Miguel Camacho tiene mucho que contar

Lo maneja con la lengua, a través de dos pulsadores, y le permite hablar -un sintetizador pone voz a los mensajes que escribe-, leer, estudiar, organizarse las rutinas, plantear sus necesidades y divertirse. No sólo es su medio de comunicación, también lo usa para dirigir la silla, que está decorada con un parche de Darth Vader, el villano y héroe 'robotizado' de la celebérrima saga de la Guerra de las Galaxias. No le falta sentido del humor, que seguro le ha ayudado a ir superando barreras -cualquier lector puede hacerse idea de cuántas- y etapas vitales y académicas. La última ha sido acabar 1º de Bachillerato en el IES Albal. Con un notable alto. Es motivo de orgullo para sus padres, como en cualquier familia, y para su equipo docente, que no sólo le enseña y le guía. También aprende de él.

«Me gusta cualquier asignatura, la que más Informática, por la programación. Cuando acabe Bachillerato había pensado en estudiar algo relacionado, creo que es un trabajo que puedo hacer», explica a través de su sistema de comunicación aumentativa. De hecho su intención, su próximo reto, es la selectividad. «En un futuro me permitiría estudiar una carrera. Y quiero luchar por conseguir una prueba adaptada a cualquiera, tenga la dificultad que tenga; me parece una lucha necesaria», añade.

Entre sus aficiones destaca la lectura -sobre todo libros de aventuras- y parte de su éxito está en su capacidad de organización y trabajo. A la primera cualidad se refiere él con un ejemplo. «Si tengo que presentar una tarea dentro de un plazo, abro un 'Word' y en cada día asigno qué apartados voy a hacer. También tengo carpetas para todas las asignaturas, y dentro de ellas, para los temas», relata.

Sobre la segunda, interviene Ana Martínez, su tutora en 1º. «Hace mucho trabajo de lectura en casa, de horas, para digamos poder partir del mismo nivel que sus compañeros. No ha faltado a clase, es disciplinado y siempre te muestra feedback. Sientes que valora tu trabajo, un placer para cualquiera», relata. En cuanto a adaptaciones, destaca que todo lo relacionado con Miguel hay que pasarlo por el ordenador e incide en la cuestión del tiempo, en acostumbrarse a sus ritmos. «Te cambia la perspectiva. Yo he aprendido a diferenciar entre lo importante y lo urgente», dice.

En términos similares se pronuncia Cristina Peris, directora del instituto: «Cuando te diriges a Miguel sabes que tienes que respetar sus tiempos. También te hace aprender, a profesores y alumnos». Por ejemplo, el curso pasado, durante la estancia Erasmus en Cascais (Portugal), no pudo acceder a un castillo, por lo que sus compañeros le grabaron un vídeo para que lo viera después. «Es una lección, un aprendizaje para el resto», sentencia.

El joven no sólo es ejemplo de superación. También de concienciación a través de las charlas que imparte. Ha participado en congresos y jornadas sanitarias y educativas dirigidas a profesionales y estudiantes, para que su ejemplo ayude a concienciar de lo capital que es la atención de calidad. Técnica y humana.

«Se encuentran y se encontrarán a alumnos y pacientes con necesidades de comunicación complejas. Y más allá de la teoría, la inclusión, en la práctica, es saber respetar ritmos, mirar al paciente a la cara, adaptarse a sus necesidades, saber cómo dirigirse a ellos. Es ver a la persona, no sólo la enfermedad, la silla o el respirador. Miguel enseña mucho en este sentido», destaca Galdor, su madre, uno de los cimientos de los éxitos del joven.

El otro pilar familiar es Miguel, su padre, que explica que su participación en jornadas profesionales también incluye la vertiente tecnológica, sobre cómo avanzar en la mejora de los sistemas de comunicación aumentativa, vitales para la integración, como el que utiliza. «Hablamos de las barreras que se encuentra, cómo se comunica o cómo accede», explica el progenitor, que confiesa que le gustaría que esta vertiente de conferenciante pudiera extenderse más, incluso a nivel profesional. Para que su experiencia ayude a la inclusión de las personas en su misma situación.

Su trabajo de concienciación no acaba ahí. Una de sus últimas colaboraciones ha sido participar en un vídeo de la plataforma AlfaSAAC, que ayuda a personas que no tienen habla natural, y la familia pertenece a Yo Nemalínica, asociación estatal cuyo objetivo, además de visibilizar, es potenciar la investigación.

También imparte charlas a sus compañeros del instituto y a los estudiantes que acuden en el marco de los proyectos Erasmus del IES Albal. «En este caso fue él el que tomó la decisión, y creemos que ha ayudado, el cambio de mirada ha sido muy grande, entre alumnos y profesores», dice el padre. «Ves actitudes de sus compañeros preciosas», resume Galdor, que alude, por ejemplo, a clases particulares que le ofrecen aprovechando los descansos.

En las charlas los alumnos se ponen en su piel, hacen simulaciones de cómo funciona su sistema o conocen sus tiempos y los obstáculos superados. «Involucra a los chavales, lo que ayuda a que lo entiendan, a que conozcan sus necesidades. Ven que, cognitivamente, es un compañero más», sentencia Cristina.