Una familia valenciana que perdió a un hijo con síndrome de Down crea una tienda virtual para ayudar a otras en su situación

Una familia valenciana que sufrió hace tres años la muerte Matías, su hijo de 20 meses con síndrome de Down y graves problemas de salud de nacimiento, ha creado ahora una tienda virtual para ayudar a otras familias con dificultades económicas y con situaciones similares a la suya. La marca escogida es «EMM el mundown de Matías», en honor a su pequeño.

Mariam Saguar e Iván Alamar conocieron en 2016 que iban a tener su tercer hijo. Pero, tras una ecografía, les comunicaron que serían mellizos, una niña y un niño, y que este último tendría síndrome de Down. En la semana 26 de embarazo los médicos les informaron que el saco amniótico con su futuro hijo se había roto y les dieron muy pocas esperanzas. Les informaron de que «el pequeño moriría o bien dentro o durante el parto», según publica el periódico diocesano Paraula. Además, les dijeron que la niña, María, también podía morir o la madre podía tener una infección.

Ante esta complicada situación, los médicos plantearon al matrimonio, feligreses de la parroquia valenciana de San Juan de la Ribera, la posibilidad de poner fin al embarazo, pero ellos decidieron continuar. Finalmente el día de Nochebuena de 2016 Mariam se puso de parto y Matías y su hermana María nacieron en las primeras horas del día de Navidad. Ambos fueron ingresados nada más nacer en la UCI. Sin embargo, «lo sorprendente fue que Matías tenía más autosuficiencia pulmonar que María, a la que, tras dos meses en la UCI, la pasaron a la unidad de neonato». La situación del pequeño empeoró y quedó ingresado en el hospital, donde falleció veinte meses después, el 27 de agosto del año 2018.

Ahora, tres años después, la familia ha creado una tienda virtual con productos que cose la madre, como fundas para mascarillas, coleteros o cojines, y también con otros enseres que les llegan como chaquetas o mochilas. Con el dinero obtenido por su venta ayudan a familias que se encuentren con dificultades económicas y con una situación parecida a la suya, con hijos con síndrome de Down u otro tipo de discapacidad.

La historia de esta familia valenciana sorprendió a enfermeros, médicos, personal del hospital y estudiantes de medicina en prácticas que quedaron impactados y les animaban a contar su situación. Tanto fue así que un enfermero les ayudó a abrir un blog donde contar el día a día de Matías y también abrieron la cuenta de Instagram donde pudieron dar a conocer su historia a muchas personas y a través de la cual también compartieron experiencias con familias con hijos con síndrome de Down o en situaciones similares a la de ellos.