Una terapia experimental con 10 pacientes en España consigue curar una leucemia de alto riesgo a una niña de Valencia

Este tratamiento experimental que Lucía ha seguido en el hospital La Paz sólo lo han recibido diez niños en toda España y gracias a su buena evolución, ha permitido que la Agencia Española de Medicamentos autorice el desarrollo de un ensayo clínico que va a comenzar ahora. Es decir, el caso de Lucía puede ayudar a salvar a muchos pequeños en el futuro. Supone una inyección de esperanza para ese proceso tan horrible para una familia como es el cáncer infantil, del que este sábado se celebra el Día Mundial.

Concretamente esta niña de Valencia tenía una leucemia linfoblástica aguda que le ha dado muchísimas complicaciones a lo largo de su vida. «En ese proceso hemos pasado por varios hospitales. Empezamos en Cádiz, que somos de allí, pero por trabajo nos mudamos a Valencia, y aquí tuvo su primera recaída con 7 años. Empezó con un tratamiento estándar de quimioterapia, que no era personalizado. Iba avanzando, entraba en remisión pero al año y medio volvía a aparecer la enfermedad», cuenta su padre, José Álvarez.

En Barcelona visitaron el hospital Sant Joan de Déu, especializado en pediatría, donde le aplicaron una terapia más personalizada con la que pudo estar dos años sin que se reprodujera la leucemia. Pero volvió a aparecer en 2022 y en el hospital La Fe de Valencia le hicieron un trasplante de un donante de médula. Aunque no salió bien. «El post operatorio fue muy complicado, llegó a estar en coma en la UCI. Milagrosamente se recuperó pero la enfermedad volvió a aparecer en enero de 2024, y en La Fe nos dijeron que no podían ofrecerle ningún tratamiento curativo», lamenta el padre.

Eso desesperó a José, que removió cielo y tierra para encontrar alguna solución. «Como padre no podía asumir ese diagnóstico. Yo conocía a uno de los patronos de CRIS contra el cáncer y me puse en contacto. El jefe de Hematología de La Paz estudió el caso de Lucía y nos ofreció este tratamiento experimental», recuerda el padre. Hace ahora un año de esa conversación, y en ese proceso, que ha durado nueve meses de estar ingresada en Madrid, esta familia sueña con que se pueda haber dado por fin con la solución definitiva para la niña con ese estudio que hasta ahora no se había utilizado en España.

El oncólogo pediátrico de La Paz Victor Galán, investigador del servicio de esta fundación, explica el proceso. «Sus posibilidades de curarse eran muy bajas. Así que en esta situación de casi ninguna opción terapéutica, la planteamos como candidata a este tratamiento con otro CART distinto, es dual porque reconoce dos tipos de proteínas diferentes de la célula de la leucemia. Le administramos el CART, que no tuvo ninguna toxicidad importante y pudo ser consolidada con otro trasplante», destaca el especialista. «Por el momento su enfermedad ha remitido, pero somos prudentes para decir que está curada. Técnicamente no hay enfermedad pero para poder afirmarlo solemos esperar unos 5 años», apunta.

Ese segundo trasplante ya fue de médula de su propio padre el pasado mes de junio. Consiguieron que las células fueran lo suficientemente compatibles con la niña. «El caso de Lucía es bastante complejo por sus recaídas, y es un ejemplo de que este tratamiento funciona y que las nuevas terapias son el futuro del tratamiento de estas enfermedades», indica Galán. «Esta terapia CART dual pertenece a las nuevas terapias inmunes, es un proceso muy complejo de obtener linfocito del paciente, modificarlos en laboratorios para que obtengan proteínas que no reconocen, para después introducirlos en el paciente para que esos linfocitos modificados puedan destruir las células de la enfermedad», explica el oncólogo.

Ahora Lucía se recupera en su casa y una vez al mes va a Madrid para una revisión. Como sigue inmunodeprimida, apenas sale de casa en Valencia, por lo que sus padres han gestionado con la Conselleria de Educación que un profesor vaya a diario a darle clases. «Ella no ha perdido nunca un curso, pese a todo, porque es muy inteligente. Le afecta cada vez más a nivel emocional conforme se hace mayor y se da cuenta de las cosas, porque echa de menos a sus compañeros, y en los procesos de ingresos largos también echa mucho de menos a sus hermanos, estar con la familia, su casa», cuenta José.

Su padre prefiere centrarse en «vivir el día a día» pese a que la enfermedad ha remitido, porque lleva mucho tiempo luchando junto a su hija. «Ha habido momentos muy duros, son ya 13 años peleando con la enfermedad. Emocionalmente es lo peor que te puede pasar, es mejor que te pase a tí cien veces que a tu hija», apunta José. «La manera de sobrevivir es ir al día, que tu cabeza no vaya más allá, se instaura el miedo en tu vida y hay que aprender a convivir con el miedo», admite.

«Lucía es una niña muy resiliente, muy fuerte, que tiene muchas ganas de vivir, disfrutar y pasarlo bien. Conforme se hace mayor se da más cuenta de las cosas y emocionalmente lleva esa carga que antes no la sufría, y tiene que pelear con ese miedo, ese malestar», añade su padre. «Al final todo este proceso la va a convertir en una persona que ha venido a hacer algo muy importante en su vida. Quiere ser bióloga y ayudar a los niños que han pasado por esto, para que les sirva de ayuda. Toda su experiencia le hace ser una persona muy especial y que puede ayudar a mucha gente», afirma José, que se muestra muy agradecido a esta fundación (www.criscancer.org).