D. GUINDO
Viernes, 20 de mayo 2022, 14:00
Por segundo año consecutivo, los miembros del Grup d'Investigació i Divulgació Oncològica (GIDO), han organizado en Valencia una jornada para poner la atención en los recursos, los protocolos y las necesidades que surgen en el acompañamiento de los enfermos oncológicos que requieren de cuidados paliativos. En esta ocasión, la jornada se ha centrado en la oncología pediátrica paliativa para conocer las diferencias, l as similitudes frente a la oncología de adultos. Y para ello se ha contado con la participación de la doctora Mara Andrés, oncóloga pedátrica del Hospital La Fe.
Publicidad
En su intervención, la doctora Amparo Iraola, oncóloga médica, miembro de SVMP, y una de las coordinadoras del evento ha destacado que en estas situaciones es importante «aprender (profesionales seniors) y enseñar (a los juniors) que la información es un proceso continuo, no sólo un momento puntual. Si esto se entiende así, será más fácil entender que los pacientes necesitan diferentes consultas y momentos para asumir la información. En este sentido, tanto los profesionales como los usuarios no podemos dejar de reclamar mas recursos a la administración primero porque es lícito y segundo porque verdaderamente hacen falta. El primero de esos recursos es el tiempo por consulta, y a partir de ahí, todo lo demás».
De igual manera, el doctor Francisco Aparisi, organizador del encuentro, oncólogo médico del Servicio de Oncología Médica, Unidad de Biomarcadores y Medicina de Precisión (UBYMP), Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IISLAFE), ha señalado la importancia «del valor que siempre suma, de trabajar de forma coordinada y trasversal. Suma para los profesionales, pero sobretodo suma para los pacientes al percibir al equipo terapéutico como un todo trabajando por y para su caso. Valor de las unidades funcionales que es el punto que le falta a la oncología de adultos respecto a la pediátrica».
La doctora Andrés, por su parte, ha explicado que desde la Oncología Pediátrica «sabemos que somos unos privilegiados en la visión integral y multidisciplinar del paciente y su familia desde el minuto cero. El menor volumen de pacientes respecto a los adultos nos permite que este sea un objetivo realista desde el diagnóstico y a lo largo de todo el proceso de enfermedad. Creemos que ese mismo enfoque sería deseable para todos los pacientes pediátricos independientemente de que su diagnóstico sea oncológico o no, especialmente en lo que se refiere al cuidado paliativo. Hasta la fecha el trabajo en red con las Unidades de Hospitalización Domiciliaria (UHD) de adultos para poder llegar a más pacientes es una realidad con unos buenos resultados. Aun así, poder disponer de más recursos específicos para los cuidados paliativos pediátricos en nuestra comunidad debería ser uno de nuestros grandes retos para los próximos años»
La jornada ha contado con la participación de familiares de enfermos adultos y niños, que han narrado sus experiencias de cómo se produjo el acompañamiento en cada caso. Las familias reclaman una legislación que ampare los permisos para acompañar a los enfermos.
Publicidad
«Sabes que ha vivido dignamente, con un montón de amor por parte de todos, y eso alivia»
«Con tres años, Pablo estaba más débil, vomitaba mucho y los médicos pensaban que era algo vírico. Pero llegábamos a casa y estaba muy decaído. Era algo instintivo, pensábamos que no estaba bien. Tras un peregrinaje por varios hospitales le hicieron una resonancia en La Salud y enseguida apareció el tumor cerebral. Nos derivaron a La Fe antigua y en cuestión de horas le operaron. Con la intervención y la radioterapia el tumor desapareció y pudo hacer vida normal sin secuelas». María José Arroyo ha participado este jueves en la jornada organizada por GIDO en la que ha narrado su experiencia con los cuidados paliativos domiciliarios después de que el cáncer volviera a irrumpir en la vida de su hijo.
«Con 13 años, en verano, Pablo era un adolescente con un montón de energía. Hacía deporte y de repente lo vimos más decaído y algo le pasaba en el ojo, algo no iba bien. Luego se le paralizó una parte del cuerpo y fue a más. Le hicieron una resonancia y era otro tumor más agresivo que el primero que tuvo. Le dieron radioterapia para ver si se podía hacer algo y entramos en el programa de paliativos. Sobre todo en el domicilio porque tenía cada vez más síntomas, no podía andar, ir al hospital era complicado, y cuando ves estas personas tan maravillosas que te cuidan tan bien y les puedes llamar para preguntarles cualquier cosa, nos dio mucho alivio», narra María José.
