Unzué: «Nunca hubiese pensado que yo pudiera ser feliz en silla de ruedas»

–¿Cómo se encuentra?

–A día de hoy ya no soy capaz de movilizarme en casa, que lo hacía hasta hace dos meses. Necesito ayuda para moverme de un sitio a otro en cualquier momento. En ese sentido, estoy muy limitado para la movilidad de brazos, manos y piernas. Pero por otra parte estoy muy fuerte mentalmente. Diría que a día de hoy, más que nunca. La sensación que tengo es que sigo dándole sentido a mi vida de una forma diferente, me sigo sintiendo útil. Y eso me da una energía positiva tremenda.

–¿Con qué propósito realiza charlas como la de hoy?

–Mi objetivo es visibilizar la ELA y, a través de estas charlas, generar unos recursos económicos que yo siempre dono a la fundación o la asociación de la comunidad donde hago el evento. Eso me hace sentirme bien. Aunque puedo asegurar que había mucha gente haciendo cosas muy interesantes desde hace mucho tiempo.

–¿Había participado en algún evento en la Comunitat?

–Por charlas no, pero sí por la visita a un compañero que se llama Fran Vivó, que fue homenajeado por el Valencia CF. Es un chico joven y conocí a su fantástica familia. Esa era la visita que había hecho últimamente a Valencia. Y a nivel de charlas es la primera vez que voy a poder aportar algo a ADELA Comunidad Valenciana.

–¿Cómo valora el interés social y de las instituciones públicas en la Comunitat?

–Ya no sólo en la Comunitat, sino a nivel estatal estamos poniendo las bases. Hace un par de meses se firmó en el Congreso una proposición de ley y se aceptó de forma unánime, una cosa muy excepcional en este país. Aún no hay nada efectivo y hay que volver a votar esa proposición, pero estamos en el camino. Por personas que llevan más tiempo, como Pepe Jiménez, que es el presidente de ADELA Comunidad Valenciana, sé que estamos en un buen momento y que las cosas se van haciendo poquito a poco. Lo que le pedimos a los políticos es que, una vez nos han escuchado y han sido conscientes de lo que es la ELA y de la situación actual de la mayoría de los pacientes, los tiempos sean lo más cortos posibles. Esta es una enfermedad muy agresiva que no espera y no para.

–Es una enfermedad con historia, pero tardó en trascender.

–Por desgracia esto pasa con muchas enfermedades. Lo que me llevó a hacer público mi diagnóstico fue haber sentido el día que me dieron el diagnóstico que la ELA era una desconocida para mí. Y eso no era bueno. Como consecuencia, he podido comprobar la gran dificultad de la mayoría de mis compañeros de equipo para poder mantener esta enfermedad por cómo están las ayudas en nuestro país y cómo están las leyes. Se hace casi imposible para el 95 por ciento de mis compañeros mantener la enfermedad. Y algunos de ellos, y este es el hecho que no debemos permitir como sociedad, sienten que son una carga económica inasumible para su familia y en el momento de tener problemas respiratorios se dejan ir. Hay muchas razones muy respetables para que un afectado decida irse en una situación tan especial. Pero no podemos permitir que el motivo sea económico. Estamos poniendo en peligro el primer derecho que tiene el ser humano, que es el derecho a la vida. Si no corregimos esto, tenemos un problema grave como sociedad.

–¿Qué opina sobre la ley de la eutanasia?

–Yo estoy de acuerdo con tener ese derecho para en determinadas circunstancias tener esa muerte digna. Pero justamente los enfermos de ELA lo que pedimos es, antes de esa muerte digna y como consecuencia del progreso de la enfermedad, una vida digna que a día de hoy es imposible tener porque tiene un coste altísimo. Necesitamos cambios para poder tener esa vida digna antes de decidir tener una muerte digna.

–Es un referente de la lucha contra la ELA. ¿Pueda pesar demasiado esa responsabilidad?

–No. No presiona. Al revés. Yo podré estar dando algo o ayudando en algo, pero recibo muchísimo más de lo que doy. Tengo un altavoz un poco mayor que el de la mayoría de los compañeros. Pero desde el primer momento he tratado de que mi mensaje no fuese un mensaje personal, sino que el que yo traslado sea el mensaje más colectivo posible. Eso se consigue a través de contactar con otros compañeros, hablar con ellos y preguntar. Y eso es lo que he hecho con muchos de ellos.

–Fue una figura influyente como deportista y ahora lo es como abanderado de esta causa.

–Siempre ha sido un trabajo en equipo. El de antes y el de ahora. Pero el fútbol no deja de ser un espectáculo. Un espectáculo que nos da la posibilidad de condicionar el ánimo de mucha gente y yo siempre he sentido que era un privilegio. Pero ahora lo que transmito puede llegar no sólo a gente que esté bien, sino también a gente que está en dificultades. Y aquí a veces me siento un poco abrumado, muy satisfecho pero abrumado. Voy por la calle con mi silla de ruedas y gente a la que no conozco de nada me para, me da las gracias y me hace saber que le he ayudado en un momento de dificultad extrema. A veces me cuesta asumirlo. No era mi objetivo. Mi objetivo era visibilizar la ELA y conseguir esos recursos económicos. Nunca hubiese pensado que esto podía aportar esa fuerza. Estoy muy satisfecho de ello.

–¿Cuando le diagnosticaron la enfermedad, pensó que iba a poder seguir teniendo la felicidad que transmite?

–No sé explicarlo. Lo hago de forma natural. Es lo que me sale. Estoy encantado de poder lanzar ese mensaje positivo. Llevo más de un año utilizando una silla de ruedas para movilizarme. Nunca hubiese pensado que una persona tan activa como era yo pudiera ser feliz en una silla de ruedas y en una situación de la enfermedad como en la que ya estoy, prácticamente inmóvil si no tengo alguien que me ayude. A veces nos ponemos nosotros mismos nuestros límites. Creo que hay que ser lo más abierto posible mentalmente porque tenemos una gran capacidad de adaptación y yo lo estoy corroborando en mi propia persona.

–En enero, durante la presentación del documental sobre su vida, estuvo arropado por Pep Guardiola, Luis Enrique y Xavi Hernández. ¿Cómo se sintió?

–Aparte de ser grandes entrenadores, nunca han dejado de ser mis amigos. Se agradece mucho que cuando estás en dificultades te sientas arropado. Verlos aquel día fue muy gratificante. Pero esto viene a corroborar que el fútbol es algo más. No es sólo 22 tipos corriendo detrás de un balón intentando meterlo en una portería. Hay algo más: amistad, valores... El trabajo en equipo y sobre todo el sumar cuando hay dificultad lo hemos hecho durante mucho tiempo y ahora lo estoy disfrutando.

–Ha realizado charlas en vestuarios de distintos equipos de élite. ¿Qué efecto tienen?

–He estado con los jugadores de Osasuna, Girona, Celta y Oviedo. Lo que acabas contándoles es lo que sientes a día de hoy. Y en esas charlas, sobre todo he tratado de que fuesen conscientes de lo privilegiados que son, porque yo me he sentido así cuando he estado donde están ellos. Que valoren lo que tienen en su justa medida porque es mucho.