Un alumno ventilodependiente del instituto de Albal se queda sin enfermero para este curso

El 30 de octubre es el tiempo que tiene Miguel Camacho, vecino de Albal, para poder asistir a sus clases en el instituto de la localidad en las mismas condiciones de ahora. El adolescente es ventilodependiente y no se comunica verbalmente sino que utiliza un método alternativo, y aunque para él su formación académica es un aliciente en su día a día, el «sistema» no se lo está poniendo nada fácil.

Hasta ahora en sus pasos educativos ha contado con un enfermero que lo acompañaba durante las horas lectivas por parte de la Conselleria de Sanidad, pero al cumplir los 15 años, Miguel ya es considerado como un adulto y ahora llega el dilema para la familia.

La única opción que les queda es la de tener un asistente personal por la ley de dependencia, a través de la Conselleria de Igualdad, una figura que es incompatible con la asistencia que le presta su madre, Gador, como cuidadora no profesional, que lo acompaña las 24 horas del día, y que supondría perder esta calificación y con ella una merma económica significativa, a pesar de tener que seguir con sus cuidados de forma permanente.

Gador explica que "si dejase a mi hijo en un centro de día, entonces sí que sería compatible conmigo como cuidadora no profesional, pero para el asistente personal no", algo que no comprenden.

Y es que los cuidados que requiere Miguel van más allá que los que puede ofrecer un profesional licenciado en el ámbito sanitario que ofrece la conselleria, como marca la ley. "Cada vez que llega alguien a ocuparse de mi hijo necesita una formación que tengo que darle yo para enfrentarse a situaciones complicadas en sus cuidados", señala su madre. De hecho, en su etapa escolar ha tenido varios enfermeros porque "cuando encuentran un trabajo fijo se van" y eso ha implicado que Gador, tuviera que volver a formar al siguiente.

"Miguel no se comunica verbalmente y para entender sus indicaciones necesitan un mínimo de ocho meses", comenta, y en ese tiempo "no pueden quedarse solos con él", lo que implica una atención 24/7 por parte de la progenitora.

Por ello, solicitaron seguir manteniendo la figura del enfermero hasta que el joven acabe sus estudios de la ESO, los obligatorios, "luego ya veremos". La respuesta ha sido un prórroga de un mes, hasta el 30 de octubre, que ha dejado a la familia en una encrucijada, una nueva traba para Miguel que lo único que quiere es seguir estudiando.

Su reivindicación es "un poco de flexibilidad en la norma" y que se revisen esas incompatibilidades a nivel autonómico. "La norma es generalista y trata a todos por igual obviando la diversidad dentro de la diversidad", apunta su padre Miguel. "Estamos a favor de la figura del asistente personal, pero tal y como está regulado, no podemos asumirlo", matiza. La madre señala que "queremos derechos no favores porque a lo largo de la vida de mi hijo parece que los hemos estado pidiendo continuamente".

Visto desde fuera puede parecer que son un padre y una madre "coraje" pero ellos renuncian a este calificativo, "somos personas sin derechos", y en esa situación lo único que hacen es "defender la dignidad" de su hijo.

Miguel hijo tienen mucho que decir a este respecto. La miopatia nemalítica, una enfermedad rara que lo tiene inmovilizado desde que tenía unos pocos meses, atado a un respirador y a una silla, y con solo el movimiento de un dedo, no le impide dejar volar su imaginación y desarrollar su inteligencia. Ya desde pequeño se puso en marcha el movimiento 'Mueve un dedo por Miguel', por su integración y visibilidad.

A pesar de los obstáculos a los que ha tenido que enfrentarse a nivel de salud y educativo, no ha cejado ni un momento en su empeño de sacarse cada curso y compartir momentos con sus compañeros, primero en el colegio y luego de instituto, donde le han facilitado mucho las cosas. En su objetivo por comunicarse, escribe un blog (Miguel y su día a día) donde narra, con cierto sentido del humor, sus peripecias por el sistema sanitario y sus vivencias diarias.

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