La ELA nos la pela

El presidente de ADELA-CV. Pepe Jiménez, tenía estos días en su estado de Whatsapp una tira del dibujante César Oroz que decía: «Nos la p... ELA». Una viñeta con Juan Carlos Unzué como protagonista tras denunciar el escaso interés que había generado la visita ... de enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familiares al Congreso para pedir una ley que permita a las personas que padecen esta enfermedad vivir dignamente antes de morir, porque los enfermos de ELA saben que se mueren. La ley está tramitada por unanimidad en el Parlamento desde 2022 sin que se haya dado un paso más y desde entonces hasta hoy han fallecido más de 1.200 personas, según datos de ConELA. El consenso de todos los grupos es de boquilla, más propio de una foto para las redes sociales y titular de prensa, y de olvido a partir del día de gloria. Las palabras de Juan Carlos Unzué resonaron con tanta fuerza en la sala Constitucional del Congreso el martes, que a más de un parlamentario y parlamentaria se le debería caer la cara de vergüenza: «¿Cuántos diputados hay aquí, pueden levantar la mano? He contado cinco, imagino que el resto tendría cosas importantes que hacer...» El lamento en voz alta fue un bofetón a mano abierta, demoledor, real como la política misma, donde cualquier señoría es capaz de subir a tik tok un vídeo echándose un cubo de agua helada y ausentarse el resto de su vida de lo que realmente importa. El relato de Unzué no es la primera vez que sucede, ni allí ni aquí. En esa mesa estaba también Pepe, la voz de la ELA en Valencia, que hace unos meses contaba en una entrevista en este periódico que muchos enfermos se dejan llevar porque no tenían el dinero suficiente para hacer frente a los gastos que generaba sufrir la enfermedad. Entre una traqueotomía o vivir menos optan por la segunda opción para dejar de ser una carga económica para su familia. Tan duro, tan real. Dramas, porque lo son, que no merecen que sólo cinco diputados escuchen la súplica en forma de ley para unas personas que sólo quieren vivir con dignidad. En Les Corts hubo un tiempo que sus señorías iban con los gastos pagados a los foros de la pobreza en hoteles de cinco estrellas y safaris por Kenia. O aquellos que se fueron a Nueva York a asistir a la valenciana María José Carrascosa, que estaba en prisión, y volvieron de la costa este de Estados Unidos con maletas llenas de ropa de marca. Un paseo por la web ADELA-CV permite aproximarse a una realidad que sufren alrededor de 400 personas en la Comunitat. En España hay 4.000 enfermos y unos 900 diagnosticados al año. Los que más perdieron el martes fueron los diputados que no acudieron a escuchar a Juan Carlos Unzué y sus compañeros. El futbolista dejó hace unos meses en LAS PROVINCIAS una lección de vida, en una charla que protagonizó en el periódico. El grito sosegado de Unzué retrató la calidad de la política de este país.