La falla de las siete enfermedades raras

«Espero aguantar estas fallas para poder vivirlas... Estoy como siempre, mi vida es una montaña rusa. Y estoy pidiendo poder vivir estas fallas. Le dije al médico: prepárame una cama para el día 20, pero yo estas fallas las tengo que vivir». Noah Higón, la valenciana afectada por siete enfermedades raras que le han obligado ya a pasar 16 veces por el quirófano, es pura vitalidad y no ceja en su empeño de dar visibilidad a estas extrañas dolencias que, en el caso de la Comunitat, afectan a cerca de 9.000 valencianos. El cuerpo de Noah, con sus cicatrices, el port a cath que lleva fijado al pecho y el implante coclear que le permite escuchar, ha servido de modelo para el ninot central, de siete metros de altura, de la falla Tres Forques-Cuenca-Pérez Galdós. «También el hecho de no ser un cuerpo normativo, que es lo que se suele ver en las falla», añade. Además, y gracias a ello, Noah ha descubierto lo que es una comisión fallera por dentro: «una segunda familia».

Según recuerda a LAS PROVINCIAS, el artista fallero Víctor Navarro se puso en contacto con ella a través de Instagram (en la época de la pandemia) para explicarle «el proyecto que tenía en mente, que era sobre enfermedades raras. Quería que fuese la cara visible. En aquel momento me parecía surrealista y lo dejé apartado. Pero hace un año me volvió a escribir y me dijo que había encontrado una falla y que si estaba dispuesta a ser el ninot central». Y ya no se lo pensó más.

«En mayo de 2022 me hicieron un escáner en 3D para que fuese yo real. La cara, el cuerpo, con mis cicatrices, el port a cath (un dispositivo que permite el acceso venoso permanente al sistema vascular) y el implante coclear», describe. Y toda esa información «lo han trasladado a cubitos de corcho y lo han montado como un puzle. De ahí ha surgido la falla».

Pero no ha quedado únicamente ahí. Noah ha decidido inscribirse como fallera de esa comisión. Nunca antes había sido fallera y, para ella, ha sido toda una experiencia. «Me he encontrado una segunda familia allí, me han acogido muy bien. No sólo quiero agradecerles haber apostado por dar visibilidad a las enfermedades raras, sino también el trato que han tenido conmigo desde el minuto uno», subraya.

Mientras que el cuerpo de Noah se ha transformado en el ninot central, en la escena también aparecen ninots con los que se pretende reivindicar la falta de investigación existente para estas dolencias y para que sirvan de homenaje al personal sanitario que se esfuerza para atender unas enfermedades que lastran la vida de miles de valencianos.

Y Noah es uno de ellos, quizá el máximo exponente. Sufre Síndrome de Ehlers-Danlos, de Wilkie, de Cascanueces, de May-Thurner, de la vena cava inferior, de Raynaud y Gastroparesia, lo que le obliga a acudir asiduamente al hospital La Fe, «por mantenimiento», como ironiza con mucho humor. Estos dolencias le han provocado, sobre todo, problemas a nivel digestivo y renal. «Me falta un trozo importante de duodeno, se me hizo una trombosis en la vena renal y en la vena iliaca y me pusieron dos prótesis que me hacen la función de vena, y eso ha derivado en 16 operaciones para intentar paliar lo que va surgiendo«, explica la joven de 24 años de edad.

En definitiva, resume, la iniciativa «ha sido una gran apuesta por parte de la comisión, que no ha dudado ni un segundo en lanzarse a este proyecto. Será una bonita forma de que las enfermedades raras estén presentes por primera vez en las fallas y ver cómo pueden ser motor de cambio».

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