«Felices por nuestro hijo Miguel y por los niños que puedan beneficiarse»

Miguel y Ester han dormido tranquilos esta noche. Han podido descansar tras unos meses de dura lucha para conseguir su objetivo, que no era otro que el de conseguir que su hijo Miguel, de doce años y que sufre distrofia muscular de Duchenne recibiera el tratamiento que podía aliviar su dolor. «Estamos muy agradecidos a la sociedad, a los que nos han ayudado, a todos vosotros, estamos en democracia y todos nos han ayudado mucho. Estamos felices por nuestro hijo y por los niños que puedan beneficiarse», exclaman los progenitores.

Un comité expertos de la conselleria de Sanidad dio luz verde al uso compasivo para Miguel, del fármaco Translarna que todavía no está comercializado ni financiado en nuestro país pero que puede ser administrado en fase de ensayo clínico. Se aceptó sin unanimidad del grupo de expertos, pero por mayoría, y motivada por una nueva matización de la Agencia Europea del Medicamento enero de 2015, según la cual podrían existir indicios de una eficacia clínicamente significativa en casos como en el de este paciente.

Los padres, Miguel y Ester, trabajaron en este asunto desde que otras comunidades aprobaron el uso de este fármaco que está en fase de ensayo y cuyo uso no está comercializado. , El pasado miércoles 21 de enero acudieron a Sanidad para hacer entrega de las 250.000 firmas recogidas en change.org para que se tuviera en cuenta el criterio que siguió su médico, el doctor Vilchez, de cara a que se autorizara el uso compasivo del medicamento.