Protones para salvar vidas

Gael tenía dos años cuando le detectaron un tumor cerebral, una lesión del tipo ependimoma grado dos. Susana, su madre, relata que desde el Hospital Sant Joan de Reus les derivaron al Hospital de la Vall d'Hebron de Barcelona. Allí pasaron tres meses y medio ingresados mientras le sometían a un tratamiento. Sin embargo, la radioterapia era muy agresiva y los médicos les propusieron viajar a Essen (Alemania) para tratarlo con protonterapia, un método menos virulento con la zona colindante a la lesión y que en España todavía no está implantado.

«Pero eso nos obligaba a dejarlo todo», señala Susana. «Un día los oncólogos del Vall d'Hebron nos comentaron que había una entidad llamada Fundación Columbus que ayudaba a familias cuyos hijos necesitaban acceder a tratamientos especiales que solo se encontraban fuera del país. No nos demoramos. Enseguida nos pusimos en contacto con ellos y ahí empezó una aventura muy lejos de nuestra ciudad pero muy acompañados», comparte.

Salvar niños con cáncer y enfermedades raras es la misión principal de la Fundación Columbus, a través del impulso de la innovación científica para conseguir los más avanzados y efectivos tratamientos. Una empresa de tal envergadura parece imposible si se tiene en cuenta la reducción del presupuesto nacional en investigación médica. Sin embargo, los currículums de los dos fundadores, Javier García Cogorro y Damià Tormo, hacen presagiar que esta entidad sin ánimo de lucro, que comenzó a andar en 2017 en una calle del centro de Valencia, puede convertirse en un referente de inversión privada en medicina. Javier García Cogorro fue vicepresidente de la multinacional norteamericana Eli Lilly y actualmente está al frente de varias organizaciones empresariales en ambas orillas del Atlántico.

Damià Tormo es un científico reconocido internacionalmente por su labor de investigación en la lucha contra el cáncer. Fundador, director y asesor de varias empresas americanas y españolas de biotecnología, recibió el premio Fundación Princesa de Girona en 2017. Ambos son socios, a su vez, del fondo de capital riesgo Columbus Venture Capital, que invierte en proyectos del sector biotecnológico en todo el mundo.El trabajo de la fundaciónGael es uno de los 15 niños que se ha beneficiado de este programa desde que se puso en funcionamiento en enero de 2018. La Fundación Columbus se encarga de la coordinación con el equipo médico del centro extranjero, la preparación y envío de la documentación necesaria, la organización del viaje y la tramitación de ayudas económicas para aquellas familias que lo necesiten.

El tratamiento con protones de Gael en Essen duró siete semanas. «Pese al mal trago de estar fuera de casa, todo ha sido más fácil con la Fundación Columbus. Les agradecemos que nos hayan asesorado a la hora de buscar el alojamiento adecuado para la familia. Además, nos han ayudado mucho para que la comunicación con los médicos fuera lo más fluida posible, y también con la logística para hacer este tipo de viajes, la cual es brutal. Nos pusieron enseguida en contacto con familias que están pasando por una situación parecida y eso nos ha ayudado mucho», destaca Susana. La fundación está luchando por la incorporación de la protonterapia en el sistema sanitario español. Son muchos los beneficios de esta nueva tecnología médica respecto a la radioterapia convencional.

«Se utilizan haces de protones de alta energía para irradiar un tumor. Estas partículas subatómicas aceleradas consiguen enviar un alto nivel de energía directamente al tumor mediante un haz guiado magnéticamente, lo cual permite una radiación más precisa y concentrada y, en consecuencia, una menor irradiación de los tejidos sanos y una disminución de los efectos secundarios», explica la directora general de la fundación, Ana Gómez. Reducir los efectos secundarios es esencial en los órganos de los menores, todavía en desarrollo, para evitar secuelas futuras. Gómez considera «increíble» que España no cuente aún con esta tecnología. «Es un proyecto complejo a nivel técnico y requiere de una inversión -no tan elevada como hace unos años debido a la reducción del coste de la tecnología-, pero sigue siendo bastante elevada. Esto, unido a los años de crisis, ha hecho que nos hayamos quedado atrás en este sentido», lamenta.

Terapias avanzadas

La Fundación Columbus se ha embarcado recientemente en un segundo programa de salud, cuyo objetivo es desarrollar terapias génicas para enfermedades ultra raras neurodegenerativas. La mayor parte de estas patologías vienen dadas por un error en el material genético que hace que un gen específico de estos niños no sea funcional y cause la enfermedad. «Gracias a la tecnología de la terapia génica somos capaces de proporcionarles la información correcta para que ese gen vuelva a ser funcional y así poder curar desde el origen», explica el presidente de la entidad, Damià Tormo. Al afectar a un número muy reducido de pacientes a nivel mundial, estas patologías carecen de interés comercial para las farmacéuticas y laboratorios.

«Cualquier niño, independientemente de cuantos sean los que padecen la enfermedad, debería tener acceso a estas nuevas tecnologías. Por eso estamos trabajando conjuntamente con un equipo científico americano para tratar algunas de estas enfermedades, como es el caso del Parkinson infantil (deficiencia AADC) y que está dando un resultado muy esperanzador en los pacientes», añade.«Las nuevas terapias avanzadas ya son una realidad y están cambiando la forma en que se van a curar las enfermedades en un futuro muy próximo. Hasta hace muy poco, la forma de actuar era principalmente desarrollando fármacos que pudieran aliviar los síntomas de las enfermedades», afirma Tormo. La biotecnología permite ir a la raíz del problema causante de la enfermedad.

Los primeros tratamientos para un tipo de ceguera hereditaria y para los niños burbuja ya están comercializándose, y muchos nuevos tratamientos para enfermedades muy relevantes se esperan en los próximos años. Así mismo, hay grandes avances en otros ámbitos como el oncológico, gracias a las CAR-T o en el de enfermedades del sistema nervioso central.

En este sentido, el presidente de la fundación critica el descenso de la inversión en ciencia y tecnología y el exilio de muchos investigadores. «Este es un problema de siempre en este país. Es triste ver que aunque existe algo que está completamente probado y que tiene el mismo diagnóstico, cada año sigamos estando más abajo en la inversión en I+D y no seamos capaces de corregir esta situación», se queja. Para Tormo, «se puede entender que no haya presupuesto suficiente para poder incrementar la partida, pero al final es una pescadilla que se muerde la cola», puesto que, si no se invierte en I+D+i, «nuestra riqueza seguirá bajando y cada vez será más difícil poder mantener nuestro estado de bienestar». «Ojalá nuestra clase política pueda algún día pensar a más largo plazo y que las intenciones que se tienen pasen a ser realidades», concluye esperanzando.