«Ya que no se investiga la enfermedad de mi hija, por lo menos que tenga educación»

Lucía todavía no sabe qué carrera estudiar -apenas cuenta con 16 años de edad-, aunque se le ilumina la cara cuando piensa en ello mientras desliza que se decantará por la rama de letras. «Lo que sí tengo claro es que me gusta estudiar y formarme», subraya. Sin embargo, mientras que para casi cualquier compañero de su edad parece algo cotidiano, para ella supone un importante reto. Lucía padece desde hace cerca de seis años distrofia simpático refleja, una rara enfermedad que le origina un intenso dolor por todo el cuerpo prácticamente a diario. «Ella está casi siempre en casa, sale poco porque los desplazamientos son muy dolorosos por su enfermedad que, por desgracia, ha ido a más sin que nos lo imagináramos. No descansa mucho, no duerme mucho, lleva una vida muy complicada para un niño de su edad», relata emocionada su madre, Mercedes Roncero.

Por eso, apunta su progenitora «ya que no hay investigación de la enfermedad en España, por lo menos que tenga educación, que es lo mínimo que puede tener cualquier chaval, y más con las notas que saca y lo bien que aprovecha los recursos». Y es, precisamente, para que la joven pueda seguir formándose por lo que se ha movilizado esta familia. En la actualidad, Lucía cursa cuarto de ESO con varios profesores que acuden a su domicilio. Sin embargo, este servicio autonómico no se prolonga en la siguiente etapa educativa, el Bachillerato, por lo que Mercedes y su hija, a través de la plataforma Change.org, han recogido 195.000 firmas de apoyo, documentos que ayer presentaron en la Conselleria de Educación para reclamar que esta joven, y el resto de alumnos en su situación, puedan seguir contando con docentes que acudan a sus viviendas. «Hoy es un día importante, vamos a entregar todas la firmas y a ver si logramos conseguir algo y modificar ese vacío que existe y continuar estudiando, que para mí es imprescindible», resalta Lucía, mientras agrega: «lo que hace falta en este mundo es ganas por seguir formándonos». La joven reconoce que su día a día «es muy complicado, a veces es muy duro, y a veces cuesta continuar», pero lo que le da fuerzas para seguir es el apoyo recibido «y confiar en mí y en todas las personas que podemos aportar mucho».

Su madre añade que la ilusión de Lucía, al menos a «corto plazo», es poder cursar Bachillerato. «Y no sólo eso, para ella es una necesidad contar con los estudios que suponen una de las pocas cosas que la pueden llevar a la normalidad», resalta. Fruto de este interés por los estudios, Mercedes trató de recabar información para ver qué camino podría seguir, pero la respuesta supuso un jarro de agua fría. «Me dijeron que no, que había un vacío legal y que no se podía». «Pero los vacíos están para llenarlos, y es lo que estamos haciendo, solicitando que por favor nos echen una mano y no sólo para Lucía, sino para el resto de chicos que están en unas circunstancias similares», subraya la progenitora, quien recuerda que en otras autonomías, por ejemplo en la madrileña, sí existe una normativa que lo contempla. «En la Comunitat deberíamos ir a la par».

Mercedes insiste en que la solución pasa por que tanto su hija como el resto de afectados por situaciones parecidas sigan contando con profesorado que se desplace a sus domicilios ya que, si no fuese así, «una persona con ese nivel de dolor tiraría la toalla». «A veces dice que no sabe cuánto va a poder aguantar esta vida, y eso es muy duro», señala. «Mucha gente nos dice que el hecho de que Lucía siga adelante es un ejemplo para las personas que tienen este síndrome porque no tira la toalla», agrega ya con la voz entrecortada. Por tanto, y descartadas las clases presenciales por su grave dolencia, no contempla otras alternativas como llevar a cabo estudios a distancia o a través de internet: «no podría afrontarlo porque necesita la motivación de una persona que le eche una mano».