Una inmensa minoría conquista Les Corts

María Bernal (PP), Manolo Mata (PSPV), Isaura Navarro (Compromís) y Alexis Marí (Ciudadanos) acudieron ayer a representar a los representantes de los valencianos. Mientras que aquellos representados que conviven, afectados ellos mismos o sus familiares, con enfermedades minoritarias, raras, fueron mayoría. Les Corts acogió la celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras en un acto donde se reflejó el desgaste emocional de los familiares y los obstáculos médicos, burocráticos y sociales con los que se enfrentan.

A la tribuna subió la madre de Guillem, afectado por un síndrome de microdeleción que sólo afecta a dos personas en España y a 60 en todo el mundo. El pequeño, acompañado de su padre, ocupó uno de los escaños del salón plenario mientras su madre explicó que internet ha sido su tabla de salvación para recibir información que los médicos desconocen, reclamó a los diputados valencianos que protejan a su hijo y al resto de afectados, para que nadie les impida ejercer sus derechos, les pidió que trabajen para que se forme adecuadamente a los servicios sociales y se dote de recursos a los sanitarios. Explicó sin llorar que le duele la enfermedad de su hijo, pero que "por lo que más he llorado ha sido por la frustración de la desatención que sufrimos".

Subió a la tribuna Mercedes a explicar que ella, trabajadora social, comenzó a sufrir los síntomas del síndrome de Behcet en noviembre de 2012. No lo supo hasta mucho después, y mientras tanto su piel cambió de color y las llagas poblaron su boca a la vez que su pelo rizado se alisó y su aspecto se avejentó. Mercedes sufre una enfermedad que afecta entre cinco y diez personas por cada 100.000 habitantes. Le ha tocado a ella, que se preguntó por la inversión en Sanidad e Investigación para paliar estos problemas.

El acto fue presidido, como cualquier sesión plenaria de la Cámara, por el presidente de Les Corts, Enric Morera, y en la Mesa se cedió asiento a la consellera de Sanidad, Carmen Montón y la directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Alba Ancochea, quien demandó más medios para cosas tan elementales como la creación de centros de referencia de diversas enfermedades, y que estén coordinados entre ellos a nivel nacional, algo que sorprendentemente no ocurre.

Montón anunció que la conselleria ya trabaja en el Convenio de la Alianza en Investigación Traslacional en Enfermedades raras, que pretende impulsar la investigación en esta materia dentro de la Comunitat y cuyo comité de seguimiento se ha constituido ahora.

Morera cerró el acto recalcando que Les Corts "os escuchan. No estáis solos", porque, razonó, "no me gusta el término de enfermedades raras, ya que, al fin y al cabo, todos somos raros, tenemos cada uno nuestras particularidades y rarezas, pero todos debemos tener los mismos derechos. Si el diagnóstico es fundamental para el tratamiento de las enfermedades raras, esa misma capacidad de diagnosis es necesario a nivel social para dar visibilidad a este tipo de situaciones y solucionarlas. Somos conscientes de que la situación no es fácil".