevos tratamientos dirigidos». Además, al ser crónica no se puede hablar de curación total, pero sí de remisión, es decir, que se quede dormida, sin causar afectación, durante años.

El especialista señala que hay «una amalgama de síntomas» diversos y que una de las primeras manifestaciones del lupus es muy curiosa. «Las zonas más afectadas son en la piel, da una inflamación en forma de mariposa, tiene esa forma en la piel de la cara, alrededor de la nariz y hace como dos alas, eso suele hacerlo al principio», explica. Por eso la enfermedad se representa con una mariposa, que aparece también en el logo de AVALUS. «Se manifiesta también mucho en los análisis, con caída de glóbulos rojos, anemia, bajada de defensas, que provocan ese cansancio», dice el reumatólogo. «El impacto en la calidad de vida es enorme, porque en esa edad que se es joven, en plena efervescencia, y te golpea una enfermedad tan destructiva como esta», destaca Fragío.

El especialista explica que la reumatología «está poniendo sus mayores esfuerzos en combatir las enfermedades autoinmunes, sobre todo el lupus. Hasta hace 10 años no había ningún tratamiento específico para el lupus y se utilizaban medicamentos para otras enfermedades que se pensaba que podían beneficiar, como mucho inmunosupresor», asegura el médico. «Pero el mayor conocimiento de la enfermedad ha permitido el desarrollo de medicamentos más específicos, subcutáneos, intravenosos y orales para controlarla. Y otras investigaciones se centran en restablecer el equilibrio de defensas, evitar estrés autoinmunitario, buscar un diagnóstico precoz que permita llegar antes a los pacientes», determina el facultativo.

Desde este área del hospital General están investigando en la búsqueda de nuevos marcadores que no sean invasivos para diagnosticar las manifestaciones más rebeldes en el riñón y el cerebro, las más complicadas de encontrar y que todavía usan tratamientos con altas dosis de toxicidad. Además, también van a usar algoritmos de Inteligencia Artificial para detectar cuando haya inflamación microscópica en el cerebro.