Enganchados a la luz para poder vivir

Martes, 26 de octubre. El megavatio-hora alcanza los 229,45 euros a las diez de la mañana, mientras Ramón Víllora (66 años), diagnosticado de esclerosis múltiple en 1986, relata a LAS PROVINCIAS cómo es su día a día. Y el día a día de Ramón depende de sus noches, cuando durante ocho o diez horas recarga la batería de la silla de ruedas eléctrica con la que, a lo largo de la vigilia, entra y sale de su piso de Játiva para hacer recados y, si toca, recorrer los tres kilómetros largos que median entre su casa y el hospital; eso sí, rodando por la misma carretera al vigoroso paso de Ezequiel Ruiz (51), miembro de COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica) y su ángel de la guarda.

Ramón Víllora fue empresario de hostelería en Valencia hasta que su cuerpo de casi 100 kilos dijo «basta». Corría el año 1996. A su buena amiga Rosana Muñoz (54), la esclerosis múltiple también le echó el freno demasiado joven. Vecina del pueblo de Rugat, fue diagnosticada 33 años atrás. Mientras pudo, se ganó las lentejas trabajando en restaurantes, limpiando casas y, cuando las piernas ya no le respondían, atendiendo un almacén de fruta. Vive sola desde que murió su madre y aún conserva la movilidad en el rostro. Suficiente para dedicar sus tardes a navegar por internet con el movimiento de sus ojos. Es su ventana al mundo.

A Rosana Muñoz y a Ramón Víllora esta enfermedad neurológica degenerativa les dejó fuera del mercado laboral demasiado pronto, sin el tiempo suficiente para alcanzar una cotización que les permitiera una pensión holgada. Ramón se chotea de su condición de «mileurista». Con sus poco más de 900 euros al mes se apaña para pagar alquiler, comida, tasas, gastos derivados de su tratamiento y, por supuesto, una factura de la luz en imparable ascenso. «No solo dependo de la silla de ruedas. Mi termostato interno está alterado y necesito una temperatura estable de 18ºC. Eso supone que en Játiva, donde el pasado verano superamos los 48ºC, el aire acondicionado sea vital». Y eso, en euros contantes y sonantes, se traduce en recibos que oscilaban entre 300 y 700 euros, antes del alivio del bono eléctrico que solicitó. «La última factura, ya con el descuento del 40% del bono, bajó a 180 euros. Así que lo que sobra por aquí se guarda por allá. La lavadora se pone los fines de semana, y los sábados se cocina y tiramos de túper», explica.

Rosana, por su parte, cuenta con 800 euros de pensión y 235 más sujetos a la Ley de Dependencia. Toda la pensión se va en la paga de la mujer que la cuida de lunes a viernes. Y el resto se esfuma en sus necesidades básicas y en la luz que alimenta la silla de ruedas, el colchón antiescaras y la grúa de elevación. «Ahora pago 35 euros de luz al mes, 10 más que antes del tarifazo. Parece calderilla, pero en bolsillos estrechos se echan de menos. Si hace frío, me caliento con la chimenea», explica.

La vida de MaikaBarceido (64) se puso patas arriba hace un lustro, cuando sufrió un accidente de tren. Docente interina de Intervención Sociocomunitaria, se dirigía a Alicante desde Valencia: «Caí de rodillas y lo dejé pasar, pero a los pocos meses las piernas empezaron a fallar y me desplomaba. Se descubrió, finalmente, una lesión medular a la altura de las cervicales y las dorsales», explica. Desde entonces, va perdiendo la movilidad de manera paulatina en las cuatro extremidades, le han operado tres veces del cuello –«y lo sigo teniendo a la virulé», bromea– y su cuerpo es una montaña rusa dedolor neuropático: «Voy a peor, pero una aprende a reconocer los avisos y cuando estás a punto de cortocircuitar, te dices: '¡Párate, bonita!'. La clave es la voluntad».

Miembro de ASPAYM –presta asistencia a personas con lesión medular–, su silla de ruedas eléctrica vasculante es el vehículo que garantiza su independencia. «¿La factura de la luz? Es que ya ni la miro. Soy viuda, cobro una pensión de gran invalidez, no tengo deudas y mis hijos viven su vida. El tarifazo es un disparate, pero la silla hay que recargarla cuando toca, día o noche. Y a tirar hacia adelante sin más», dice.

Jueves, 28 de octubre. Mientras Paqui Pelecha (64) nos abre su piso de Patraix, el megavatio-hora se cifra en 208,34 euros. El dato de la inflación acaba de publicarse: 5,5%, la más alta desde 1992. Jose (66), marido de esta paciente de EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica) y con dos cánceres de pulmón en su historial, comenta la noticia al tiempo que busca el último recibo: rebasa los 200 euros. «Si por mi fuera, ni lo pagaba, ¡que corten el suministro!», exclama Paqui, a lo que Jose responde: «Mujer, sin luz no respiras».

Paqui Pelecha vive permanentemente enganchada a la red eléctrica: según marcan sus rutinas, pasa de la oxigenoterapia a la ventilación mecánica, de las gafas nasales a la mascarilla. Si sale a la calle, Jose se carga a la espalda una mochila donde guarda uno de los aparatos de oxígeno con su batería, al que su mujer va conectada. Madre de tres hijos, carece de retribución alguna más allá de una ayuda de 15 euros al mes que hace años gestionó una asistente social. «Tiene un 73% de discapacidad y 15 años cotizados, y dicen que no es suficiente para cobrar una pensión. Para que se la den, yo tendría que ganar 8.000 euros al año», se lamenta Jose. «Si con 200 euros, ya sería un alivio», se resigna Paqui.

Ernesto Martí (78) guarda mucho en común con Paqui Pelecha: su misma existencia depende de la luz, que en su caso le ha encarecido la factura en 80 euros al mes. Enfermo de EPOC, comenzó a trabajar a los 13 años y pasados los 50 se retiró por fuerza mayor del taller de joyería donde era feliz. A los 14, una bronquiectasia le había llevado medio pulmón y en 1993, tuvo su primera gran crisis. Desde entonces, los diversos ingenios electrónicos que le ayudan a respirar y a desplazarse son miembros más del hogar que construyó junto a Ana hace 53 años. «No solo me falta oxígeno, sino que me sobra anhídrido carbónico», explica. Y ahí libra su lucha diaria: en mantenerse estable, y en que ningún apagón le pille al descuido.

Cuando a las ocho de la tarde del viernes 29 de octubre Leonor Vargas (48) conecta a la corriente de casa la cicladora con la que cada jornada, sin falta, se somete a diálisis peritoneal, el megavatio-hora se cotiza en 192,07 euros. Es el ritual que la mantiene con vida desde el pasado mes de julio: dos horas para calentar los líquidos que, cada noche y durante ocho horas más, entrarán en su organismo, a través del abdomen, para limpiar sus riñones. Mientras, trata de conciliar el sueño.

Hace un año, una analítica rutinaria alertó que esta funcionaria tenía los riñones al borde del colapso. «El mazazo fue brutal», confiesa. En cuestión de horas, abandonó su apartamento, su trabajo, su apacible vida. Y no le quedó otra que aprender a lidiar con un sufrimiento, que es pura monotonía. «La factura ha subido hasta los 100 euros, pero ¿qué puedo hacer? Me va la vida en ello, cueste lo que cueste».

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