El atletismo como altavoz del Von Hippel-Lindau

«Cuando voy a las revisiones en Madrid, me encuentro con afectados que nos agradecen lo que estamos haciendo». Este testimonio de Mamen, socia del Club de Atletismo Von Hippel-Lindau Paiporta y madre de una familia que lucha contra la enfermedad, resume el fruto de un proyecto que arrancó hace cuatro años y al que sus integrantes no le ponen techo.

El síndrome de Von Hippel-Lindau (VHL), cuya probabilidad de incidencia es de un caso entre 32.000, es una enfermedad rara que consiste en la aparición de múltiples tumores de forma constante en diversos órganos.

El club nació a partir de la idea de dos amigos de Paiporta a los que les gustaba el running. Pensaron en Mamen, a la que ya conocían del pueblo, y le propusieron nombrar al club igual que la enfermedad. Pese a los problemas iniciales, el relato de la integrante del equipo confirma que la solidaridad ya fue entonces el motor principal de esta aventura: «Fui a federar al equipo y nos retiramos porque nos costaba 400 euros. A partir de ahí movilizamos a la gente y empezó verdaderamente el proyecto con algo más de 30 personas».

Hace unas semanas, el club recibió una noticia que justifica todo el esfuerzo. El club sanitario privado Ofersalud se comprometió a ayudar a los familiares de los cuatro integrantes del club que luchan contra la enfermedad. Diez personas a las que les ofrecen un año de suscripción gratuita a sus servicios y plan de descuentos. «No sabíamos si estaba pasando de verdad, era raro que se comprometieran sin pegas», comenta Pablo Beltrán, presidente del Von Hippel-Lindau Paiporta.

Pese a ser la muestra solidaria con más peso para la asociación, su presidente destaca el apoyo que han recibido también de otras personas: «La gente se vuelca con la palabra solidaridad. Pero a nivel económico es imposible, siempre hay asociaciones que van por delante». Más allá de la lucha contra el VHL, este club de atletismo es conocido en Valencia como 'el equipo solidario', ya que no dudan en predicar con el ejemplo: «Hemos corrido por enfermos de cáncer, por la ELA... pedimos solidaridad, y no dudamos cuando podemos apoyar a otras causas».

Mamen introducía esta reflexión para explicar un proyecto del que forma parte, y que enorgullece a todos sus integrantes: '42 Kilómetros por 42 luchadores'. Este equipo de Paiporta utiliza el Maratón Valencia Trinidad Alfonso como escenario solidario. La iniciativa consiste en dedicar cada 1.000 metros de la carrera del 20 de noviembre a una persona que atraviesa una situación complicada o a la que se quiere rendir un homenaje. «Es algo muy personal y bonito, vas concienciando a gente que sufre otras enfermedades y problemas de otros». Así explicaba la runner lo que supone este proyecto al que el Pablo Beltrán tampoco ha dudado en sumarse: «Mi padre falleció por cáncer y todos los años está en un kilómetro».

Ángel es socio del Von Hippel Lindau Paiporta, y también está inmerso en la lucha contra esta enfermedad rara: «Solicitamos una intervención en Madrid y nos dijeron que no. No te dejan si tu Comunidad Autónoma no se hace cargo del gasto». Un testimonio que ejemplifica una lucha diaria sin facilidades. «Es más fácil irte a Houston que a Murcia», concluyó el runner, que ni siquiera practicaba deporte antes de conocer a este club de atletismo.

Las marcas, lo de menos

Iniciativas solidarias, trabajo desinteresado y apoyo incondicional, pero, ¿y los objetivos deportivos? Carmen corre para el equipo y habitualmente consigue trofeos que dona a personas con dificultades. Ella no le presta atención a sus tiempos, una cultura que comparten los prácticamente 140 socios. Ellos aportan una cuota anual de 20 euros, que una vez pagado el importe destinado a la federación, el resto van destinados fundamentalmente a la Alianza española de familias de Von Hippel-Lindau. Una asociación que lucha contra la enfermedad y a la que el club ha aportado este año 2.000 euros.

Pablo Beltrán afirma que el compromiso es el valor fundamental del club: «Esto no lo tiramos hacia delante entre tres, todo el mundo aquí tiene una implicación total. Estamos abiertos a todo aquel que quiera colaborar, sea o no runner».

'Compartimos Esfuerzo' representa mucho más que un eslogan presente en las camisetas. Beltrán viene de recorrer 70 kilómetros el pasado fin de semana. Son 70.000 metros que llevan detrás una lucha de muchos años y personas, y que se ve impulsada por testimonios como este de Mamen: «Cuando recibes los resultados te das cuenta que estás ante una realidad muy dura, pero ver a tanta gente apoyándote sin tener la enfermedad es maravilloso».