El pulso del pequeño Leonel con La Fe para que lo vea otro especialista

Pero para ello necesitan el documento SIFCO, una derivación de pacientes a hospitales de otras comunidades que reconoce el Ministerio de Sanidad, pero que en La Fe no aceptan firmar. «Esto se puede hacer, es un derecho, pero en La Fe no nos contestan, cuando se lo dijimos nos dijeron que ya está en un hospital de referencia y no se puede hacer, y no nos han vuelto a llamar, hemos enviado correos, hemos llamado, pero nada», lamenta Daniela, la madre de Leonel. Su intención es que La Fe siga llevando el control del niño pero poder visitar periódicamente a la especialista del centro de Barcelona.

Por el momento han visitado dos veces a esta neuróloga pediátrica de reconocido prestigio en el hospital Sant Joan de Déu en la localidad barcelonesa de Esplugues de Llobregat. Y en las dos ocasiones por régimen privado, pagando de su bolsillo cada consulta. «Y cada consulta son 300 euros», añade Daniela. Lo que piden los padres es que, al tratarse de un hospital pediátrico público, con este documento SIFCO las visitas pasarían a estar cubiertas por la Seguridad Social. «Nos recomendaron ir a esta especialista porque es la mejor de España, hace mucha investigación pero sólo hemos podido ir pagando para que pudiera verlo», señala la mujer.

La versión que dan a este periódico desde el hospital La Fe es que son «Centro de Referencia del Sistema Nacional de Salud de epilepsias raras y complejas y como tal, es receptor de pacientes con esta patología y no emisor, puesto que además el hospital forma parte de las principales redes de investigación de la patología concreta del paciente», argumentan al respecto de este caso de Leonel.

En el centro añaden que dado que la petición de la familia «no responde a una derivación concreta para una técnica específica, y además existe un deseo expreso de seguir siendo atendido y controlado en el Hospital La Fe, se les explicó que no procedía tal derivación» y por ello no firman el documento SIFCO. En cualquier caso, afirman que el hospital La Fe «no se opone a que el paciente pueda ser atendido en otro centro, sin embargo, para la derivación del paciente es requisito un informe del centro receptor en el que se justifique la conveniencia de ser remitido allí por ofrecer una técnica específica de la que no disponga La Fe o tener en marcha alguna línea de investigación concreta sobre su patología». Es decir, que La Fe sólo permitiría la derivación si el otro centro tuviera aparatos o técnicas más avanzados, pero al considerar que no es el caso, se niegan.

La enfermedad que padece Leonel hace que tenga «un retraso grande cognitivo, motor, que no se sabe a qué avances puede llegar», dice la madre. «No sostiene la cabeza, no coge cosas, lo llevamos a muchas terapias, pero no se sabe a ciencia cierta cuánto puede mejorar», explica su madre, que ha tenido que pedir una prestación Cume para menores en situaciones de enfermedad grave para dedicarse por completo a cuidarlo. «Los gastos que conlleva su terapia son bastante altos, porque aunque hay una parte cubierta por la Seguridad Social, otra parte la pagamos nosotros, como terapia con logopeda y fisio en piscina», indica. «Nos han dado una subvención, porque él tiene una discapacidad del 76% y un grado de dependencia del nivel 3», asegura.

«El niño no corre peligro de muerte, pero queremos que lo pueda ver una persona que sepa la enfermedad que tiene él, y esta neuróloga de Barcelona tiene un listado de pacientes de toda España, y nos habló de la posibilidad de que le pudiera funcionar algún medicamento y que tiene que verlo un neumólogo, pero aquí no nos han hablado de eso», declara Daniela.

El pasado 13 de noviembre fue cuando los padres enviaron una primera notificación a La Fe para avisar de que querían ese papel firmado para poder visitar a la especialista de Barcelona. «Pero no nos contestaron y hemos mandado otros dos más. La neuróloga de La Fe nos llamó para ver cómo iba Leonel pero nos dijo que ella no podía firmar nada, que tenía que ser su jefe, aunque nadie nos ha vuelto a llamar», expresa.