Los enfermos de dolencias neurodegenerativas denuncian que el nuevo decreto del Consell les deja sin terapias

Atención terapéutica sociosanitaria, rehabilitación, fisioterapia, logopedia o estimulación cognitiva son algunos de los servicios especializados con los que cuentan en la actualidad los enfermos de Alzheimer, Parkinson, ELA, Huntington y Esclerosis Múltiple en la Comunitat. Estos pacientes, en la mayoría de los casos, reciben estas terapias complementarias gracias a las entidades sin ánimo de lucro que desde hace décadas gestionan centros y programas especializados con el fin de cubrir un ámbito al que no llega la sanidad pública. Sin embargo, el último decreto autonómico que regula los tipos de centros y servicios sociales hace casi imposible que estos recursos puedan seguir en marcha como hasta ahora, lo que aboca a los afectados bien a recurrir a terapias privadas (que multiplican por seis y por siete el coste) o conformarse con una asistencia más enfocada hacia el cuidado de las personas mayores y dependientes, pero sin especialización concreta sobre cada dolencia ni con las terapias más adecuadas

Esta situación ya llevado a las asociaciones de pacientes de estas enfermedades a impulsar la creación de una plataforma bautizada como Neurodegenerativas Comunitat Valenciana para exigir al Gobierno de la Generalitat recursos que permitan una atención específica a las necesidades de los afectados. Y advierten: el nuevo decreto de tipologías de centros «pone en peligro» a los 73 centros, servicios y programas especializados que dan atención a 5.125 personas. La plataforma, integrada por las asociaciones FEVAFA-Alzheimer, Asociaciones de Parkinson, ADELACV-ELA, AVAEH-Huntington y Axem 13-Esclerosis Múltiple, quiere defender así los derechos de las 120.000 personas afectadas en la Comunitat por estas enfermedades.

Bárbara Gil, gerente de Parkinson Valencia y portavoz de Parkinson Comunidad Valencia y la nueva plataforma, lamenta que después de cerca de tres décadas dando servicio «sin previo aviso han cambiado el articulado y ya no podemos decir que hacemos actividad terapéutica. Nos obligan a presentarnos como atención a personas mayores».

Hasta ahora, detalla, «nos presentábamos a las subvenciones con programas técnicos que reflejaban una atención terapéutica sociosanitaria para estos usuarios: rehabilitación, fisioterapia, logopedia, estimulación cognitiva... Y ahora la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas ha cambiado el planteamiento técnico y nos coloca en el saco de la tercera edad, cuyas líneas prioritarias son el envejecimiento activo, la lucha contra la soledad no deseada, la brecha digital… Esta problemática no es prioritaria para nuestro colectivo. Se lo hemos explicado muchas veces y no vemos respuesta».

El problema, insiste Gil, es que la atención a la tercera edad «pivota sobre perfiles menos cualificados, y nuestros programas requieren equipos técnicos especializados y específicos. No atiendes igual a una persona con la enfermedad de Huntington, que a otra de 80 años con un proceso de envejecimiento. Requieres otro tipo de herramientas. Y si ahora me cambias las reglas del juego no me da tiempo adaptarme».

Además, según esta portavoz, se queda en el aire dónde van a recibir estos usuarios esa atención complementaria. «Todo el trabajo que hacemos las asociaciones de pacientes no está en el catálogo de servicios del sistema de sanidad pública, no reciben fisioterapia o logopedia de manera continuada en la sanidad pública porque el catálogo no lo recoge. O lo hacemos nosotros o la empresa privada. Y muchos de nosotros nos hemos acreditado como programas de atención a la dependencia. Por nuestra parte estamos haciendo esfuerzos titánicos por adaptarnos a toda prisa a una legislación cambiante que nos está dejando fuera de fuego».

Asimismo, ejemplifica la diferencia económica que habrá para el usuario que quiera mantener estas terapias complementarias. «Los precios de las terapias rondan los 70 o 100 euros al mes por tres días de atención. En una privada serían 600 o 700. Se puede multiplicar por seis o siete el coste económico. Nosotros somos entidades sin ánimo de lucro y de interés público. El cien por cien se reinvierte en los usuarios».

En esta línea se muestra también Santiago Llopis, presidente de Fevafa Alzheimer, que aglutina a 42 asociaciones de toda la Comunitat. «En función de la estructura, de la capacidad y de la ubicación física, contamos con centros de día o unidades terapéuticas de respiro. Atendemos a más de 1.500 enfermos al año y a unas 2.500 familias con en asesoramiento psicológico. Llevamos años dialogando y luchando con la conselleria para la creación de centros que atiendan específicamente la enfermedad del Alzheimer, que es lo que recoge la ley de dependencia», resume este portavoz, quien lamenta que el nuevo decreto de tipologías «habla sólo de centros multiservicios que, según ellos, serán capaces de atender todo tipo de atención a la dependencia, por lo que nuestros centros sólo pueden sobrevivir dejando esta atención específica y convirtiéndonos en centros multiservicios. Si no, no tendremos futuro económico. Es como si conviertes un centro de especialidades en un ambulatorio», denuncia.

Llopis insiste en que estas enfermedades neurodegenerativas no son dolencias que tengas su origen en la edad. «Hay personas diagnosticadas desde los 20, 30 o 40 años, y en el decreto se quedan fuera de la atención centrada en la personas, es una discriminación».

Afortunadamente, matiza este portavoz, «se ha creado a nivel nacional una comisión supradepartamental para la implantación en la Comunitat de la estrategia de enfermedades neurodegenerativas en el sistema de salud, y ha tenido una muy buena acogida de la Conselleria de Sanidad y del comisionado de salud mental. Esperamos que a través de ellos todos estos puntos se desarrollen de manera anexa al nuevo decreto».

Mientras tanto, los usuarios «es posible que tengan que ir a buscar la asistencia a los centros privados, porque el nivel de costes puede llegar a un incremento del 50%. Este coste viene originado porque no se plantea la atención centrada en las personas, sino con una plantilla como si todos fuesen grandes dependientes». Además, advierte, «muchas familias no van a poder asumir el coste».

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