«Cuando me da el sol siento como si me quemaran viva»

«Cuando me da el sol directamente en las piernas siento como si me quemaran viva». Esta es la realidad de Sarai, que tiene que ver cómo sus amigos se divierten en la playa desde su silla de ruedas. Para ella el verano es un zigzag constante, una eterna huida de la luz solar. Padece neuropatía periférica, una condición degenerativa y crónica que aunque no está causada directamente por el sol, sí agrava sus dolores.

Ella es una de las cuatro mujeres que viven sorteando el sol. Asfixiadas. Sabiendo que su impacto puede perjudicar gravemente su salud y se ven obligadas a dar una negativa cuando les ofrecen ir a la playa o a la piscina. Planes que implican dejar su piel al descubierto y dar vía libre a que sus dolencias empeoren como consecuencia.

Verdades absolutas hay pocas. Que el sol sale cada día es una de ellas. Ya es un mantra que invita al optimismo, a la ilusión, a la vida. Pero, ¿qué pasa con aquellos que ven peligrar su salud con los primeros rayos de luz? Estas cuatro víctimas del sol se ven obligadas a cerrar las cortinas con la llegada del verano. El mismo astro que calienta, también es capaz de abrasar. El sol sale cada día, eso es cierto, pero no alumbra a todos por igual.

10 de abril de 2012. Sarai tenía 16 años. Iba de paquete en una moto cuando una furgoneta se saltó un stop. En ese momento, su vida se detuvo. Ya no había marcha atrás. La colisión la catapultó hasta un contenedor de papel. Después se precipitó al asfalto. Su cuerpo se llenó de quemaduras. Pero lo peor fue lo que vino después.

Aquel trágico accidente derivó en un abombamiento discal y en una neuropatía periférica en la pierna derecha, una condición degenerativa y crónica. Han pasado diez años desde que esa furgoneta se cruzó en su camino y cada día que pasa, los nervios de sus piernas se van muriendo poco a poco. Ya ha perdido la sensibilidad de la pierna izquierda y la derecha va por el mismo camino. «Si el sol me incide directamente siento como si me quemaran viva».

Convive con ansiedad y depresión. Padece cuando ve a sus amigos hacer planes, mientras ella no puede levantarse de su silla de ruedas. «El verano es la peor época para mí. Noto que el sol me quema en el tiempo en el que tardo en abrir una sombrilla», confiesa la joven de 26 años.

En las horas puntas en las que el calor no guarda clemencia, Sarai se queda en casa. «Se me pone roja y se me hincha la pierna con el sol. Tengo que utilizar placas de hielo en las extremidades y en la espalda para sofocar el ardor». Los inviernos todavía son soportables, pero el calor estival se lleva consigo la movilidad de Sarai, que necesita de su silla de ruedas o de unas muletas para poder desplazarse.

Bea lleva 18 años conviviendo con su piel de porcelana. Le es imposible desprenderse de la protección solar, que ya ha pasado a formar parte de ella. Habla con optimismo. Con una dulzura capaz de derretir los polos. «No me pierdo ningún plan. Tengo más precaución cuando voy a la playa con mis amigos pero sigo haciendo mi vida normal».

Su madre preside la Asociación ALBA para ayudar a las personas con albinismo. «Suele venir una dermatóloga a darnos charlas sobre las precauciones que tenemos que tomar con el sol», cuenta Beatriz. Al carecer de melanina, el pigmento que da color a la piel y que la protege de los rayos ultravioletas, las personas con albinismo son más propensas a padecer cáncer de piel.

Pero a Bea no le quita el sueño. No permite que le amargue su juventud. «Soy deportista de élite y tengo que cuidarme mucho la piel porque estoy muy expuesta al sol». Aunque reconoce que a veces se despista y no tiene todo el cuidado que debería, la crema solar y el uso de otros artilugios como gorras o sombrillas ya forman parte de su día a día.

Unos días antes del confinamiento de 2019, Ana notó que algo no iba bien. Sufrió una reacción alérgica a un medicamento. «Me aconsejaron que durante unos días no me expusiera al sol porque tenía marcas en la piel de rascarme». Y lo que en principio fueron unos días terminó por ser una forma de vida.

