Una vecina de Xàtiva operada de un tumor raro reclama más recursos para la investigación

A Celia Domínguez en un año le ha cambiado la vida. De una exitosa carrera profesional como coach de comunicación y desarrollo personal de emprendedores ha pasado a tener que lidiar con una de las enfermedades más temidas: el cáncer. Pero en su caso no se trata de uno cualquiera. El que a ella finalmente le detectaron, un carcinoma suprarrenal, es uno de los tumores que se califican como "raros" puesto que solo afecta a una persona entre un millón. "Es el 0,02% de los cánceres", subraya.

Eso significa que es difícil detectar esta patológica. De hecho, a ella tardaron varios meses en saber que no era un tumor normal. La enfermedad comenzó con una amenorrea, hinchazón, acné y vello, con un desarreglo hormonal con altos índices de testosterona.

Los tratamientos que para ello le indicaron ni le sirvieron ni le convencía. Comenzó a informarse por su cuenta y descubrió que podría tratarse de algún tumor y así exigió que le hicieran un TAC que lo confirmó.

"En tres semanas me extirparon la glándula suprarrenal y medio hígado. La masa tumoral era una sola, de unos 17 centímetros", explica, en una operación a cirugía abierta, sin biopsia previa.

Agradece al hospital de La Fe de Valencia y en concreto a la Unidad de Cirugía Hepatobiliopancreática lo bien que le han tratado y lo rápido que actuaron, después de haber sido derivada de la asistencia privada, tras varios meses de pruebas y analíticas, que se trataba de un tumor no muy común.

Denuncia la poca inversión que se destina a la investigación de patologías que afectan a una pequeña parte de la población y que conlleva diagnósticos tardíos y enfermedades invisibles "con mal pronóstico para su curación" porque no hay tratamientos desarrollados y específicos.

De hecho, el tratamiento tras la operación fue el de unas pastillas que tenían que traerlas desde Francia, lo que se denomina un "medicamento huérfano" para enfermedades raras, pero no hay ninguno específico para este tipo de tumor.

A pesar de que esa primera operación fue un éxito y ella se recuperó, incluso a principios de año comenzó a hacer planes y cerrar cursos para incorporarse a trabajar, la revisión prevista en febrero le supuso un nuevo jarro de agua fría, la enfermedad había vuelto, "me detectaron metástasis en la otra parte del hígado, en el pulmón y en el fémur".

A partir de ahí, el tratamiento comenzó a ser más agresivo, con ciclos de cuatro días seguidos de quimioterapia que le dejan agotada. Aún está en esa lucha y, particularmente, los días que mejor se siente no para de buscar estudios e información sobre su enfermedad.

Eso le llevó a contactar con un especialista del Hospital de la Vall d'Hebron en Barcelona, que se interesó por su caso e incluso la invitó a que le llevara su expediente. Ahora le van a realizar un estudio genético del tumor para ver si puede ser una mutación genética y también ver la posibilidad de tratarse con inmunoterapia.

Como buena comunicadora también creyó que sería bueno dar a conocer su historia para visibilizar el problema de las enfermedades raras y servir de guía a otras personas que están pasando por lo mismo. Así, a través de la plataforma 'Osoigo' está recogiendo firmas y preguntando a los senadores cuándo se va a apostar para la investigación para las enfermedades que afectan a un porcentaje muy pequeño de población.

Pero no solo se trata de que se destinen más recursos para la investigación, para que se pueda contar con un detección precoz y el tratamiento adecuado, sino que también quiere visibilizar el problema al que se enfrentan los pacientes oncológicos al no poder continuar trabajando.

En su caso, como autónoma, la situación se agrava. "Debido a la baja he visto mis ingresos disminuir muy por debajo de lo que ganaba y que apenas da para vivir, unos 700 euros. Además, durante los dos primeros meses de enfermedad, tuve que seguir pagando la cuota de la seguridad social y esto es injusto".

Es por ello que plantea la necesidad de que se catalogue el cáncer como la enfermedad que es y que se actúe para que los pacientes oncológicos puedan contar con alguna ayuda más porque esta enfermedad conlleva un largo proceso.

En tan solo varios días lleva recogidas más de 1.300 firmas, eso sin contar con las miles y miles de muestras de cariño y apoyo que está recibiendo a través de las redes sociales. "Así no te sientes sola, la gente se está volcando y eso también me ayuda. Como coach conocía muchas herramientas para poder sobrellevar problemas y encontrar la paz y la calma, pero con una enfermedad así te hundes", asegura.

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