Tics y emociones extremas que acaban en acoso escolar: la lacra del síndrome de Tourette

En la Comunitat, la Asociación Valenciana de Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (Acovastta) cuenta ya con más de 200 miembros diagnosticados, pero según las estimaciones que baraja la entidad, este trastorno podría llegar a afectar al 10% de la población, puesto que los síntomas y su intensidad no son iguales en todos los casos. Los retrasos para diagnosticarlo y la falta de especialistas en la materia, especialmente en los centros educativos, son dos de los déficits que sufre el colectivo.

Así lo pone de manifiesto Teresa Valera, secretaria y portavoz de la entidad, afectada por el síndrome y cuya hija, de 12 años, también sufre el trastorno, puesto que tiene un componente genético. «Es un trastorno neurológico y no hay dos iguales», señala. «Los tics, que es lo que llama la atención, es la punta del iceberg. Una persona con el síndrome emocionalmente sufre falta de control de los impulsos, ira... No se ve, pero es lo que realmente genera dificultades a la persona. Son muy emocionales de extremo a extremo, quieren y odian a muerte, por lo que tienen que trabajar mudho para llegar a un término medio», describe.

Valera recuerda que cuando las familias llegan a la asociación «no ven salida, pero Rosana, la terapeuta, siempre nos saca del pozo. Cuanto más pequeños son más maleables, aunque también necesitan de medicación. Los papás somos reacios por los efectos secundarios, pero sin la medicación es imposible trabajar con ellos y pueden llegar a ser un peligro para sí mismos porque no tienen autocontrol de su impulsividad», alerta. «Esas explosiones de ira hay que vivirlas para saber lo que son», agrega.

Esta portavoz apunta que el trastorno afecta al 10% de la población, «pero diagnosticados hay muchísimos menos». De hecho, para tener un diagnóstico «los requisitos son tener tics fónicos y motores mínimo un año continuados. Tenemos miembros en la asociación que sólo han tenido tics, sin problemas emocionales. No hay dos Tourette iguales, lo que sirve para uno no sirve para otro, tienes que ir aprendiendo en un momento de estallido cómo actuar con ellos».

Entre los principales problemas se encuentra que «mucho profesorado no está formado con el tema, como los psicólogos de los colegios, y aceptan que Rosana les dé formación para saber tratarlos cuando tienen su crisis». Sin embargo, resalta que el mayor problema «son los compañeros de clase. Tienes que explicarlo para que, cuando suceda algo, sepan que es involuntario, que no lo pueden controlar, porque cuando se les pasa se sienten fatal, son conscientes pero no lo pueden contener. Son el blanco fácil por el tema de los tics», lamenta. «Como saben que al final estallan, les pican hasta que explotan».

Teresa considera que en los centros educativos es muy importante que estos alumnos «tengan una zona donde pueden ir a desquitarse. Si se notan presionados, que puedan ir a dar un grito al patio, a dar vueltas a la biblioteca… Se autorregulan y vuelven. Pero hay que explicarlo al profesorado y que el colegio se involucre».

Otra de las principales quejas son los retrasos en el diagnóstico: «Te dan cita para seis meses, la consulta es súper rápida y apenas hacen seguimiento...», critica.

«Todo lo que está debajo de los tics que no se ve genera depresiones», y en buena parte de los casos llevan «enfermedades asociadas como el trastorno obsesivo compulsivo o el déficit de atención». «Son un polvorín», resume Teresa. «La frustración la llevan mal, suelen sentirse solos, la autoestima la suelen tener fatal, se ven mal, diferentes, dicen que se quieren morir, no entienden por qué no pueden ser normales... pero cuando vienen a la asociación ven a los adultos que han desarrollado su carrera profesional, que son súper inteligentes... Primero deben coger confianza en sí mismos y luego conseguir lo que se hayan propuesto».

Esta portavoz señala que existe una prueba diagnóstica: «Se hace un encefalograma y aparece coloreada una zona que sería lo que identificaría que hay síndrome, pero la prueba que vale casi 300 euros y te la tienes que costear. Y a eso hay que sumarle los psicólogos».

El síndrome no tiene cura, sólo tratamiento. «Con la medicación y las terapias los síntomas no remiten, pero se controlan. Los fármacos que se utilizan son antipsicóticos y antidepresivos, más la terapia cognitivo conductual, con la que aprenden a controlarse y a identificarlo». «Ahora han terminado el ensayo de la pulsera para controlar los tics, te la pones 15 minutos al día y te envía estímulos y calman los tics y la impulsividad, pero todavía no ha llegado a España».

Óscar Robles, a sus 37 años, es conserje y ya tiene bastante controlado el síndrome, pero el trastorno le ha generado distintos problemas, especialmente en su infancia. Cuando tenía entre cuatro y cinco años recuerda que comenzaron los carraspeos y tras cumplir los siete «empezaron unos tics mucho más bruscos, los brazos los extendía y los alzaba hacia adelante de una forma muy brusca, y las piernas también. Empezaron más tics en los ojos, en la cara, en la cabeza, contracciones en el estómago, y aparecieron las fobias y los trastornos asociados, en mi caso el TDAH (trastorno por déficit de atención e hiperactividad) y agorafobia (fobia a los espacios abiertos). En un principio descartaban que fuera ese síntoma porque antes los criterios eran diferentes. Se tenía en cuenta que tuviera un carácter muy irritable y yo no era así. Y no fue hasta los 16 años cuando un médico me lo diagnosticó».

Destaca que uno de los grandes problemas «fue el bulling, el acoso escolar. Tenía parpadeos frecuentes y los chavales se meten contigo, te ponen motes, te insultan, te agreden… y me llevó a un fracaso escolar estrepitoso». «Transité por diversos estados depresivos y me saqué de milagro el graduado escolar, empecé el bachillerato y no lo terminé».

Con 19 años empezó a trabajar, pero «seguía teniendo muchos tics y muchas fobias, y a ratos muchos síntomas relacionados con el TDAH, impulsividad, a veces me enfadaba con facilidad por nimiedades... Ahora lo tengo muy controlado con la medicación, pero hay algunos síntomas y fobias que todavía me siguen dificultando ciertas áreas de la vida. Tenemos más facilidad de caer en adicciones, tener conductas de más riesgo o una mala regulación emocional. En la edad adulta fui más consciente de todos estos trastornos y eso te hace entenderte mejor y ser consciente de lo complicado que son y lo que te dificultan las diferentes áreas de tu vida».