«Una vez vieron la letalidad de ese tumor nos derivaron a la unidad domiciliaria, donde hemos recibido el cuidado de paliativos de La Fe. Ha sido un soporte muy importante. También el apoyo de Aspanion, la Fundación Pequeño Deseo y la Fundación Española Contra el Cáncer. Cada día la enfermedad le quitaba un poco de bienestar y de movilidad. Pablo recibió clases de natación, fisioterapia, logopeda, buscados por nosotros pero gracias a que estuvimos muy arropados por los profesionales de La Fe y las asociaciones que te ayudan con apoyo psicológico y laboral», añade.
«Mi Pablo se murió en pandemia. El hecho de que todavía no podías ir al hospital y tuvieras el hospital en casa era una ventaja, y nos acompañaron hasta el último momento y fue muy importante», asegura agradecida.
«Ahora que han pasado dos años veo que hay que confiar en los médicos, con lo que te pueden aportar, con su asesoramiento, confiar en ellos de todas las posibilidades porque ellos saben, y tu función es ser padre o madre. Con esta situación hay personas con los brazos tendidos. Familiares, amigos... Si empiezas a coger todas esas manos y empiezas a ver que tu hijo está bien cuidado y viviendo dignamente pese a todo... En mi casa jugamos a cartas y había turnos y mi hijo en esos ratitos era muy feliz porque venían amigos, familia, doctores incluso... Aceptar todas esas manos aunque sea muy crudo. Es muy difícil aceptar y vivir esos días», describe.
«Hoy (este viernes) es su cumpleaños de Pablo. Cumpliría 16. Falleció con 13. Se me ha hecho un trago porque aunque soy profesora no estoy acostumbrada a estas cosas. Sabes que ha vivido dignamente, con un montón de amor por parte de todos y eso alivia un montón. De haberlo hecho bien, en casa. No tenemos ninguna queja de nadie del hospital, el hecho de poder pasar tu tiempo en casa con las facilidades que hemos tenido da mucho bienestar», recalca.
GIDO ha abierto esta edición a las asociaciones de pacientes ASPANION y AEAPCaP para testar cómo perciben ellos los procesos de acompañamientos que ofrece el sistema a través de los profesionales sanitarios. Javier Zamora, psicólogo de ASPANION, ha resaltado la importancia de centrar la atención sobre el paciente pediátrico, el cual se encuentra en un proceso de desarrollo continuo, y la familia, con especial atención sobre los cuidadores principales y los hermanos, «a través de una atención integral abordando no sólo aspectos físicos del paciente sino también la dimensión psicológica, social y espiritual del paciente y su familia».
Zamora ha hecho hincapié en la ayuda que prestan las asociaciones en el contexto de una enfermedad grave, que es fundamental y cuanto más precozmente las conocen los pacientes y sus familias, más beneficiosa puede ser esa ayuda. En este sentido, desde las asociaciones solicitan a los profesionales que se las tengan en cuenta a la hora de ayudarlas en la visibilización de la labor que realizan.
Este contenido es exclusivo para suscriptores
Suscríbete a Las Provincias: 3 meses por 1€
¿Ya eres suscriptor? Inicia sesión
Te puede interesar
-
-
-
-
-
Santander, capital de tejedoras
El Diario Montañés
Lo más leído
- 1 Aemet prevé varios días consecutivos de lluvias en la Comunitat coincidiendo con la llegada de una nueva borrasca
- 2 Detenidos tres menores por asesinar a una educadora en un piso tutelado de Badajoz
- 3 Cecilia Herrero, otra concejal que abandona Vox y agrava la crisis en el Ayuntamiento de Valencia
- 4 Una trabajadora se jubila a los 61 años con una pensión de 2.137,27 euros pese a que la Seguridad Social se lo denegó inicialmente
- 5 La jueza de la dana imputa a la exconsellera Pradas y al exsecretario autonómico Argüeso
Publicidad