La falta de tiempo agrava el déficit de neuropediatras y lastra los diagnósticos

La asistencia neuropediátrica «está patas arriba». Así de contundente se muestra Fernando Mulas, presidente de la Sociedad Valenciana de Neuropediatría, a la hora de analizar la realidad de esta especialidad. «Cada día vemos a más pacientes, aunque teóricamente hay menos niños. Tratamos a niños con trastorno del espectro autista, con epilepsia o con discapacidad intelectual, pacientes para cuya atención es necesario dedicar un tiempo considerable; y hay que tener en cuenta también la angustia que padecen los padres», avanza, para concretar que en una primera visita, estos profesionales necesitan al menos contar con 45 minutos, frente a los 30 que se fijan en las consultas de la sanidad pública por esa cada vez mayor demanda (mientras que en las clínicas privadas pueden dedicarles una hora). «En la pública, con menos de 45 minutos no se puede ofrecer calidad. Hay que rellenar informes, hacer estudios genéticos, pedir informes...», subraya.

También señala que para las revisiones apenas se dejan 15 minutos cuando necesitarían 20 como mínimo. Por tanto, el déficit de profesionales hace que, al aumentar la demanda disminuya el tiempo que pueden dedicarle a los pacientes, lo que agrava la situación.

«Reclamamos que, sobre todo, se tenga en cuenta las características de estos pacientes. También hay enfermedades raras que exigen más tiempo. Hoy en día se pueden hacer más cosas para llegar al diagnóstico, pero eso exige tiempo. Y sin tiempo se reducen las posibilidades de diagnóstico, sobre todo de enfermedades raras. Y tiempo también para explicar a los padres las problemáticas que se derivan del trastorno, la evolución, las terapias que hay que hacer, el apoyo psicopedagógico…», resume.

Al respecto, Mulas detalla que hay trastornos del neurodesarrollo que tienen que ver con el desarrollo psíquico o adaptativo, como el autismo y el trastorno de déficit de atención e hiperactividad (TDAH). «Esta conselleria nos tiene ninguneados, no nos da relevancia, y son trastornos que estamos viendo en los congresos. La conselleria hace tiempo que ha hecho protocolos en los que los neuropediatras estamos fuera de la Atención Primaria. Con la potenciación de las unidades de salud mental infantil (USMI) se han quedado sin capacidad para atender a todos los pacientes porque les falta personal, no cuentan ni con un solo neuropediatra», lamenta.

«La salud mental se etiqueta a veces como un trastorno neurológico de fondo, y los psiquiatras dicen que es mental, pero los trastornos del aprendizaje, por ejemplo, no son mentales. Cada día estamos tratando que estas enfermedades se traten como trastornos cerebrales, no mentales, porque tienen base genética y biológica, como el autismo o el TDAH. Hay que tratar de aunar esfuerzos, pero no excluir», reclama.

Al respecto, insiste en que los neuropediatras son los únicos que han estudiado pediatría «y no queremos que se nos excluya». Por ejemplo, la próxima semana estos especialistas organizan un importante congreso internacional de trastornos del neurodesarrollo y «vienen psiquiatras infantiles invitados y algunos de oyentes, pero aquí la conselleria actual todo lo deriva hacia la parte psiquiátrica cuando son trastornos neurobiológicos, no nos pueden ningunear. Como somos pocos nos quitan la faena para no aumentar la lista de espera», sentencia el también diputado de Ciudadanos.

Mulas también critica que la atención que se da en los centros de atención temprana es insuficiente porque «son sesiones de 45 minutos a la semana, cuando antes eran 20 horas al mes. Se ha reducido mucho la atención y la demanda es mayor- Antes el autismo era una enfermedad rara y ahora es súper frecuente, por eso hay que adaptarse, y hay mucha más patología neuropediátrica».

Los tratamientos también son insuficientes, «Meten a todos los niños autistas y con TDAH en las USMI y no dan abasto, y se citan cada seis meses, en lugar de dar plazos mucho más cortos, que sería lo necesario».

Estas demandas se trataron en la reunión de la Sociedad Valenciana de Neuropediatría celebrada el viernes en el Colegio de Médicos de Valencia. En la parte científica «se trataron en distintos temas la relevancia de los estudios genéticos actuales, especialmente el EXOMA, ya que proporcionan el diagnóstico de muchas Enfermedades Raras y son la base de los Trastornos del Neurodesarrollo, como el Trastorno del Espectro Autista (TEA) demostrándose así su origen neurobiológico».

Por ello los neuropediatras insisten que «no se puede eludir la competencia principal del neuropediatra en los TEA (trastorno del espectro autista), lo cual no queda reflejado en la normativa establecida por la Conselleria de Sanidad y reclaman la reconsideración oportuna, al igual que pasa con los TDAH, en beneficio de la óptima calidad asistencial».

Se expuso también la herramienta de trabajo 'face2 gene' que, a través de una APP y con la imagen del paciente, se facilita el diagnóstico sindrómico de muchas patologías neurológicas.

La Dra. Villar, neuropediatra de Hospital Clínico de Valencia, trató de las enfermedades neurológicas que, con los últimos avances diagnósticos, facilitan nuevas soluciones terapeúticas, algo impensable en los últimos lustros.

Cerró la reunión el Dr. Jesús Eiris, neuropediatra invitado de Santiago de Compostela, analizando el papel de la dismorfología en la era genética, algo en lo que aún queda mucho recorrido cuando pensamos que con la secuenciación de EXOMA sólo llegamos a conocer el 2% del genoma completo humano.

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