Dos de cada tres supervivientes de un cáncer infantil sufren secuelas que no son atendidas tras recibir el alta

Cada año se diagnostican en España cerca de 1.500 casos de cáncer infantil, un 10% de ellos en la Comunitat (leucemia, linfomas y tumores del sistema nervioso son los más habituales), aunque la supervivencia cada vez es mayor y ya logran vencer a la enfermedad cuatro de cada cinco pacientes. Sin embargo, alrededor del 70% de ellos presenta secuelas que no son atendidas tras recibir el alta, situación que ha llevado a la Asociación Española Contra el Cáncer en la Comunidad Valenciana a impulsar la campaña Pañuelos Amarillos orientada, precisamente, a paliar este déficit.

Tomás Trenor, presidente autonómico de la entidad, explica que la supervivencia media del cáncer infantil y adolescente «se ha incrementado exponencialmente en los últimos años hasta situarse por encima del 80%. Como consecuencia de lo anterior, ahora somos capaces de ver cuáles son las dificultades tanto para los propios supervivientes como para la familia, problemáticas que necesitan una respuesta».

Y es que, como señala la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP), dos de cada tres supervivientes presentan secuelas tras el tratamiento. Las consecuencias varían en función del tipo de cáncer, el tratamiento o la edad del niño y pueden tener implicaciones físicas, como dificultades de reinserción educativa o problemas emocionales, a las que se suma el impacto en la familia.

Solo a nivel físico, se pueden dar problemas endocrinos, cardiovasculares, digestivos, pulmonares y respiratorios tal y como recoge la Sociedad Americana de Oncología Médica (ASCO en inglés) además de retrasos en el crecimiento o problemas de fertilidad. «Tras la quimioterapia, nos encontramos muchos supervivientes con fatiga crónica y, debido a la cirugía o al propio tumor, también hay alteraciones neurológicas y motoras», asegura Tina Baharona, psicooncóloga de la Asociación Española Contra el Cáncer en Valencia.

A nivel psicosocial, una vez superada la fase de tratamiento activo, los síntomas de ansiedad y depresión y el miedo a la recaída son frecuentes tanto entre los supervivientes como en la familia. «Parte de esta sintomatología se explica por los cambios en la imagen que puede presentar los superviviente -alopecia parcial permanente, obesidad o talla baja, cicatrices, etc.- y esto interfiere en su integración social», añade la psicooncóloga.

Para afrontar esta fase, desde la asociación defienden que es necesario intervenir también en el núcleo familiar, que se ha visto obligado a adaptarse a una nueva vida o a modificar su vida anterior a causa de las consecuencias o secuelas generadas por el paso de la enfermedad. «Como unidad de cuidado -explica Tina- precisa una valoración y un abordaje de sus necesidades tanto en la supervivencia temprana como a largo plazo».

Precisamente una de las supervivientes Rocío Calvo ha querido mandar un mensaje positivo a los niños que han pasado su situación porque hay salida y les aconseja: «Que se centren en el ahora, en vivir el momento y disfrutar de los suyos y en el presente, porque el pasado ya pasado y el futuro no se sabe».

Calvo ha contado que a los nueve años le diagnosticaron un linfoma de Hodgkin y entonces fue «muy duro». «No me lo creía, pero poco a poco con la quimio van asimilando que tienes cáncer y es bastante chocante», ha recordado.

Además, el tratamiento le dejó bastantes secuelas, en especial digestivas, y a nivel psicológico, cuenta que también es duro porque hasta no recibir el alta definitiva «no sabes qué va a pasar, si habrá una recaída». Sin embargo, ya lleva ya nueve años libre de enfermedad y está a punto de terminar cuarto de logopedia.

Rocío cuenta que no tuvo ningún problema a la hora de reincorporarme en el colegio porque tuvo mucho apoyo de profesores y de los compañeros. Por contra, sí que notó rechazo social porque «la gente no sabe qué es realmente el cáncer y cuando ven a una niña sin pelo o con peluca te miran mal y eso te afecta mucho a nivel psicológico».

Por ello, ha destacado la gran ayuda que le brindaron desde esta asociación porque ir a campamentos y conocer a gente que está en tu misma situación «te hace fuerte al ver que tienes un apoyo más y los voluntarios realizan una labor fundamental». De hecho, Rocío es voluntaria para devolver a otros niños la ayuda que ella recibió.

Ante esta situación, psicooncólogos y trabajadores sociales de las Junta de Alicante, de Castellón y de Valencia de la Asociación Española Contra el Cáncer han puesto en marcha el programa Pañuelos Amarillos (cofinanciado por los presupuestos participativos de la Generalitat a través de la Conselleria de Sanidad) con actividades dirigidas a atender a los supervivientes y sus familiares, además de acciones de sensibilización con los centros educativos, el personal sanitario y población general.

Entre octubre y diciembre, se desarrollarán distintos talleres que van desde la orientación laboral y los recursos sociales disponibles hasta técnicas de relajación y de gestión emocional para los supervivientes y familiares y se pondrán en marcha grupos de ayuda mutua para crear redes de apoyo. «Existen temas que no se hablan después del cáncer, como es el caso de la sexualidad. Algunos tratamientos pueden implicar problemas de fertilidad, por eso hemos querido organizar este tipo de taller, dividido por edades, que resuelve dudas y ofrece respuestas para favorecer una sexualidad favorable», aclara Tina.

Además, se realizarán actividades de sensibilización en el aula y se volcarán recursos educativos para padres y madres y profesionales del ámbito de la educación, que se complementarán con programas de mentorización para facilitar la reinserción en centros educativos de los supervivientes. «Al finalizar el tratamiento, se dan problemas de concentración y dificultades de ajuste a la escuela tanto a nivel académico como en el plano de relación con los iguales y con el profesorado, que no recibe la información necesaria para conocer las necesidades de este colectivo, al igual que los padres. Necesitamos orientales», afirma Ana Isabel Martínez, psicooncóloga de la Asociación en Alicante.

Por otro lado, el programa cuenta con mesas comunitarias para impulsar la promoción de hábitos de vida saludable en este colectivo. «En Castellón estamos organizando una mesa de debate el próximo 17 y 18 de octubre en la Universitat Jaume I (UJI) en la que intervendrá una nutricionista y una madre de un superviviente para poner de manifiesto la importancia de adquirir hábitos de vida saludables no solo porque las secuelas físicas del tratamiento pueden exigir un cuidado mayor, sino por prevenir hábitos o conductas que implican mayor riesgo para este colectivo», expone Luisa Martínez, psicooncóloga de la Asociación en Castellón.

Desde la Asociación se ha activado la web wwww.supervivientescancerinfantilcv.com para dar a conocer esta iniciativa y poder inscribirse a las actividades y grupos ofertados. Además, Pañuelos Amarillos visibilizará testimonios de superación de la enfermedad y contará la participación de influencers que movilizarán a sus seguidores para conseguir una comunidad sensibilizada con esta causa.

«Bajo el hashtag #PañuelosAmarillos, cualquier persona puede compartir su experiencia como familiar o superviviente. De igual forma, hemos habilitado un filtro de Instagram con el nombre 'pañuelos amarillos' para dar apoyo a los supervivientes. Es importante movilizar a la comunidad online para visibilizar las demandas de este colectivo y compartir experiencias que ayuden tanto a los propios niños o adolescentes como a los padres y a los docentes», concluye Tomás Trenor, presidente autonómico.

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