En medio de la histeria colectiva por la crisis sanitaria del coronavirus, la piel de Ana se volvía cada vez más sensible. Llegó hasta un punto en el que los médicos decidieron hacerle pruebas de alergia y el diagnóstico llegó: lo que le atormentaba era la luz solar.

«No es algo común. Al principio me aterraba el mínimo contacto con el sol», confiesa la chica de 23 años. No se libera del pantalón largo ni aún cuando el termómetro marca 40º. Si no sabe a lo que se expone: quemaduras, ronchas en la piel, escozor e incluso hinchazón. Toma medicación diaria «para evitar que cualquier rayo de sol me produzca alergia». Cada vez que franquea la puerta de su domicilio debe cubrirse de protección solar +100 en el rostro y +50 en el resto del cuerpo.

Va con camiseta hasta en la playa. No puede separarse de la sombrilla. Las cremas que debe aplicarse son «el triple de caras» que las genéricas. Tratando de normalizar su condición, Ana vive entre luces y sombras. Buscando siempre un lugar en el que el sol no pueda dar con ella y generarle una reacción alérgica. Han pasado ya tres años desde que le dieron el diagnóstico y el temor al verano se va diluyendo diariamente.

Verano de 2021. Ángela se fue de vacaciones a Málaga. La joven siempre ha tenido la piel sensible. Para ella era frecuente encontrarse rojeces tras tomar el sol. Pero después las sustituyeron hongos en su piel que se agravaban aún más con el tratamiento que le prescribieron.

«Todavía no han sabido decirme la causa de producir estos hongos. Aunque me ponga protección solar los rayos me afectan», explica. Se vio obligada a cancelar muchos de los planes con sus amigos que implicaban exponerse al sol. Nada de ir a la playa. Incluso salir a la calle supone un riesgo para Ángela. Hace poco que estos molestos hongos desaparecieron pero, sin diagnóstico, el temor a que vuelvan a aparecer en su piel sin previo aviso está latente.

Llevar la protección solar siempre en mano no es ninguna tontería, si no un imprescindible para exponerse a la radiación de los rayos ultravioletas. Tan sustancial, o incluso más, que traerse una toalla a la playa. La dermatóloga del IMED, María Penalba, informa que las enfermedades que devienen del sol «son muy frecuentes».

En palabras de la experta: «Las mayores consecuencias derivadas de la exposición al sol son, en primer lugar, las que pueden repercutir en el funcionamiento de órganos internos o comprometer la vida del paciente». Esto puede ocurrir en dermatosis fotoagravadas. Las repercusiones generales pueden ser enfermedades como el lupus o la dermatomiositis. Así como el cáncer cutáneo, cuya aparición puede estar influenciada por una exposición solar prolongada.

La denominada 'alergia al sol' o 'erupción lumínica polimorfa' es la enfermedad inflamatoria cutánea más común producida por la radiación sola. ¿Puede ser que alguien la padezca y no sea consciente de ello? La doctora Penalba responde: «Al tratarse de una afección crónica y recurrente, en la que los pacientes pueden desarrollar 'tolerancia' al finalizar el verano, algunas personas pueden llegar a pensar que el proceso se trata de algo normal, achacando los síntomas a una mayor sensibilidad individual al sol».

Por ello, la experta recomienda que es necesario que los pacientes consulten a su médico cuando noten estos síntomas repetitivos como son las erupciones o incluso la aparición de pequeños bultos en la piel de coloración rojiza.

Pero lo que más preocupa a la dermatóloga es la aparición de melanomas. «En España se ha producido un aumento muy importante en el número de los casos detectados en los últimos años. En 20 años, la tasa de incidencia de melanoma en España se ha multiplicado más de 10 veces», ilustra.

Los pacientes con cáncer también tienen que estar al tanto a la hora de exponerse al sol. Los fármacos quimioterápicos pueden producir fotosensibilidad. Esto significa que puedan producirse reacciones de fototoxicidad que son lesiones con apariencia de quemadura solar intensa, únicamente en zonas expuestas al sol.

También puede entrar en la ecuación la denominada 'fotoalergia', cuyas lesiones eccemosas pueden extenderse también a aquellas partes del cuerpo que entran en contacto directo con la luz solar. «Estas lesiones pueden producir sensación de picor, quemazón intenso o incluso dolor», argumenta la doctora Penalba.