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B. murió hace unos días. Es imposible describirlo porque nadie ha inventado las palabras capaces de definir la tortura de sentir cómo tu propio cuerpo ... joven, sano y en plenitud deja de responder a la voluntad firme de querer vivir. Eso es tener ELA: esclerosis lateral amiotrófica.
A B. se la diagnosticaron en octubre de 2022. Tras asimilar su enfermedad, desde la tranquilidad de tener la capacidad económica de poder afrontarla -que no es poco- B. adoptó varias decisiones de acuerdo a su fuerte pragmatismo vital. La primera: mantener una actitud que permitiera que su familia -a quienes más quería- sufriera lo menos posible en el tránsito de acompañamiento tan duro que se avecinaba. Lo logró repartiendo felicidad y alegría hasta su último día. Su fe y sus fuertes convicciones fueron sus asideros.
Desde la humildad B. también dijo hasta dónde quería llegar y hasta cuándo resistir. El hasta cuando lo determinó su propio cuerpo mientras fuera capaz, a pesar de su enfermedad, de asegurar nuevas y mejores vidas a otras personas porque quiso donar absolutamente todos sus órganos. Incluso su cerebro, para que los científicos avancen en la investigación de la imprescindible cura para esta cruel enfermedad.
El cómo fue la parte más sencilla: pasar rodeada de los suyos un 'típico' día en familia: el valor de lo sencillo y de las pequeñas cosas. Hubo risas, momentos para el recuerdo y alguna lágrima que se enjugó con tanto bueno compartido. Cuando llegó el momento del adiós se despidieron con un «hasta luego» porque nada terminaba allí. Al contrario, amanecieron nuevas oportunidades de vida para las personas en las que se multiplicó y que hoy viven gracias a ella.
B. tuvo una vida plena, feliz y quienes la conocieron la recordarán siempre por su eterna sonrisa. Pese a que huyó siempre del protagonismo su familia me ha permitido compartir en esta ventana de LAS PROVINCIAS un retazo de su historia por si su ejemplo vital puede ayudar a otros.
Pese a que no hay quejas con la sanidad valenciana porque estuvo más que a la altura si es cierto que la rapidez de la enfermedad superaba al papeleo. Y es que las cosas deberían cambiar y ser más fáciles. Es urgente. Por B., por Fermín, por José o Maria y por tantos miles de personas diagnosticados cada año de esta enfermedad de la que se desconoce todo.
Y algo se mueve porque tras años de vergüenza, de 48 intentos fallidos, otros tantos proyectos de ley planteados en el Congreso y un misterioso encuentro con los afectados -recibidos tan sólo por los portavoces parlamentarios de Sanidad-, por fin hace unos días salió adelante el último proyecto de ley impulsado, en este caso, por el PP y que (¿milagro?) obtuvo el respaldo de todos los grupos políticos. Ojalá sean capaces de sacarlo adelante, mejorar las ayudas y asegurar nuevas fórmulas para que los afectados tengan todo el apoyo y que se dedique más presupuesto para que se pueda investigar más. Sirva el ejemplo de B. como inspiración para conseguirlo. Porque B. hoy es infinita, casi eterna. ¿No les parece?
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