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Sólo hacerse la foto que acompaña estas líneas supone un esfuerzo sobrehumano para Silvia y David. Son dos nombre simulados. Ellos quieren preservar su identidad. Pero para pulsar el botón del móvil con el que hacen la foto, deben batallar contra el síndrome de fatiga crónica que padece él, además de una fibromialgia, pero sobre todo sensibilidad química múltiple, lo que convierten cualquier perfume o agente artificial en un veneno para él, y sensibilidad electromagnética: cualquier aparato electrónico, onda o componente eléctrico lo dejan apenas sin fuerza. De hecho, tras la instantánea de esta página, David no pudo ya levantarse de la cama.
«El agua de grifo nos hace enfermar», lo que convierte su aseo diario en un auténtico suplicio. «Hemos apantallado una parte de la casa para evitar el wifi del vecino», es otro de las descripciones que hace el convaleciente. Ingeniero de profesión y con 52 años, el afectado y su mujer (que también sufre sensibilidad química múltiple, la dolencia que popularizó la conocida como 'chica burbuja', Elvira Roda, la joven valenciana a la que 'El Pocero' pagó un tratamiento en Estados Unidos) se fueron a vivir a una casa rural lo más aislada posible, apenas sin electricidad. Se asean con bicarbonato o vinagre y reciben la inestimable ayuda de una cuidadora . Comen todo a la plancha o al vapor. «Las verduras y la fruta nos la comemos casi en su totalidad cruda, lavando antes con agua mineral», subraya David.
El Hospital La Fe participa en un proyecto de 13 centros sanitarios entregados a la preparación de fórmulas magistrales para ofrecer soluciones terapeúticas a las llamadas enfermedades raras para las que no existe un tratamiento. Son 115 las patologías que ya se pueden beneficiar del programa que cuenta con 168 aportaciones magistrales, según los datos de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, impulsora de la iniciativa. El centro valenciano, «ha aportado más de 60 fórmulas», explicó José Luis Poveda, jefe de servicio de Farmacia.
El hombre ya tenía reconocida una incapacidad por su fibromialgia en 2013. Pero la victoria legal, asistido por la letrada Yolanda Bermejo -de Domingo Monforte Abogados Asociados- ha llegado con una pionera sentencia (la segunda de este tipo) del juzgado de lo social número 16 de Valencia que le concede la gran invalidez que inicialmente le denegó la Seguridad Social por su síndrome de sensibilidad química y electromagnetismo.
El fallo, conocido ayer, en el día mundial de las enfermedades raras, supone sumar una pensión de 1.317 euros a la paga por incapacidad de 2.766 que ya recibía. La sentencia del juzgado estima que los síndromes que padece el valenciano «se han agravado con el paso del tiempo, con otras patologías que han determinado que precise la ayuda de terceras personas para la práctica totalidad de las actividades básicas de la vida diaria».
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